Vivre avec la Myofasciite à macrophage

 

Ma vie aujourd’hui

Comme je le disais précédemment dans la note : Ma galère,
Je suis atteinte de Myofasciite à Macrophages (myopathie inflammatoire acquise) classée dans les maladies rares.
Les symptômes de cette maladie se manifestent sur les plans physiques (douleurs musculaires et articulaires) et neurocognitifs (mémoire, attention, concentration), avec une asthénie importante.
J’arrive à être un peu opérationnelle 1 ou 2 h le matin, puis je décline sur tous les plans…

Difficultés physiques

Les douleurs musculaires et articulaires sont très présentes, et ses douleurs empirent dès que je dépasse mes limites (très vite atteintes).

Par exemple :

-     Faire ma toilette (laver les dents, prendre une douche…) demande des efforts tellement important que je dois ensuite me reposer,

-     Je n’arrive plus à étendre le linge et encore moins à repasser,

-     Je ne peux plus porter les ustensiles ménagers trop lourds (cocottes en fonte,…),

-     J’utilise très difficilement ma cuisine (assiettes empilées trop lourdes, tiroirs lourds à tirer, boites de conserve difficiles à ouvrir, …),

-     Monter à l’étage de ma maison m’est très pénible,

-     Je n’arrive plus à marcher (par ex, pour aller chercher ma fille à l’école (500m), il me faut m’arrêter 2 ou 3 fois pour me reposer),

-     Je n’arrive plus à faire le ménage, l’entretien de mon domicile.

-     Conduire est devenu difficile…

-     Ecrire un courrier à la main est devenu impossible.

Difficultés neurocognitives

J'ai très souvent les idées confuses, des difficultés d’attention, de compréhension de consignes, de mémorisation… Je suis beaucoup plus lente à réfléchir, il m’est très difficile de me concentrer.

Par exemple :

Je n’arrive plus à lire, à écrire, à suivre une émission de télévision…

J’ai des problèmes de compréhension, je ne me souviens pas de la page précédente dans mes lectures, la fatigue arrive très vite, puis je m’endors,
Il m’arrive même de réfléchir longtemps avant de pouvoir épeler mon nom, de prendre la calculatrice pour additionner 2+2, de prendre le dictionnaire pour chercher l’écriture d’un simple mot,
J’oublie ce que je suis en train de faire dès que je suis interrompue dans mon action (par ex, oubli de calculer certaines sommes quand j’essaie de faire les comptes, oublier des rendez vous médical de ma fille…).
Difficulté à me rendre (orientation) dans un lieu qui pourtant m’est familier.

Asthénie

La fatigue ne me quitte plus, je suis épuisée. Recevoir ou aller chez des amis, aller au cinéma, sortir, n’est plus possible…. Je n’ai plus de loisirs… Et de moins en moins de relations sociales…. Et quand je sais que je vais recevoir des amis, sortir …. Je dois plusieurs jours avant me reposer afin d’avoir suffisamment d’énergie.
Faire les courses dans une grande surface (donc marcher, rester debout quelques temps, porter des sacs,…) est devenu un cauchemar…
Aider ma fille dans ses devoirs devient difficile car j’aurais tendance à m’endormir… Souvent, Je ne peux plus sortir avec elle prendre l’air. J’ai l’impression de ne plus arriver à assumer mon rôle de mère…

Voilà en ce qui me concerne les Conséquence de L’hydroxyde d’aluminium cas eux cet adjuvant.

Mon combat aujourd’hui est de faire retirer cet adjuvant des vaccins.

*Surtout n'allez pas croire que je suis contre les vaccins ! Bien au contraire car aujourd'hui on vit mieux et surtout plus longtemps grâce aux progrès de la médecine. Mais sachez qu'ils existent des vaccins qui ne contiennent pas cet adjuvant, alors demandé à votre médecin lors de la prescription d'un vaccin, un vaccin sans cet adjuvant.