L’association E3M (myofasciite à macrophage) il y a quelques années a adhéré à la Fédération des Maladies Orphelines (FMO).
Un 1er plan Maladies Rares a été mis en place en France de 2005 à 2008.
Il est question que ce plan ne soit pas reconduit, alors que dans le même temps l'union européenne s'apprête à demander à tous les états membres de mettre en place un tel plan.
Fin du Plan maladies rares : les raisons de notre inquiétude
Perfectible, ce Plan mis en place en 2005 et s’achevant fin 2008 a permis aux 4 millions de malades souffrant d’une des 8000 maladies orphelines de briser le huis clos de l’invisibilité et, pour nombre d’entre eux, d’entrevoir l’espoir.
- L’espoir de ne plus entendre résonner, de consultations médicales en urgences hospitalières, les paroles du refrain de l’errance : « je ne comprends pas de quoi vous souffrez ».
- L’espoir de savoir qu’enfin dans des laboratoires on tente de comprendre un mal singulier.
- L’espoir que dans les facultés, les médecins de demain entendent parler des maladies orphelines.
- L’espoir que la vie quotidienne de dizaines de milliers de familles soit facilitée par des aides concrètes.
- L’espoir que cesse le combat permanent des familles contre la méconnaissance des administrations.
Et qui sait un jour, cet espoir encore inaccessible aujourd’hui de ne plus souffrir, en bénéficiant de traitements probants pour nos maladies.
Dramatique, le désengagement de l’Etat transformerait chaque jour de l’année 2008 en un pas de plus vers le retour à l’invisibilité meurtrière. Refusant cette fatalité, nous nous mobilisons en demandant solennellement au gouvernement de ne pas oublier les 4 millions de malades porteurs de maladies orphelines.
SVP : Ne soyez pas indifférent et signez LA PETITION
ICI : http://www.maladies-orphelines.fr/petition/
