Vivre avec la Myofasciite à macrophage :

 En premier je vous souhaite à tous une bonne rentrée. c’est triste l’été touche à sa fin.

 

 

 

Septembre 2008 : Mon Bilan

Rappel : Je suis atteinte de Myofasciite à Macrophages (myopathie inflammatoire acquise) classée dans les maladies rares.
Les symptômes de cette maladie se manifestent sur les plans physiques (douleurs musculaires et articulaires) et neurocognitifs (mémoire, attention, concentration), avec une asthénie importante.
J’arrive à être un peu opérationnelle 1 ou 2 h le matin, puis je décline sur tous les plans…

Difficultés physiques

Depuis le début de l’année, je peux dire que les douleurs musculaires et articulaires sont toujours présentes, et empirent dès que je dépasse mes limites (très vite atteintes).
Ce qui est très étrange, c’est la capacité humaine à s’accoutumer à la douleur.
Depuis maintenant 2003, je vie avec et il n’y a pas un jour où elle me quitte. Actuellement je suis sous lyrica, je dirais que sur l’échelle de la douleur de  0 à 10 après le déverrouillage du matin qui est extrêmement dur et douloureux je commence à 4 et je peux allez jusqu’à 9 si je dépasse mes limites.

 

 

Asthénie

Depuis le début de l’année, la fatigue est beaucoup plus présente. Je m’essouffle énormément. Et là récupération est plus longue.

J’ai passé un test d’effort. Test qui a été écourté car musculairement je n’arrivais plus à pédaler.
Mais bonne nouvelle : cœur et poumon sain.  

 

 

 Difficultés neurocognitives

Je dirais que sur le plan cognitif, là  aussi c’est plus marqué. Ce qui est très déroutant et angoissant, c’est de se trouver devant la caissière qui vous annonce le prix et là vous êtes devant votre porte monnaie vous regardez l’argent et impossible d’associer le prix aux billets que vous devait donner.

 

 

Pour info :

 

Des chercheurs ont, dans un premier temps, démontré la spécificité de l'atteinte cognitive de la MFM en comparant des patients avec MFM et des patients avec polyarthrite rhumatoïde (PR), appariés pour l'âge, le niveau socio-éducatif, et les niveaux de douleur, fatigue et dépression.
Les patients MFM avaient une atteinte de la mémoire de travail et de la mémoire visuelle significativement plus sévère que les patients PR.
De plus, ils présentaient des signes de déconnexion inter hémisphérique, qu'on n'observait pas chez les patients PR.
Dans un deuxième temps, l'évaluation d'une cohorte de 25 patients MFM consécutifs non sélectionnés a montré que tous les patients avaient au moins un test atteignant le seuil pathologique et tous, sauf un au moins un test atteignant le seuil de démence.
L'atteinte cognitive touchait principalement les fonctions exécutives et mnésiques et pouvait s'associer à une déconnexion calleuse.
Ces troubles n'étaient corrélés ni au niveau de fatigue ni au niveau de dépression. L'IRM cérébrale conventionnelle n'avait pas montré d'anomalie particulière.
Cette étude a donc mis en évidence l'existence d'une détérioration intellectuelle de type sous-cortico-frontale avec atteinte de la substance blanche profonde, associée à la MFM.
Ce profil d'atteinte cognitive peut s'observer en cas d'atteinte inflammatoire ou toxique du système nerveux central, comme dans les intoxications chroniques par l'aluminium (expositions professionnelles, hémodialyse) ou au cours de la sclérose en plaques ou de l'infection par le virus de l'hépatite C ou le VIH.
Cette atteinte cognitive est donc un élément à part entière du syndrome clinique associé à la MFM.
Les recherches actuelles portent sur l'identification de bio marqueurs spécifiques et sur la caractérisation des mécanismes physiopathologiques.
En raison des effets neurotoxiques connus de l'aluminium, la principale hypothèse de travail des chercheurs est celle d'un passage intracérébral de l'aluminium à partir du site d'injection intramusculaire.

