entre toi et moi

Vivre avec la Myofasciite à macrophage :

noreply@ (dora19) — Tue, 02 Sep 2008 15:57:00 +0200

En premier je vous souhaite à tous une bonne rentrée. c’est triste l’été touche à sa fin.

Septembre 2008 : Mon Bilan

Rappel : Je suis atteinte de Myofasciite à Macrophages (myopathie inflammatoire acquise) classée dans les maladies rares.
Les symptômes de cette maladie se manifestent sur les plans physiques (douleurs musculaires et articulaires) et neurocognitifs (mémoire, attention, concentration), avec une asthénie importante.
J’arrive à être un peu opérationnelle 1 ou 2 h le matin, puis je décline sur tous les plans…

Difficultés physiques

Depuis le début de l’année, je peux dire que les douleurs musculaires et articulaires sont toujours présentes, et empirent dès que je dépasse mes limites (très vite atteintes).
Ce qui est très étrange, c’est la capacité humaine à s’accoutumer à la douleur.
Depuis maintenant 2003, je vie avec et il n’y a pas un jour où elle me quitte. Actuellement je suis sous lyrica, je dirais que sur l’échelle de la douleur de 0 à 10 après le déverrouillage du matin qui est extrêmement dur et douloureux je commence à 4 et je peux allez jusqu’à 9 si je dépasse mes limites.

Asthénie

Depuis le début de l’année, la fatigue est beaucoup plus présente. Je m’essouffle énormément. Et là récupération est plus longue.

J’ai passé un test d’effort. Test qui a été écourté car musculairement je n’arrivais plus à pédaler.
Mais bonne nouvelle : cœur et poumon sain.

Difficultés neurocognitives

Je dirais que sur le plan cognitif, là aussi c’est plus marqué. Ce qui est très déroutant et angoissant, c’est de se trouver devant la caissière qui vous annonce le prix et là vous êtes devant votre porte monnaie vous regardez l’argent et impossible d’associer le prix aux billets que vous devait donner.

Pour info :

Des chercheurs ont, dans un premier temps, démontré la spécificité de l'atteinte cognitive de la MFM en comparant des patients avec MFM et des patients avec polyarthrite rhumatoïde (PR), appariés pour l'âge, le niveau socio-éducatif, et les niveaux de douleur, fatigue et dépression.
Les patients MFM avaient une atteinte de la mémoire de travail et de la mémoire visuelle significativement plus sévère que les patients PR.
De plus, ils présentaient des signes de déconnexion inter hémisphérique, qu'on n'observait pas chez les patients PR.
Dans un deuxième temps, l'évaluation d'une cohorte de 25 patients MFM consécutifs non sélectionnés a montré que tous les patients avaient au moins un test atteignant le seuil pathologique et tous, sauf un au moins un test atteignant le seuil de démence.
L'atteinte cognitive touchait principalement les fonctions exécutives et mnésiques et pouvait s'associer à une déconnexion calleuse.
Ces troubles n'étaient corrélés ni au niveau de fatigue ni au niveau de dépression. L'IRM cérébrale conventionnelle n'avait pas montré d'anomalie particulière.
Cette étude a donc mis en évidence l'existence d'une détérioration intellectuelle de type sous-cortico-frontale avec atteinte de la substance blanche profonde, associée à la MFM.
Ce profil d'atteinte cognitive peut s'observer en cas d'atteinte inflammatoire ou toxique du système nerveux central, comme dans les intoxications chroniques par l'aluminium (expositions professionnelles, hémodialyse) ou au cours de la sclérose en plaques ou de l'infection par le virus de l'hépatite C ou le VIH.
Cette atteinte cognitive est donc un élément à part entière du syndrome clinique associé à la MFM.
Les recherches actuelles portent sur l'identification de bio marqueurs spécifiques et sur la caractérisation des mécanismes physiopathologiques.
En raison des effets neurotoxiques connus de l'aluminium, la principale hypothèse de travail des chercheurs est celle d'un passage intracérébral de l'aluminium à partir du site d'injection intramusculaire.

Texte provenant de : http://www.myofasciite.fr/?page=quotidienMedecin20080401

Miroir mon beau miroir..

noreply@ (dora19) — Wed, 27 Aug 2008 00:43:06 +0200

J’ai quitté mes voyages un instant sur la toile pour aller flâner dans les rue de ma ville et j’ai ramené se miroir déniché à la braderie du secours populaire. Ce miroir qui m’a couté 4€, j’ai décidé de lui donner une nouvelle vie.

C’est fou ce que l’on peut faire avec un peu de peinture.

Avant

Après

Incroyable Mais Vrai

noreply@ (dora19) — Mon, 25 Aug 2008 13:34:00 +0200

Un aveugle âgé de 29 ans, arrêté alors qu'il conduisait en état d'ivresse le véhicule d'un ami installé à ses côtés, a été condamné vendredi à un mois de prison avec sursis et 500 euros d'amende par le tribunal correctionnel de Nancy.

L'homme qui lui avait laissé le volant, également en état d'ébriété au moment des faits, a été condamné à la même peine, assortie d'une suspension de permis de cinq mois.

Les deux hommes avaient été interpellés à Neuves-Maisons (Meurthe-et-Moselle) sur une route départementale peu fréquentée le 25 juillet vers 3H00 du matin par une patrouille de gendarmerie, alertée par les zigzags d'un véhicule roulant à très faible allure.

A la stupeur des militaires, le conducteur leur avait annoncé être aveugle. L'éthylotest avait montré l'alcoolémie des deux hommes.

"Ca me tenait à cœur. J'ai exprimé ce souhait. Il a cédé. Je ne cherche pas à me défausser", s'est justifié le prévenu, journaliste, à la barre.

"On s'est laissé avoir par ce moment de complicité. Il y avait du bonheur qui émanait de lui" quand il conduisait, a renchéri le copilote, un photographe de 52 ans qui avait "une main sur le volant, l'autre sur le frein à main" au moment des faits. "J'étais très concentré sur la route", a-t-il ajouté.

"Vous aviez deux fois le taux d'alcool légal. Ca ne vous rendait pas fiable comme moniteur", lui a rétorqué le président.

Le journaliste aveugle, poursuivi pour conduite en état d'ivresse, défaut de permis de conduire et mise en danger de la vie d'autrui, avait déjà conduit sur circuit, une expérience qu'il avait relatée dans un quotidien régional. Son compère, qui répondait du chef de complicité de mise en danger de la vie d'autrui, avait illustré l'article.