ARGN, GREEEEU, ARGN, GREEEEU eh oui je suis encore en colère. Il aura fallu 2 petites secondes pour que la moutarde me monte aux nez. La raison de cette colère ?
Encore et encore ces toubibs qui sous prétexte qu’ils ont fait médecine osent dire que si on a mal c’est dans notre tête.
Katoue,
Ce n’est pas parce que Ton neurologue à fait médecine qu’il a la science infuse et ne te laisse pas démonter par son bla bla.
Sur 1 point il a raison la myofasciite ne se soigne pas mais par contre je ne suis absolument pas d’accord sur le fait qu’une biopsie soit inutile et cela pour plusieurs raisons.
- Sur le plan mental, qu’elle soulagement quand on apprend que cela n’était pas dans notre tête, et que ce n’est pas du ressort des psy et que ce soit pour soi ou bien vis-à-vis de l’entourage .
Si effectivement tu es atteinte de myofasciite, cela évitera que tu continue à recevoir des vaccins à base d’d’hydroxyde d’aluminium, voir si tu as des enfants que tes enfants développent également la maladie car malheureusement dans certaines famille, ils sont tous atteints. - Le fait de savoir permet également de mieux être suivi par un spécialiste de la myofasciite d’autant plus que beaucoup à long terme finissent par développer autre chose.
- Les chercheurs peuvent regrouper leurs donner et par conséquent finir par trouver quelque chose pour nous soulager voir nous guérir.
- Plus il y en aura de recenser (actuellement en moyenne 5/semaine) plus les autorités obligeront les labos à revoir leurs copies et par conséquent 1 biopsie = 1 vie épargné
Pour la biopsie
Normalement c’est ton médecin traitant qui doit t’orienter vers un neuromusculaire mais tu peux éventuellement lui demandé de consulter un des centres cités ci-dessous.
Et si tu penses que ton médecin ne sera pas d’accord pour t’envoyer vers un de ces centres contact la présidente de l’association E3M.
Mme Patricia BASLÉ : http://www.myofasciite.fr/?page=accueil
Revient pour me donner des nouvelles, et si je peux t’être utile n’hésite pas (même par mail toujours en te faisant reconnaître) car je sais combien c’est difficile et je connais bien cette galère et aujourd’hui j’ai gagné beaucoup de bataille mais pas la guerre.
Au plaisir de te relire Katoue.
PS : Je serais de retour en fin de semaine, la gorge serré je pars à Paris pour mon suivi de la myofasciite et je vais chercher les résultats de mon hospitalisation.
LABORATOIRE DE DIAGNOSTIC DE LA MYOFASCIITE A MACROPHAGE
CRETEIL CHU Hôpital Henri Mondor Service d'histologie, embryologie et cytogénétique - Département de pathologie
Diagnostic de la myofasciite à macrophages sur biopsies neuro-musculaires. Laboratoire de référence
M. Pr François-Jérome AUTHIER
M. Dr Guillaume BASSEZ
M. Pr Romain GHERARDI
LE KREMLIN BICÊTRE CHU de Bicêtre Laboratoire de neuropathologie
Diagnostic de la myofasciite à macrophages sur biopsie musculaire
Mme Dr Catherine LACROIX
MARSEILLE Faculté de médecine de la Timone JE 2053
Diagnostic de la myofasciite à macrophages sur biopsie musculaire
M. Pr Jean-François PELLISSIER
PARIS CHU Hôpital Pitié-Salpêtrière Laboratoire de neuropathologie Raymond Escourolle
Diagnostic de la myofasciite à macrophages sur biopsie musculaire
M. Pr Jean-Jacques HAUW
M. Dr Thierry MAISONOBE
REIMS CHU de Reims - Hôpital Robert Debré Laboratoire d'anatomie pathologique
Diagnostic de la myofasciite à macrophages sur biopsie musculaire
M. Pr Michel PLUOT
ROUEN CHU Hôpital Charles Nicolle Institut de biologie clinique
Diagnostic des myofasciites à macrophages
Mme Pr Annie LAQUERRIERE
TOULOUSE CHU Hôpital Rangueil Service d'anatomie pathologique et histologie-cytologie
Diagnostic de la myofasciite à macrophages sur biopsie musculaire
Mme Pr Marie-Bernadette DELISLE
Commentaires
MERCI BEAUCOUP POUR TOUTES CES INFOS.
j'ai envoyé un courrier par fax ce matin à mon neuro pour qu'il m'établisse l'ordonnance pour la biopsie?