 

 

Texte provenant de :   http://www.myofasciite.fr/?page=quotidienMedecin20080401<... 

Début d’année 2008 : Vivre avec la Myofasciite à macrophage.

 Aujourd’hui c’est pour répondre au com de Katoue que je fais cette note.

 

Rappel des principaux symptômes de la Myofasciite à macrophage :

 

Les principaux symptômes de cette maladie se manifestent sur les plans physiques (douleurs musculaires et articulaires) et neurocognitifs (mémoire, attention, concentration), avec une asthénie importante.

Depuis que la maladie s’est installée en fin d’année 2003, je ne peux que constater son évolution.

 

 

-     1995, Maux qui vont et qui viennent comme : Sueur nocturne, fièvre, fatigue, fourmillements aux mains. 

 

 

-     1999, Sueur nocturne, fièvre qui vont et qui viennent et Amplification des crampes aux mains et des fourmillements puis petit à petit douleurs aux avant bras.

 

 

-     2002, Les douleurs deviennent de plus en plus importantes et toujours ces Sueurs nocturne, fièvre qui vont et qui viennent

 

 

-     2003, Tension cervicale entrainant des céphalées, douleur musculaire sur toute la partie supérieure du corps, grosse fatigue, essoufflement. Hypotension. Je fini par faire une dépression.

 

 

-     2004, Ce rajoute des Troubles de la convergence. Début de myalgies aux membres inférieurs

 

 

-     2005, Myalgies diffuses aux 4 membres, Asthénie, Tension cervicale + céphalées, essoufflement. Hypotension.

 

 

-     2006, Myalgies diffuses aux 4 membres, Asthénie, Tension cervicale + céphalées, Hypotension, Troubles cognitifs affectant la mémoire travail et la récupération des informations en mémoire épisodique et sémantique et les doubles taches, Dyspnée d’effort avec atteinte de la diffusion gazeuse. Colon irritable. Trouble de la déglutition, Dysphonie intermittente, Hypotension, Sueurs nocturne et fièvre qui vont et qui viennent.

 

 

-     Début d’année  2008, Le bilan de ma dernière hospitalisation est stable seul l’examen neuropsychologique montre des aggravations.
La bonne nouvelle c’est que malgré la dyspnée d’effort avec atteinte de la diffusion gazeuse qui est toujours identique les poumons sont sains.

Une Pensée à Esméralda qui part son soutien me permet de moins souffrir, de ressentir moins de fatigue lors de mes déplacements à pied et par là même une récupération plus rapide.

 

Une pensée aussi à ma famille d’avoir aussi bien accueilli Esméralda chez nous.

En tant qu’animatrice multimédia, je sais que l’on ne doit jamais mettre de photos sans avoir d’accord au préalable mais je suis sure  qu’Esméralda n’y verra pas d’inconvénient que je vous la présente.

 

Alors voici  Esméralda:

 

 

 

Katoue tien moi au courant de ton  rendez-vous du 26.02. Bise

Courage Katoue (voir com)

 

 

ARGN, GREEEEU, ARGN, GREEEEU eh oui je suis encore en colère. Il aura fallu 2 petites secondes pour que la moutarde me monte aux nez. La raison de cette colère ?

Encore et encore ces toubibs qui sous prétexte qu’ils ont fait médecine osent dire que si on a mal c’est dans notre tête.

 

Katoue,

 

Ce n’est pas parce que Ton neurologue à fait médecine qu’il a la science infuse et ne te laisse pas démonter par son bla bla.
Sur 1 point il a  raison la myofasciite ne se soigne pas mais par contre je ne suis absolument pas d’accord sur le fait qu’une biopsie soit inutile et cela pour plusieurs raisons.

