Vivre avec la Myofasciite à macrophage :

 En premier je vous souhaite à tous une bonne rentrée. c’est triste l’été touche à sa fin.

 

 

 

Septembre 2008 : Mon Bilan

Rappel : Je suis atteinte de Myofasciite à Macrophages (myopathie inflammatoire acquise) classée dans les maladies rares.
Les symptômes de cette maladie se manifestent sur les plans physiques (douleurs musculaires et articulaires) et neurocognitifs (mémoire, attention, concentration), avec une asthénie importante.
J’arrive à être un peu opérationnelle 1 ou 2 h le matin, puis je décline sur tous les plans…

Difficultés physiques

Depuis le début de l’année, je peux dire que les douleurs musculaires et articulaires sont toujours présentes, et empirent dès que je dépasse mes limites (très vite atteintes).
Ce qui est très étrange, c’est la capacité humaine à s’accoutumer à la douleur.
Depuis maintenant 2003, je vie avec et il n’y a pas un jour où elle me quitte. Actuellement je suis sous lyrica, je dirais que sur l’échelle de la douleur de  0 à 10 après le déverrouillage du matin qui est extrêmement dur et douloureux je commence à 4 et je peux allez jusqu’à 9 si je dépasse mes limites.

 

 

Asthénie

Depuis le début de l’année, la fatigue est beaucoup plus présente. Je m’essouffle énormément. Et là récupération est plus longue.

J’ai passé un test d’effort. Test qui a été écourté car musculairement je n’arrivais plus à pédaler.
Mais bonne nouvelle : cœur et poumon sain.  

 

 

 Difficultés neurocognitives

Je dirais que sur le plan cognitif, là  aussi c’est plus marqué. Ce qui est très déroutant et angoissant, c’est de se trouver devant la caissière qui vous annonce le prix et là vous êtes devant votre porte monnaie vous regardez l’argent et impossible d’associer le prix aux billets que vous devait donner.

 

 

Pour info :

 

Des chercheurs ont, dans un premier temps, démontré la spécificité de l'atteinte cognitive de la MFM en comparant des patients avec MFM et des patients avec polyarthrite rhumatoïde (PR), appariés pour l'âge, le niveau socio-éducatif, et les niveaux de douleur, fatigue et dépression.
Les patients MFM avaient une atteinte de la mémoire de travail et de la mémoire visuelle significativement plus sévère que les patients PR.
De plus, ils présentaient des signes de déconnexion inter hémisphérique, qu'on n'observait pas chez les patients PR.
Dans un deuxième temps, l'évaluation d'une cohorte de 25 patients MFM consécutifs non sélectionnés a montré que tous les patients avaient au moins un test atteignant le seuil pathologique et tous, sauf un au moins un test atteignant le seuil de démence.
L'atteinte cognitive touchait principalement les fonctions exécutives et mnésiques et pouvait s'associer à une déconnexion calleuse.
Ces troubles n'étaient corrélés ni au niveau de fatigue ni au niveau de dépression. L'IRM cérébrale conventionnelle n'avait pas montré d'anomalie particulière.
Cette étude a donc mis en évidence l'existence d'une détérioration intellectuelle de type sous-cortico-frontale avec atteinte de la substance blanche profonde, associée à la MFM.
Ce profil d'atteinte cognitive peut s'observer en cas d'atteinte inflammatoire ou toxique du système nerveux central, comme dans les intoxications chroniques par l'aluminium (expositions professionnelles, hémodialyse) ou au cours de la sclérose en plaques ou de l'infection par le virus de l'hépatite C ou le VIH.
Cette atteinte cognitive est donc un élément à part entière du syndrome clinique associé à la MFM.
Les recherches actuelles portent sur l'identification de bio marqueurs spécifiques et sur la caractérisation des mécanismes physiopathologiques.
En raison des effets neurotoxiques connus de l'aluminium, la principale hypothèse de travail des chercheurs est celle d'un passage intracérébral de l'aluminium à partir du site d'injection intramusculaire.

 

 

Texte provenant de :   http://www.myofasciite.fr/?page=quotidienMedecin20080401<... 

Hourra!

Super aujourd’hui, j’ai envi de vous faire partager ma joie. J’ai enfin obtenu ma carte de stationnement. Bien sur, c’est juste un bout de papier mais pour moi c’est moins de fatigue pour allez mes faire courses .Beaucoup plus d’autonomie car je vais pouvoir allez en ville toute seule comme une grande, je ne suis plus obligée d’attendre que quelqu’un veuille bien m’emmener. Et surtout,  c’est une autre bataille de gagnée après tant de galère, de mépris par certain membre du corps médical et c’est reconnaître qu’aujourd’hui je ne peux plus vivre comme avant.

Vous qui traversait ce chemin sinueux ne perdait pas espoir et battez-vous cela vaut le coup !

 

Pour les valides, un petit conseil voilà ce qui peut arriver quand on se stationne sur une place handicapé !

 

 

ALERTE : HEPATITE B, BEBES VACCINES A L'INSU DES PARENTS !

Voici une information transmise par le Dr Dominique LE HOUEZEC Pédiatre, Conseiller médical REVAHB.

 

 

Le vaccin hexavalent (DTCoqPolio + Hémophilus + Hépatite B), destiné aux nourrissons est remboursé depuis le mardi 1er avril 2008 « Les nourrissons vont être vaccinés contre l'hépatite B sans que la plupart de leurs parents le sachent ». 