Est-ce vrai que parfois à la première biopsie c'est négatif et la seconde positive? cela peut-il se rencontrer? personnellement je pense au bras gauche mais je n'en suis pas sur.
où la myofasciite nous entraine-t-elle?
cela me fait flipper mais je suis déterminée à savoir ce que j'ai. La fibro j'y crois plus et le centr anti-douleur est sceptique. Est-ce que la myofasciite à macrophages se voit à l'IRM ? moi on ne m'a rien vu à l'irm avec gado. L'electrogramme du cerveau non plus.
peut-on aussi voir l'intoxication de l'alu ou le mercure des vaccins dans le sang?
merci
a vrai dire je suis perdue et ces toubibs nous font aussi douter de nous même. je sais que mon corps subit quelque chose d'anormal ce n'est pas possible de vivre cela!!!
bisous
cathy
NB / A MONTPELLIER existe-t-il un hopital pour faire la biopsie car j'habite dans l'aveyron.
Bonjour Cathy,
Malgré que je sois entrain de préparer mon départ pour Paris et donc peu de temps, je n’ai pas pu m’empêcher de prendre 5 mn pour te répondre car pour être passé par là je connais bien cette angoisse.
Pour ma part la biopsie a été faite au CHU de Limoges mais pour toi s’il n’y a pas de possibilité de la faire dans ta région tu as Marseille ou Toulouse.
Oui, cela arrive parfois que la première biopsie soit négative et la seconde positive? Car le vice de cette maladie c’est qu’elle ne se décèle qu’avec la biopsie. La biopsie doit être pratiquée au point d’injection des vaccins. Généralement les vaccins sont pratiqués dans le muscle deltoïde soit le bras et souvent à l’opposer du bras dont on se sert. Et ce n’est donc pas étonnant que la batterie d’examen que tu as passé ne révèle rien. Je les ai aussi tous passé et on avait fini par me diagnostiquer fibro. Et non on ne peut pas voir l'intoxication de l'alu des vaccins dans le sang? Il peut arriver que certaine anomalie sanguine apparaisse mais cela n’est pas toujours le cas.
Sur ton carnet de santé as-tu le nom des vaccins ? Et mis a part le tétanos, y en as t’il eu d’autre ?
Mais avant de t’inquiéter passe la biopsie.
Où la myofasciite nous entraine-t-elle?
Difficile à dire et même les médecins spécialisés sont dans l’incertitude car le problème c’est que les macrophages s’acharnent à éliminer l’alu et sans succès ce qui finit par déréglé le système immunitaire et pouvant provoquer des maladies auto-immune.
Quand elle est diagnostiqué, après je pense qu’il n’y a 2 façons voir les choses :
Soit on s’écroule, on s’apitoie sur son sort et on déprime et la vie devient un enfer.
Soit on s’écroule puis on remonte vite fait, et on apprend à vivre différemment, on voit sa vie d’avant finir pour laisser la place à une nouvelle vie totalement différente en apprenant à vivre avec ce corps que l’on ne reconnait plus qui réclame du repos et de plus en plus du repos au moindre petit effort. On voit ses amis s’éloigner. Le travaillé plus pour gagner plus est totalement impossible. En faites, on perd beaucoup. Mais si on ne se laisse pas trop envahir par la déprime on apprend de la vie une façon de la voir et surtout de la vivre.
Et c’est pour cela entre autre qu’il faut faire la biopsie car il faut stopper le massacre et que plus jamais d’autre en soit atteints.