1. Sur le plan mental, qu’elle soulagement quand on apprend que cela n’était pas dans notre tête, et que ce n’est pas du ressort des psy  et que ce soit pour soi ou bien vis-à-vis de l’entourage .
   Si effectivement tu es atteinte de myofasciite, cela évitera que tu continue à recevoir des vaccins à base d’d’hydroxyde d’aluminium, voir si tu as des enfants que tes enfants développent également la maladie car malheureusement dans certaines famille, ils sont tous atteints.
2. Le fait de savoir permet également de mieux être suivi par un spécialiste de la myofasciite d’autant plus que beaucoup à long terme finissent par développer autre chose.
3. Les chercheurs peuvent regrouper leurs donner et par conséquent finir par trouver quelque chose pour nous soulager voir nous guérir.
4. Plus il y en aura de recenser (actuellement en moyenne 5/semaine) plus les autorités obligeront les labos à revoir leurs copies et par conséquent 1 biopsie = 1 vie épargné

Pour la biopsie

 

Normalement c’est ton médecin traitant qui doit t’orienter vers un neuromusculaire mais tu peux éventuellement lui demandé de consulter un des centres cités ci-dessous.

Et si tu penses que ton médecin ne sera pas d’accord pour t’envoyer vers un de ces centres contact la présidente de l’association E3M.

M^me Patricia BASLÉ : http://www.myofasciite.fr/?page=accueil

 

Revient pour me donner des nouvelles, et si je peux t’être utile n’hésite pas (même par mail toujours en te faisant reconnaître)  car je sais combien c’est difficile et je connais bien cette galère et aujourd’hui j’ai gagné beaucoup de bataille mais pas la guerre.

Au plaisir de te relire Katoue.

 

PS : Je serais de retour en fin de semaine, la gorge serré je pars à Paris pour mon suivi de la myofasciite et je vais chercher les résultats de mon hospitalisation.

 

 

LABORATOIRE DE DIAGNOSTIC DE LA MYOFASCIITE A MACROPHAGE

 

CRETEIL  CHU Hôpital Henri Mondor Service d'histologie, embryologie et cytogénétique - Département de pathologie

 Diagnostic de la myofasciite à macrophages sur biopsies neuro-musculaires. Laboratoire de référence

     M. Pr François-Jérome AUTHIER

     M. Dr Guillaume BASSEZ

     M. Pr Romain GHERARDI           

LE KREMLIN BICÊTRE  CHU de Bicêtre Laboratoire de neuropathologie

 Diagnostic de la myofasciite à macrophages sur biopsie musculaire

     Mme Dr Catherine LACROIX           

MARSEILLE  Faculté de médecine de la Timone JE 2053

 Diagnostic de la myofasciite à macrophages sur biopsie musculaire

     M. Pr Jean-François PELLISSIER           

PARIS  CHU Hôpital Pitié-Salpêtrière Laboratoire de neuropathologie Raymond Escourolle

 Diagnostic de la myofasciite à macrophages sur biopsie musculaire

     M. Pr Jean-Jacques HAUW

     M. Dr Thierry MAISONOBE           

REIMS  CHU de Reims - Hôpital Robert Debré Laboratoire d'anatomie pathologique

 Diagnostic de la myofasciite à macrophages sur biopsie musculaire

     M. Pr Michel PLUOT           

ROUEN  CHU Hôpital Charles Nicolle Institut de biologie clinique

 Diagnostic des myofasciites à macrophages

     Mme Pr Annie LAQUERRIERE           

TOULOUSE  CHU Hôpital Rangueil Service d'anatomie pathologique et histologie-cytologie

 Diagnostic de la myofasciite à macrophages sur biopsie musculaire

     Mme Pr Marie-Bernadette DELISLE     

Vivre avec la Myofasciite à macrophage

 

Ma vie aujourd’hui

Comme je le disais précédemment dans la note : Ma galère,
Je suis atteinte de Myofasciite à Macrophages (myopathie inflammatoire acquise) classée dans les maladies rares.
Les symptômes de cette maladie se manifestent sur les plans physiques (douleurs musculaires et articulaires) et neurocognitifs (mémoire, attention, concentration), avec une asthénie importante.
J’arrive à être un peu opérationnelle 1 ou 2 h le matin, puis je décline sur tous les plans…

Difficultés physiques

Les douleurs musculaires et articulaires sont très présentes, et ses douleurs empirent dès que je dépasse mes limites (très vite atteintes).

