Rappel des principaux symptômes de la Myofasciite à macrophage :
Les principaux symptômes de cette maladie se manifestent sur les plans physiques (douleurs musculaires et articulaires) et neurocognitifs (mémoire, attention, concentration), avec une asthénie importante.
Depuis que la maladie s’est installée en fin d’année 2003, je ne peux que constater son évolution.
- 1995, Maux qui vont et qui viennent comme : Sueur nocturne, fièvre, fatigue, fourmillements aux mains.
- 1999, Sueur nocturne, fièvre qui vont et qui viennent et Amplification des crampes aux mains et des fourmillements puis petit à petit douleurs aux avant bras.
- 2002, Les douleurs deviennent de plus en plus importantes et toujours ces Sueurs nocturne, fièvre qui vont et qui viennent
- 2003, Tension cervicale entrainant des céphalées, douleur musculaire sur toute la partie supérieure du corps, grosse fatigue, essoufflement. Hypotension. Je fini par faire une dépression.
- 2004, Ce rajoute des Troubles de la convergence. Début de myalgies aux membres inférieurs
- 2005, Myalgies diffuses aux 4 membres, Asthénie, Tension cervicale + céphalées, essoufflement. Hypotension.
- 2006, Myalgies diffuses aux 4 membres, Asthénie, Tension cervicale + céphalées, Hypotension, Troubles cognitifs affectant la mémoire travail et la récupération des informations en mémoire épisodique et sémantique et les doubles taches, Dyspnée d’effort avec atteinte de la diffusion gazeuse. Colon irritable. Trouble de la déglutition, Dysphonie intermittente, Hypotension, Sueurs nocturne et fièvre qui vont et qui viennent.
- Début d’année 2008, Le bilan de ma dernière hospitalisation est stable seul l’examen neuropsychologique montre des aggravations.
La bonne nouvelle c’est que malgré la dyspnée d’effort avec atteinte de la diffusion gazeuse qui est toujours identique les poumons sont sains.
Une Pensée à Esméralda qui part son soutien me permet de moins souffrir, de ressentir moins de fatigue lors de mes déplacements à pied et par là même une récupération plus rapide.
Une pensée aussi à ma famille d’avoir aussi bien accueilli Esméralda chez nous.
En tant qu’animatrice multimédia, je sais que l’on ne doit jamais mettre de photos sans avoir d’accord au préalable mais je suis sure qu’Esméralda n’y verra pas d’inconvénient que je vous la présente.
Alors voici Esméralda:
Katoue tien moi au courant de ton rendez-vous du 26.02. Bise
Commentaires
BONSOIR,
me revoilà. A l'irm cérébral, nickel il n'y a rien, il pensait à une sep.
Pour moi est-ce que j'ai la myofasciite ou la fibro? voilà la question.
je suis décidée dorénavant à faire la biopsie pour être fixée.
là depuis le 13 octobre je n'arrive pas à récupérer mon bras gauche : perte de force fourmillements douleurs et je l'ai refait le 6 mai. Mon médecin de famille ne comprend pas.
Je vais devenir folle à force de me dire que c'est dans ma tête alors avec la biopsie je serais fixée.
j'habite l'aveyron et mon neuro m'a dit que je pouvais la faire à Montpellier ou à nimes (hôpital caremo à la clinique de la sep). où me conseilles-tu d'aller pour avoir le bon diagnostic?
LE BRAS QUI A RECu le vaccin est-il plus touché que l'autre? car moi on m'a piquée dans le bras gauche car jétais droitière . et c'est ce bras qui me fait souci.
BISOUS TENDRE
KATOUE
Bonjour Katoue,
Ouf j’ai pu avoir un nouvel écran d’ordi sinon je n’aurais pas eu ton message.
Cela fait plaisir d’avoir de tes nouvelles.
Tes douleurs sont-elles justes sur un bras ? As-tu passé un EMG (électromyogramme) ?
Surtout ne pense pas que cela est dans ta tête, ce n’est pas parce qu’aucun diagnostique n’est posé que tu n’as rien !
Pour la fibro, on dit que tu dois au moins avoir 11 points sur les 18 points préconisé dans le diagnostique.
Explique-moi si tu veux et si tu peux tes douleurs !!!
Non le bras qui a reçu les vaccins est autant affecté que le reste !
Garde courage Katoue, et n’oublie pas que certaines personnes ont mis des années avant d’avoir un diagnostique et cela est vrai pour plusieurs maladie.
Bisou myo
tj pas de diagnostic je n'en peux plus, dimanche j'ai fait ungros malaise etje suis restée ko comme sonnée j'ai cru y passer donc arrêt maladie.
je suis suivie par une rumato sur montpellier et elle je pense va m'aider, elle désire me faire voir à un neurologue mais j'en avais vu deux : électroencéphalogramme (normal) emg des muscles (normal), rien non plus à l'irm cérébral, donc, si j'avais une myofascite est-ce qu'on aurait vu quelques chose à ces examens?
gros bisous
katoue
très fatiguée!!!!!
Hello Katoue, cela fait plaisir d'avoir de tes nouvelles.
Seul la biopsie musculaire peut montrer la myofascite, ce sont aussi des examens que j'avais passer avant ma biopsie et c'est vrai quand tout revient normal c'est démoralisant mais pour la myofascite ce n'est que la biopsie.