J’aurais aimé te dire que la myofasciite est facile à vivre mais je mentirais alors pour ma part j’ai choisi de vivre avec le sourire et de prendre au jour le jour tout ce que mon corps peut donner mais cela n’empêche pas les moments de blues et quand ils deviennent trop envahissant je vide mon sac avec une psy car j’avoue que certaines étapes sont dur dur.
Fait ta biopsie et voit après car le stress augmente les douleurs musculaires.
Le centre antidouleur t’apport ‘il un bénéfice sur tes douleurs ?
Courage et ne te laisse pas envahir par la déprime.
Myo a+++++++ je ne pourrais te répondre qu’en fin de semaine maintenant mais n’hésite pas à passer par là et à laisser un com. Je te répondrais à la suite de cette note
Bise myo
BONJOUR MYO
en fait on m'a fait un soit disant "vaccin" pour le l'herpès dans les années 1991 mais aujourd'hui je n'arrive pas à obtenir ce que l'onm'a fait : mon médecin de l'époque recontacté, me dit que cela ne se fait plus, que cela n'est pa noté dans mon dossier médical, que ce n'était pas unvaccin mais une suspension pneumocoq enfin! tout cela est vague!!! ce produit n'était pas commercialisé dans les pharmacies car je l'avais fait venir de l'institut pasteur à LYON. cela m'intrigue beaucoup et met en moi le doute...
par rapport à la fibro dont je suis diagnostiquée, la différence majeure où est-elle avec la myo? pour voir par rapport à mes symptômes... je souffre beaucoup du bras gauche car le 11 octobre j'ai fait un genre d'absence avec perte de force bras gauche et depuis j'ai du mal à le récupérer (fourmillement, sensation de perte de sensibilité, de froid et perte de force nette). Penses-tu que c'est ce bras où l'on m'a fait l'injection? je ne m'en rappelle plus...
COURAGE POUR TA VISITE A L(HOPITAL ET ENCORE MERCI POUR TON AIDE CELA M'AIDE BEAUCOUP POUR POURSUIVRE MES INVESTIGATIONS;;;;
bisous
cathy
Bonjour Cathy,
Je viens de voir ta note et j’avoue que je suis très étonnée de l’injection que tu as reçue. Faire venir un produit directement du labo qui n’était pas commercialisé et que l’on n’indique pas dans le carnet de santé, cela ressemble beaucoup à un test produit, tu as peut- être servi de cobaye mais c’est juste mon avis. Mais le médecin que tu as recontacté si il s’en rappel aussi bien cela venir qu’il doit avoir une trace enfin très étrange ton histoire !!
La fibro et la myofasciite se ressemble beaucoup tant sur le plan des douleurs musculaires, de la fatigue chronique, dans la myofasciite on retrouve beaucoup de trouble cognitifs (mémoire, désorientation…) et un médecin qui ne connaît pas la myofasciite aura vite fait de conclure à la fibro. C’est pour cela que je te conseil soit une biopsie ou mieux prend rendez-vous directement avec un spécialiste de la myofasciite car il saura si la biopsie est nécessaire.
Si tu es droitière tu as dû recevoir tes vaccins aux bras gauche et inversement.
Bon j’espère que j’ai pu répondre à tes questions
Bisou Myo
salut!
oui je suis comme toi je suis persuadée que j'ai servi de cobaye.
Suite au courrier que j'ai fait à mon neurologue (je l'ai rencontré pour la premiere fois le 16 janvier), il m'a envoyé une lettre très gentille m'indiquant deux centres près de chez moi pour faire la biopsie : un à GUI DE CHAULIAC A MONTPELLIER et 'autre A CAREMAU A NIMES (clinique de la sep).
je vais prendre rendez-vous. je veux savoir si mes muscles sont lésés.
est-ce une biopsie négative écarte définitivement la myo? donc le diagnostic de fibromyalgie restera?