Par exemple :

-     Faire ma toilette (laver les dents, prendre une douche…) demande des efforts tellement important que je dois ensuite me reposer,

-     Je n’arrive plus à étendre le linge et encore moins à repasser,

-     Je ne peux plus porter les ustensiles ménagers trop lourds (cocottes en fonte,…),

-     J’utilise très difficilement ma cuisine (assiettes empilées trop lourdes, tiroirs lourds à tirer, boites de conserve difficiles à ouvrir, …),

-     Monter à l’étage de ma maison m’est très pénible,

-     Je n’arrive plus à marcher (par ex, pour aller chercher ma fille à l’école (500m), il me faut m’arrêter 2 ou 3 fois pour me reposer),

-     Je n’arrive plus à faire le ménage, l’entretien de mon domicile.

-     Conduire est devenu difficile…

-     Ecrire un courrier à la main est devenu impossible.

Difficultés neurocognitives

J'ai très souvent les idées confuses, des difficultés d’attention, de compréhension de consignes, de mémorisation… Je suis beaucoup plus lente à réfléchir, il m’est très difficile de me concentrer.

Par exemple :

Je n’arrive plus à lire, à écrire, à suivre une émission de télévision…

J’ai des problèmes de compréhension, je ne me souviens pas de la page précédente dans mes lectures, la fatigue arrive très vite, puis je m’endors,
Il m’arrive même de réfléchir longtemps avant de pouvoir épeler mon nom, de prendre la calculatrice pour additionner 2+2, de prendre le dictionnaire pour chercher l’écriture d’un simple mot,
J’oublie ce que je suis en train de faire dès que je suis interrompue dans mon action (par ex, oubli de calculer certaines sommes quand j’essaie de faire les comptes, oublier des rendez vous médical de ma fille…).
Difficulté à me rendre (orientation) dans un lieu qui pourtant m’est familier.

Asthénie

La fatigue ne me quitte plus, je suis épuisée. Recevoir ou aller chez des amis, aller au cinéma, sortir, n’est plus possible…. Je n’ai plus de loisirs… Et de moins en moins de relations sociales…. Et quand je sais que je vais recevoir des amis, sortir …. Je dois plusieurs jours avant me reposer afin d’avoir suffisamment d’énergie.
Faire les courses dans une grande surface (donc marcher, rester debout quelques temps, porter des sacs,…) est devenu un cauchemar…
Aider ma fille dans ses devoirs devient difficile car j’aurais tendance à m’endormir… Souvent, Je ne peux plus sortir avec elle prendre l’air. J’ai l’impression de ne plus arriver à assumer mon rôle de mère…

Voilà en ce qui me concerne les Conséquence de L’hydroxyde d’aluminium cas eux cet adjuvant.

Mon combat aujourd’hui est de faire retirer cet adjuvant des vaccins.

*Surtout n'allez pas croire que je suis contre les vaccins ! Bien au contraire car aujourd'hui on vit mieux et surtout plus longtemps grâce aux progrès de la médecine. Mais sachez qu'ils existent des vaccins qui ne contiennent pas cet adjuvant, alors demandé à votre médecin lors de la prescription d'un vaccin, un vaccin sans cet adjuvant.

 

Ma galère !!!

 Bonjour ami(e) du net,

Je veux écrire mon témoignage pour que tous ceux qui errent dans les méandres de la médecine sachent que je suis de tous coeurs avec eux

Alors voilà je me dévoile et puis je fais ma psychanalyse en même temps

Jusqu’en décembre 2005, j’ai été diagnostiquer fibromyalgique.