Je suis également très fatigué en ce moment et j'ai du mal à tenir à jour mon blog :-(
Mais cela m'a fait plaisir d'avoir de tes nouvelles :-)
bonjour,
me revoilà pour te donner de mes nouvelles.
hospitalisation en mai et juin dernier suite malaise en février, je suis allée en médecine interne.
irm cérébrale : 10 hypersignaux de la substance blanche peri-ventriculaire profonde sous corticale pouvant s'intégrer dans une pathologie de démyliénisation
emg : aspect myogène
voilà le neuro veut que je fasse la biopsie musculaire,
enfin , nous y arrivons!!!!!
je te tiendrais au courant
bisous
Kikou Katoue,
Enfin !!! tu vas peut-être finir par avoir un diagnostique et être prise au sérieux. J'espère quand même qu'il ne sera pas dramatique. Tu dois faire ta biopsie à quel moment? tiens moi au courant.
Allez garde le moral et tu vois ce n'était pas dans ta tête, les médecin devraient avoir des stages de psychologie régulièrement cela ne leurs feraient pas de mal.
Bisous Katoue ravie d'avoir eu de tes nouvelles.
Myo
merçi myo pour tes encouragements. rdv le 27.08 pour compte rendu avec le spécialiste et je serais peut être la date de ma biopsie. je flippe un peu car il parait que ca fait super mal!!! enfin encore un peu de courage pour terminer mon parcours du combattant.
as-tu des lésions cérébrales toi?
bisous
katoue
Coucou Katoue,
La biopsie fait aussi mal qu'une coupure, a l'heure actuel je n'ai pas de lésions cérébrales mais j'ai quand même des troubles neuro-cognitifs.
Allez tu vas peut être savoir ce qui t'arrive !!!!!
bonjour,
je viens un peu pour te donner de mes nouvelles.
Ca y est! je vais partir à Paris pour la Biopsie musculaire car le docteur que je vois sur Montpellier m'y encourage vivement.
J'ai mon ordonnance (enfin!!!).
J'ai été hospitalisée en mai et juin 2009 et là on m'a trouvé des hypersignaux de la substance blanche profonde frontal et périventriculaire (une dizaine).
à l'EMG on m'a trouvé un aspect myogène des muscles et on m'a dit : " vos muscles sont fatigués".
manque vitamine D et ferritine.
toujours une hyperprolactinémie.
j'ai rendez-vous avec le professeur GHERARDI, j'attends l'ordonnance du docteur pour pouvoir la faxer à Paris et ensuite recevoir mon RDV.
mon état actuel : je me dégrade : épuisement, myalgie aux 4 membres, et surtout le côté gauche, douleurs dès que je bouge mes muscles, muscles épuisés desuite, pas le moral, problème de colopathie fonctionnelle, problème de vessie etc.....
voilà je suis contente de revenir vers toi pour te parler.
et toi? comment vas-tu?
BISOUS
Coucou Katoue,
Cela fait plaisir d’avoir de tes nouvelles. J’aurais certes préféré savoir qu’aujourd’hui tu allais mieux mais malheureusement ce n’est pas le cas. Enfin, on te prend au sérieux, dommage qu’ils aient attendu que ton état se soit dégradé. Le principal c’est que tu ais un suivi correct. Moi, je rentre à l’hôpital aujourd’hui même et ce pour 1 mois, je vais suivre une réadaptation à l’effort. On a beau se dire qu’il faut continuer à faire des activités pour garder les muscles en bon état mais quand tout devient de plus en plus douloureux avec une récupération de plus en plus longue, on à tendance à ne plus vouloir faire une tache qui nous plonge dans un état lamentable. Malheureusement, aujourd’hui j’arrive de moins en moins à en faire. Je compte beaucoup sur ce séjour pour récupérer un peu d’autonomie mais comme le disait le médecin peut être que je n’arriverai pas à obtenir plus que ce que j’ai maintenant mais faut tenter, alors je tente.
Donc absente pour 1 mois mais tiens-moi au courant.
Bise a++++
Je te souhaite une bonne hospitalisation et que tu récupères un peu de ton autonomie. Oui, je pense comme toi, chaque geste je le calcule car je sais que cela épuise mes muscles.
J'ai une maison à étage, et parfois, j'oublie quelque chose en haut et je me dis :"mince! tu dois remonter! j'en pleurerai!" quand il n'y a personne à la maison, je monte à quatre pattes, plus facile pour moi....
je te fais pleins de bisous et d'ici un mois je te donne de mes nouvelles, mais je pense que cette fois, ce sera moi hospitalisée. je reviens vers toi quand j'en sais un peu plus.
pense à toi et profite de la piscine chaude, cela fait du bien. Je suis déjà allée en rééducation fonctionnelle et j'ai adoré l'eau chaude, un vrai antalgique naturel! un pur plaisir pour nous!!!!
bisous
katoue
Bonsoir les filles,
je suis pendue à vos messages car j'attend la suite...
suis fibromyalgique depuis 4 ans et j'ai obtenu l'ordonnance pour la biopsie, suspicion de MAM également.
je flippe..
lundi je faxe l'ordo et j'espère avoir un rdv rapido, vous avez attendu combien de temps?
eh oui il parait qu'elle est douloureuse...
j'espère que vous irez mieux...ou du moins que vous puissiez trouvez quelque chose qui vous soulage...c'est mon espoir également.
amitiés
carine