BISOUS
CATHY
Coucou Cathy,
Ah c’est une bonne nouvelle, tu vas peut-être avoir des réponses à tes questions. J’espère que tu reviendras me donner le diagnostique.
Non, il arrive qu’une première biopsie ne décèle pas la myo car comme je te le disais il faut vraiment qu’elle soit faite au point d’injection des vaccins, pour peu que tu ais reçu les vaccins à l’opposé de la biopsie ou bien que le médecin est injecté le produit juste un peu au dessus du deltoïde pour passé à coté. Certain myo ont été diagnostiqué au bout de la deuxième biopsie mais qui sais ce que va révéler la biopsie chez toi. Tu dois être impatiente je suppose mais en attendant ne t’imagine pas le pire, ce n’est pas bon pour le corps.
Bise à bientôt j’espère.
Myo
merci encore une fois de ton soutien...
je veux la faire pour savoir savoir et savoir. Depuis quatre ans je n'ai vraiment pas de prise en charge correcte. et les médecins semblent perdus dans mon diagnostic. et moi j'erre entre le sentiment que c'est psychosomatique et le sentiment que j'ai réellement quelques choses. voilà où j'en suis!!! je suis perdue!!!
BISOUS
CATHY
comment se traduisent tes symptômes?
le matin, te réveilles-tu comme si on t'avait rouée de coups toute la nuit? moi, je suis raide comme un piqué et les douleurs se rappellent à moi. Avnt je souffrais toute la nuit à ne plus pouvoir dormir, désormais le somnifère endort mes douleurs mais dès l'arrêt de l'effet du médoc les douleurs reviennent à grand pas.
le soir, cassée en deux : des douleurs en haut de dos à ne plus pouvoir restée debout. Je sais que j'en fais trop : je travaille 80%, j'ai trois enfants (15,12 et 4 ans), plus maison, courses, rendez-vousà droite et à gauche...le soir, je m'écroule sous la douche en pleurs tellement que mon mal me ronge..
BISOUS
A BIENTOT
KATOUE
Bonjour Cathy,
Je comprends que tu ais besoin de savoir et je souhaite vraiment que la biopsie puisse t’apporter des réponses. As-tu déjà pris contact ?
Le matin, je suis totalement coincée et il faut environ 1 heure avant que je puisse faire quelque chose. Je pourrais comparer mes douleurs avec une personne qui n’a jamais fait du sport et qui du jour au lendemain décide de faire un décathlon. La fatigabilité musculaire étant très importante, je dois me surpasser pour effectuer une tache entraînant ainsi une douleur encore plus importante au niveau du muscle sollicité. Et quand on est bien portant, on est loin de s’imaginé l’énergie qu’un muscle à besoin pour fonctionner. Le lavage des dents par exemple en demande beaucoup. Et je pourrais comparer l’énergie qui m’est disponible à une batterie usagée qui se décharge très vite, il me faut donc me reposer afin de recharger la batterie mais le temps de charge et beaucoup plus long que l’autonomie.
Ensuite se rajoute les troubles cognitifs (oublie, désorientation, …)
Qui eux aussi sont plus au moins prononcé suivant l’état de fatigue.
Au début de ma maladie, je vivais à 100 à l’heure et je pensé que les douleurs et la fatigue été dû à ce rythme. Moi aussi j’essayé de faire tout les taches qu’une femme, mère doit effectuer mais j’ai fini par faire une dépression. Je culpabilisé de ne plus pouvoir faire mon travail, de m’occupé de ma fille en bas âge et là j’ai eu énormément de mal à faire comprendre au médecin que mes maux avaient entrainé la dépression et eux me disait que c’été la dépression qui entrainé les douleurs.
Suivant les résultats de ta biopsie, il faudra peut-être que tu envisages une autre façon de vivre. Mais en attendant essaye si cela t’est possible de te ménager un peu.