L'inclusion du vaccin "contre" l'hépatite B dans un kit polyvaccinal, fera passer la pilule en douceur. Le médecin prescripteur n'aura même plus besoin de prononcer le mot qui fâche (hépatite B), il prescrira "InfanrixHexa" et le tour sera joué.
Le Ministère espère bien sûr par cette technique astucieuse mais oh combien déloyale !, augmenter la couverture vaccinale contre l'hépatite B dans notre pays, couverture qui plafonne aux alentours de 30 % malgré tous les messages de réassurance sur l'innocuité de ce vaccin. Quelques mois ou années plus tard, les parents découvriront avec stupeur que leur nourrisson a été vacciné contre l'hépatite B sans qu'ils l'aient su. Des enfants risquent de plus de recevoir deux fois le vaccin contre l'hépatite B, une fois avec cet Hexavac (qui ne dit pas son nom) et une autre fois de façon séparée, si les parents vont voir un autre médecin qui ne fait attention et ne voit que la case du vaccin anti-hépatite B dans le carnet de santé, qui est restée vide.

 

Pour en savoir plus : http://www.revahb.org/infanrix-hexa.html

Les Bizarreries De L’administration.

Après ma bataille avec la MDPH pour obtenir une reconnaissance d’invalidité, je dois aujourd’hui remettre le couvert avec eux pour la carte de stationnement.

Ma demande de carte de stationnement m’a été refusée. Motif évoqué par la MDPH , je ne rempli pas les conditions requises par le décret n° 2005-1766.

Ok, internet permettant de trouver un tas d’infos voyons ce qui ce cache derrière se décret.

JORF n°304 du 31 décembre 2005 

Texte n° 135

DECRET

 

Décret n° 2005-1766 du 30 décembre 2005 fixant les conditions d’attribution et d’utilisation de la carte de stationnement pour personnes handicapées et modifiant le code de l’action sociale et des familles (partie réglementaire)

 

NOR: SANA0524736D

 

Le Premier ministre, 

Sur le rapport du ministre de la santé et des solidarités et de la ministre de la défense……………….

Le Conseil d’Etat (section sociale) entendu, 

Décrète : 

 

Article 1

 

« Section 4 

 

« Carte de stationnement pour personnes handicapées 

 

« Art. R. 241-16. - La demande de carte de stationnement pour personnes handicapées, instituée par l’article L. 241-3-2, est adressée :

 

« 1° Soit à la maison départementale des personnes handicapées prévue à l’article L. 146-3 du département de résidence du demandeur ;……………………………..

 

« Elle est accompagnée d’un certificat médical établi à cette fin. Toute demande de renouvellement de la carte de stationnement pour personnes handicapées est présentée au minimum quatre mois avant la date d’expiration du titre.

 

« Art. R. 241-17. - L’instruction de la demande mentionnée à l’article R. 241-16 est assurée, selon les cas :

 

« 1° Soit par un médecin de l’équipe pluridisciplinaire prévue à l’article L. 146-8 ;

 

« 2° Soit par un médecin de la direction des services déconcentrés du ministère chargé des anciens combattants, pour les personnes ayant déposé une demande auprès du service départemental de l’Office national des anciens combattants et victimes de guerre.

 

« Le médecin, dans le cadre de son instruction, peut, le cas échéant, convoquer le demandeur afin d’évaluer sa capacité de déplacement.

 

« Le préfet délivre la carte de stationnement pour personnes handicapées conformément à l’avis du médecin chargé de l’instruction de la demande.

 

« La carte de stationnement pour personnes handicapées est attribuée pour une période au minimum d’une année et ne pouvant excéder dix ans.

 

« Un arrêté des ministres chargés des personnes handicapées et des anciens combattants définit les modalités d’appréciation d’une mobilité pédestre réduite et de la perte d’autonomie dans le déplacement individuel, en tenant compte notamment de la limitation du périmètre de marche de la personne ou de la nécessité pour celle-ci de recourir systématiquement à certaines aides techniques ou à une aide humaine lors de tous ses déplacements à l’extérieur.

 

« Art. R. 241-18. - La demande de carte de stationnement pour personnes handicapées par les organismes utilisant un véhicule destiné au transport collectif des personnes handicapées est adressée au préfet.……………………………………………..………………………..

Le ministre d’Etat, ministre de l’intérieur et de l’aménagement du territoire, la ministre de la défense, le garde des sceaux, ministre de la justice, le ministre des transports, de l’équipement, du tourisme et de la mer, le ministre de la santé et des solidarités, le ministre délégué à la sécurité sociale, aux personnes âgées, aux personnes handicapées et à la famille et le ministre délégué aux anciens combattants sont chargés, chacun en ce qui le concerne, de l’exécution du présent décret, qui sera publié au Journal officiel de la République française. 

 

 

 

Extrait de : http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JOR...=

 

 

 

 

 

 

1. Elle est accompagnée d’un certificat médical établi à cette fin. Bon ça, la MDPH l’on.
   
   
2. Ensuite,Un arrêté des ministres chargés des personnes handicapées et des anciens combattants définit les modalités d’appréciation d’une mobilité pédestre réduite et de la perte d’autonomie dans le déplacement individuel, en tenant compte notamment de la limitation du périmètre de marche de la personne ou de la nécessité pour celle-ci de recourir systématiquement à certaines aides techniques ou à une aide humaine lors de tous ses déplacements à l’extérieur.
   Ma limitation du périmètre sans Esméralda (ma canne) se situe à + ou – 200m.
   
   Mes troubles cognitifs doivent me jouer des tours. Bon, je vais relire se décret.
   
   Donc, j’ai fourni le certificat, ma mobilité pédestre est réduite et j’ai recours à une aide technique.
   Bon je me gratte la tête, je relis et je relis et je re relis, non là vraiment je ne comprends pas.
   
   Alors amis(es) du net, si toi tu comprends dis le moi, permet moi de me coucher moins conne parce que moi si je me souvenais de mon latin ben là j’avoue que je le perdrais.