ARGN, GREEEEU, ARGN, GREEEEU eh oui je suis encore en colère. Il aura fallu 2 petites secondes pour que la moutarde me monte aux nez. La raison de cette colère ?
Encore et encore ces toubibs qui sous prétexte qu’ils ont fait médecine osent dire que si on a mal c’est dans notre tête.
Katoue,
Ce n’est pas parce que Ton neurologue à fait médecine qu’il a la science infuse et ne te laisse pas démonter par son bla bla.
Sur 1 point il a raison la myofasciite ne se soigne pas mais par contre je ne suis absolument pas d’accord sur le fait qu’une biopsie soit inutile et cela pour plusieurs raisons.
- Sur le plan mental, qu’elle soulagement quand on apprend que cela n’était pas dans notre tête, et que ce n’est pas du ressort des psy et que ce soit pour soi ou bien vis-à-vis de l’entourage .
Si effectivement tu es atteinte de myofasciite, cela évitera que tu continue à recevoir des vaccins à base d’d’hydroxyde d’aluminium, voir si tu as des enfants que tes enfants développent également la maladie car malheureusement dans certaines famille, ils sont tous atteints. - Le fait de savoir permet également de mieux être suivi par un spécialiste de la myofasciite d’autant plus que beaucoup à long terme finissent par développer autre chose.
- Les chercheurs peuvent regrouper leurs donner et par conséquent finir par trouver quelque chose pour nous soulager voir nous guérir.
- Plus il y en aura de recenser (actuellement en moyenne 5/semaine) plus les autorités obligeront les labos à revoir leurs copies et par conséquent 1 biopsie = 1 vie épargné
Pour la biopsie
Normalement c’est ton médecin traitant qui doit t’orienter vers un neuromusculaire mais tu peux éventuellement lui demandé de consulter un des centres cités ci-dessous.
Et si tu penses que ton médecin ne sera pas d’accord pour t’envoyer vers un de ces centres contact la présidente de l’association E3M.
Mme Patricia BASLÉ : http://www.myofasciite.fr/?page=accueil
Revient pour me donner des nouvelles, et si je peux t’être utile n’hésite pas (même par mail toujours en te faisant reconnaître) car je sais combien c’est difficile et je connais bien cette galère et aujourd’hui j’ai gagné beaucoup de bataille mais pas la guerre.
Au plaisir de te relire Katoue.
PS : Je serais de retour en fin de semaine, la gorge serré je pars à Paris pour mon suivi de la myofasciite et je vais chercher les résultats de mon hospitalisation.
LABORATOIRE DE DIAGNOSTIC DE LA MYOFASCIITE A MACROPHAGE
CRETEIL CHU Hôpital Henri Mondor Service d'histologie, embryologie et cytogénétique - Département de pathologie
Diagnostic de la myofasciite à macrophages sur biopsies neuro-musculaires. Laboratoire de référence
M. Pr François-Jérome AUTHIER
M. Dr Guillaume BASSEZ
M. Pr Romain GHERARDI
LE KREMLIN BICÊTRE CHU de Bicêtre Laboratoire de neuropathologie
Diagnostic de la myofasciite à macrophages sur biopsie musculaire
Mme Dr Catherine LACROIX
MARSEILLE Faculté de médecine de la Timone JE 2053
Diagnostic de la myofasciite à macrophages sur biopsie musculaire
M. Pr Jean-François PELLISSIER
PARIS CHU Hôpital Pitié-Salpêtrière Laboratoire de neuropathologie Raymond Escourolle
Diagnostic de la myofasciite à macrophages sur biopsie musculaire
M. Pr Jean-Jacques HAUW
M. Dr Thierry MAISONOBE
REIMS CHU de Reims - Hôpital Robert Debré Laboratoire d'anatomie pathologique
Diagnostic de la myofasciite à macrophages sur biopsie musculaire
M. Pr Michel PLUOT
ROUEN CHU Hôpital Charles Nicolle Institut de biologie clinique
Diagnostic des myofasciites à macrophages
Mme Pr Annie LAQUERRIERE
TOULOUSE CHU Hôpital Rangueil Service d'anatomie pathologique et histologie-cytologie
Diagnostic de la myofasciite à macrophages sur biopsie musculaire
Mme Pr Marie-Bernadette DELISLE