Bise et surtout garde le moral, c’est important !
idem pour moi, je vis à 100 à l'heure passant que mon mal va passer qu'il ne faut plus que j'y pense mais plus j'en fais plus j'ai mal... pareil les docteurs pensent que la dépression entraine les douleurs alors que c'est le contraire. vraiment dans ton discours je me reconnais entièrement.... je peux te comprendre. je peux te demander ton age? moi j'ai 41 ans.
gros bisous
katoue
Bonjour Katoue,
Comment vas tu ?
J'ai sensiblement le même âge que toi ;-)
Bise a+++++++
myo (entre toi et moi)
BONSOIR myo,
ça va, ma grosse crise est passée jusqu'à la prochaine, aujourd'hui douleurs acceptables....
ce soir aux infos, ils ont parlé du vaccin de l'hépatite B RESPONSABLE DE SCLEROSES EN PLAQUES, espérons que les choses vont bouger....
GROS BISOUS
KATOUE
bonjour myo,
et bien ! toujours pas de résultat de ma biopsie!!!!
cela commence à bien faire!
lundi, mon médecin de montpellier m'a appelé (il rentrait de vacances) et il m'a dit les premiers résultats pas avant la fin de la semaine.... zut!!!!! carine, elle, elle l'a su rapidement pour la myo. j'avoue que je ne comprends rien.....
je te fais de gros bisous
katoue
Coucou Katoue,
Étrange que ton médecin t'appelle pour te dire que les premiers résultats pas avant la fin de la semaine. Chercherai t-elle des infos complémentaires?
Quelles premiers résultats? Combien d'autre résultats attend-elle? hummmmm. Bizarre!
Quoi qu'il en soit ils vont bien finir par arriver.
Patience....y a que cela à faire.
Bisous
a++++++
myo
bonsoir,
oui! bizarre non?
carine a su desuite pour la myo (négatif), elle est passée après moi et moi rien du tout.
le docteur m'a dit : "si anomalie cela part en analyses génétiques donc cela prendra plusieurs mois".
enfin, que c'est long!!!!!
semaine interminable!!!
je n'en peux plus.
bonne nuit myo
bisous
Me revoilà parmi "toi"......
Bon depuis décembre 2010 où j'ai fait ma biopsie il y a eu des choses qui se sont passées.
J'ai eu les résultats par le médecin qui me suit et là il me dit que la biopsie est normale.
Pourtant j'ai le compte rendu sous les yeux je vois bien qu'elle indique lésions inflammatoires (hyperplasie lymphocytaire associée à une vascularite)+ gros nodule dans le muscle. Mais cela indique aussi pas de type myofasciite.
Bon, j'ai rien d'accord. En mai dernier, j'ai RDV avec le professeur AUTHIER et là coup de théâtre il m'annonce que ma biopsie est anormale, qu'il fallait que je vienne passer une semaine en neurologie dans son service pour faire une série d'examens. Ce que j'ai fait le 19 septembre dernier.
et il y a deux jours j'ai reçu mon compte rendu d'hospitalisation mais pas celui d'authier. Les test neurospychologiques ne sont pas normaux, et montrent les troubles directement liés à la myofasciite. De plus, en haut du compte rendu en motif d'hospitalisation, il est indiqué : exploration d'une myofasciite à macrophages, j'en conclus que le professeur authier pensait à la myo pour moi.
j'ai des troubles cognitifs d'allure cortico-sous-cortical. (mémoire de travail ralenti, trouble attentionnel, syndrome dysexécutif, trouble mémoire visuelle immédiate, et le test en écoute dichotique pas bon. Donc, mon médecin doit le contacter pour voir vraiment si c'est la myofasciite pour moi. En tout cas, bingo! ce n'est pas du cinéma!!! le neurospychologue qui m'a fait passer les tests m'a dit que c'était honteux de m'avoir traiter ainsi, que j'étais bien malade et qu'il allait me prendre en charge. Je vais avoirdroit à des séances d'orthophoniste pour pallier à mes troubles cognitifs. j'ai trouvé un moment pour te donner de mes nouvelles.... et toi? comment vas-tu? merçi encore de m'avoir mis sur la bonne route, sans toi, je n'y serais pas arrivée.... gros bisous
Coucou Katoue,
Contente d’avoir de tes nouvelles).