En 1999, j’ai commencer par avoir des crampes aux mains et des fourmillements puis petit à petit des douleurs aux avant bras.

En 2002, j’ai repris un travail après avoir élevé ma fille pendant 3 ans. Là les douleurs sont devenues plus importantes,

Tension cervicale, douleur musculaire sur toute la partie supérieur du corps, grosse fatigue, essoufflement. Ne supportant plus tous ces maux, j’ai craqué, j’ai fait une dépression.

Hospitalisation au service de neurologie. Là, l’incompréhension a commencé ! Comment faire comprendre aux personnels soignants qui ont défilé à mon chevet que ces fourmillements, que ces douleurs sur toute la partie supérieur du corps, que cette très grande fatigue dont je n’arrive que très difficilement à récupérer sont la cause de cette dépression. Mais non pour eux, je ne suis pas en mesure de réfléchir, ces la dépression qui emmènent tous ces maux.

J’ai passé une batterie d’examens qui n’ont rien révélé. J’ai même du passé devant un psychiatre. Alors les médecins ont décidé que j’étais fibromyalgique. Seulement un médecin qui me faisait des massages pour soulager c’est contractures musculaires n’était pas d’accord avec le diagnostique de fybromyalgie.

En décembre 2005, ont m’a fait une biopsie musculaires au niveau du deltoïde, là le couperet tombe, ce n’est pas une fybromyalgie mais une myofasciite à macrophage. On a retrouvé de l’aluminium dans le muscle, conséquence des vaccins et en particuliers celui de l’hépatite B. Alors question combien y as t-il de personnes qui sont diagnostiquer fibromyalgique as qui ont n’as pas fait de biopsie ?

Aujourd’hui, les douleurs touchent tout mon corps, sans parler de la fatigue qui devient de plus en plus prononcé, des poussés de fièvres qui vont et viennent. Ma vie est devenu un enfer.

Mon médecin refuse encore de croire que c’est l’aluminium qui est responsable de mes maux. Je peux le comprendre, les vaccins sont là pour nous protéger mais est-il nécessaires de mettre l’aluminium comme adjuvant.

Avis aux corps médical : Ecoutez vos patients, Entendez les mots qu'ils prononcent. Ne remplacer pas : Ne pas Pouvoir par Ne pas vouloir, je n'ai pas fais de grande études comme vous mais dans le dictionnaire cela ne veut pas dire la même chose

YOUPI

Un peu d’espoir aux personnes atteintes de myofasciite à macrophage.

Le tribunal de l’incapacité m’a reconnue invalide à 80%.

Bien-sur, cela ne remplacera pas le fait que mes capacités physiques et mental diminuent avec le temps mais c’est quand même une bonne victoire.

Quand, je pense à tous ces médecins qui me prenaient pour une dépressive, une malade imaginaire et j’en passe…. à tel point qu’ils arrivaient à me faire douter de moi-même et de mes maux.

Alors qu’elle victoire.

Cette bataille n’aurait pas été possible sans le Pr AUTHIER, L’association E3M, mon médecin généraliste et bien sur mon compagnon.

Merciiiiiiiiiiiii

Merci de votre soutien.

 

Bon maintenant reste à batailler avec la MDPH car d’après les dire, ils n’apprécient pas que l’on contredise leurs verdicts. Alors ils paraient qu’ils risquent de prendre tout leurs temps pour m’accorder mes droits.

A voir !

A tous les myofaciites, Ne baissez pas les bras (de toutes façon, vous ne pouvez pas les levez. Lol)

Depuis que je suis tombée malade en 2003 petit à petit j’ai obtenu :

• L’invalidité de 2eme catégorie
• L’ALD
• La reconnaissance adulte handicapée à 80%

Ce qui n’empêche pas que pour le moment que je dois survivre avec 255€/mois mais c’est une victoire quand même.

Soyons fou ! Champagne pour tous les internautes.