Bienvenue au club !
Tiens-moi au courant au sujet des séances d’orthophoniste car j’aimerais savoir si cela t’aura apporté une amélioration. A défaut, cela fera travailler la mémoire ce qui est toujours bon à prendre.
Voyons le bon coté des choses, la manière que l’on t’a traité, rabaissé … va te donner une rage pour te battre, une hargne dont tu auras besoin car cela risque de ne pas être terminé avec la MDPH. Mais aujourd’hui, toi tu sais que tu n’ais pas folle et plus personne ne pourra t’humilier.
Merci pour ta gratitude mais je sais que tu vas faire la même chose, et un jour on sera écouté et pris au sérieux.
Reviens me donner de tes nouvelles !!!
Bisous Katoue
oui merçi myo je ne suis pas folle c'est ce que m'a dit le neuropsychologue! ça fait un bien fou! oui la rage je l'ai car sinon je n'aurais pas tenu le coup durant ces dix années d'errance diagnostic.... d'entrée toi, tu avais cerner ma pathologie !
bonne journée
bisous
katoue
Je voulais te demander ce que tu prenais comme traitement pour la myo, en sachant qu'il en existe pas. Par exemple, contre la douleur!!! en ce moment pleine crise : douleur violente au avant bras à type de serrement de broiement, terrible!!!!! puis migraine qui ne veut pas partir!!! je pense que je suis en crise!!!!! puis les cervicales dur dur mais d'un côté pour moi à gauche! celle là de douleur je la redoute car c'est balaise!!!!!
je te souhaite une bonne soirée, moi ce sera devant kolanta!!!
(ancienne sportive alors ça me parle!!!). bisous
Re coucou,
Avant toute chose voici un lien a voir :
magazine Global Mag à diffusé un reportage sur la Myofasciite et l'aluminium.
début du reportage : emmené le curseur à 11.50
http://videos.arte.tv/fr/videos/globalmag-4253264.html
Pour la douleur après avoir testé des tonnes de médicaments, aujourd'hui je prend : ACUPAN .
C'est un antalgique injectable puissant mais que l'on peut prendre sur un morceaux de sucre car gout très amer.
Je reconnais que i parfois la douleur est tellement importante qu'il est alors peu efficace mais en règle générale cela atténue vraiment et chez moi pas d'effet secondaire. A cela matin, midi et soir : doliprane 1000. Tous les jours pour le paracétamol quand il s'agit de douleur chronique!
Et si malgré les deux médicaments cela ne suffit pas voltarene gel.
Certain jours les trois réunis ne font rien.
Alors on sera toute les deux devant Kolanta ;-)
bisous
bonsoir Myo,
merçi pour ton traitement je le dirais à mon médecin.
De toute façon le doliprane idem pour moi matin midi et soir. Puis parfois j'y ajoute de l'ibuprofène mais je sais qu'on ne peut pas en abuser car mauvais pour les reins.
combien d'année supportes-tu la maladie? moi dix ans.
je parle comme si j'avais la myo mais là je pense que je m'approche du diagnostic avec certitude.
je languis vendredi pour aller voir le médecin qui me suit.
bonne nuit pour moi, la tempête (grosse crise) est passée, du coup aujourd'hui ça été encore repos total sous la couette. de toute façon dehors c'était la pluie! j'ai reposé mes muscles..... bisous
Bonjour,
J'ai de fortes suspicions concernant cette pathologie : pouvez-vous me dire quel médecin/service au chu de limoges a pu vous diagnostiquer ?
merci d'avance
Bonjour Chatelaine,
En désespoir de cause, mon médecin traitant ne sachant plus où se tourner m'a fait rencontrer le D. Lacoste en neurologie. Je pense que la biopsie s'est imposé au vue des multiples examens passés.
Bonne chance.
Myo