Demain est un grand jour

Hello,

  

Aujourd'hui cette note est pour exorciser mon inquiétude.

Demain, je dois défendre ma cause auprès du tribunal du contentieux de l’incapacité.

Après que la MDPH, m’ait accordé une incapacité inferieur à 50%, j’ai refusé alors recours gracieux mais toujours le même résultat pour eux le fait d’avoir :

 

• Des Douleurs musculaires et articulaires
• Des Troubles cognitifs
• Une Asthénie
• Des Sueurs nocturnes = mauvais sommeil = lendemain difficile
• Des Poussées de fièvre en fin de journée lors d’activités intenses
• Un colon irritable
• Des Difficultés à déglutir
• Une Dysphonie intermittent
• Des Migraines de tension

Ne permet pas d’avoir une reconnaissance valable. Donc dernier recours le tribunal.

Bouhhhhhhhh , j’’ai peur.

 

Alors un peu de votre soutien de votre part, me réconforteras.

C’est Décide, Je Saute Le Pas

 

Après des mois de travaille sur moi-même concernant l’aide du canne, aujourd’hui en allant à la pharmacie, j’ai décidé de la commander.

Quand la pharmacienne est revenue en me disant qu’elle serait là cet après midi, les larmes me sont venue.

Comment accepter de marcher avec une canne quand toute notre vie à été une vie a cent à l’heure, comment accepter de perdre ma passion « la danse » et me dire qu’aujourd’hui je suis condamner à marcher avec l’aide d’une canne pour éviter de trop souffrir .Comme me l’a si bien dit la présidente de l’asso E3M « elle te permettra de vivre un semblant de vie normal et tu t’éviteras de t’handicaper la tête ».

Mais pour moi, la canne s’était les personnes âgées qui en avaient une.

Mais voilà, la canne s’est aussi pour nous les personnes atteintes de Myofasciite à Macrophage.

Sniffffffff.

Mon coup de gueule du jour

 

Grrrrrrrrrr je suis en pétard , Mais ou est passé le "plan" pour les personnes atteintes d'une maladie chronique que  le ministre de la santé, Philippe Bas, avait présenté, mardi 24 avril 2007, destiné à "améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques" dont la mise en œuvre avait été inscrite dans la loi de santé publique du... 9 août 2004.

 

Tu parles d’améliorer la qualité de vie car depuis Aout 2007 leurs nouveau calculs pour l’obtention du Fond Spécial Invalidité (FSI) à changer du coup fini pour moi le FSI.

 

Donc je dois vivre avec 255€/ d’invalidité de 2^ème catégorie.

 

Voilà leur fameux plan, eh oui comme l’a dit notre Président ‘faut travailler plus pour gagner plus’.mais quand tu es invalide tu fais comment ?

 

Alors si pour eux améliorer la qualité de vie c’est de pénaliser les personnes qui du jour au lendemain se voit incapable de travailler car elles ont voulu écouter leurs campagnes vaccinal.

 

Et ben M……….

 

Et le comble hier dans le magasine de la santé, ce fameux médecin osant dire que l’aluminium n’est pas responsable des cas de myofascite et que aucun chercheur n’a pu le prouver.

 

J’ai envie de HURLER grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr

 

Eh je ne parles même pas de ma galère avec la MDPH.

 

Et Re Grrrrrrrrrrrr

 

 

DLCO

Aujourd’hui, j’ai passé un DLCO examen qui permet de mesuré l'oxygène dans notre sang ainsi que de mesuré  la capacité de diffusion.

Résultat : 44%  au lieu de 100%

Oups, je crois que ce n’est pas bon sa ! Là, je sais qu’il y a un trouble des échanges gazeux pulmonaire.

Oui, mais pourquoi ?

Je n’en sais rien, sauf que cela n’est pas dû au tabac, alors suite au prochain numéro.

En attendant un peu d’humour dans se monde de brute .