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Vivre avec la Myofasciite à macrophage

 

Ma vie aujourd’hui

Comme je le disais précédemment dans la note : Ma galère,
Je suis atteinte de Myofasciite à Macrophages (myopathie inflammatoire acquise) classée dans les maladies rares.
Les symptômes de cette maladie se manifestent sur les plans physiques (douleurs musculaires et articulaires) et neurocognitifs (mémoire, attention, concentration), avec une asthénie importante.
J’arrive à être un peu opérationnelle 1 ou 2 h le matin, puis je décline sur tous les plans…

Difficultés physiques

Les douleurs musculaires et articulaires sont très présentes, et ses douleurs empirent dès que je dépasse mes limites (très vite atteintes).

Par exemple :

-     Faire ma toilette (laver les dents, prendre une douche…) demande des efforts tellement important que je dois ensuite me reposer,

-     Je n’arrive plus à étendre le linge et encore moins à repasser,

-     Je ne peux plus porter les ustensiles ménagers trop lourds (cocottes en fonte,…),

-     J’utilise très difficilement ma cuisine (assiettes empilées trop lourdes, tiroirs lourds à tirer, boites de conserve difficiles à ouvrir, …),

-     Monter à l’étage de ma maison m’est très pénible,

-     Je n’arrive plus à marcher (par ex, pour aller chercher ma fille à l’école (500m), il me faut m’arrêter 2 ou 3 fois pour me reposer),

-     Je n’arrive plus à faire le ménage, l’entretien de mon domicile.

-     Conduire est devenu difficile…

-     Ecrire un courrier à la main est devenu impossible.

Difficultés neurocognitives

J'ai très souvent les idées confuses, des difficultés d’attention, de compréhension de consignes, de mémorisation… Je suis beaucoup plus lente à réfléchir, il m’est très difficile de me concentrer.


Par exemple :

Je n’arrive plus à lire, à écrire, à suivre une émission de télévision…

J’ai des problèmes de compréhension, je ne me souviens pas de la page précédente dans mes lectures, la fatigue arrive très vite, puis je m’endors,
Il m’arrive même de réfléchir longtemps avant de pouvoir épeler mon nom, de prendre la calculatrice pour additionner 2+2, de prendre le dictionnaire pour chercher l’écriture d’un simple mot,
J’oublie ce que je suis en train de faire dès que je suis interrompue dans mon action (par ex, oubli de calculer certaines sommes quand j’essaie de faire les comptes, oublier des rendez vous médical de ma fille…).
Difficulté à me rendre (orientation) dans un lieu qui pourtant m’est familier.

Asthénie

La fatigue ne me quitte plus, je suis épuisée. Recevoir ou aller chez des amis, aller au cinéma, sortir, n’est plus possible…. Je n’ai plus de loisirs… Et de moins en moins de relations sociales…. Et quand je sais que je vais recevoir des amis, sortir …. Je dois plusieurs jours avant me reposer afin d’avoir suffisamment d’énergie.
Faire les courses dans une grande surface (donc marcher, rester debout quelques temps, porter des sacs,…) est devenu un cauchemar…
Aider ma fille dans ses devoirs devient difficile car j’aurais tendance à m’endormir… Souvent, Je ne peux plus sortir avec elle prendre l’air. J’ai l’impression de ne plus arriver à assumer mon rôle de mère…

Voilà en ce qui me concerne les Conséquence de L’hydroxyde d’aluminium cas eux cet adjuvant.

Mon combat aujourd’hui est de faire retirer cet adjuvant des vaccins.

*Surtout n'allez pas croire que je suis contre les vaccins ! Bien au contraire car aujourd'hui on vit mieux et surtout plus longtemps grâce aux progrès de la médecine. Mais sachez qu'ils existent des vaccins qui ne contiennent pas cet adjuvant, alors demandé à votre médecin lors de la prescription d'un vaccin, un vaccin sans cet adjuvant.

 

Commentaires

  • Aucun commentaire, c'est notre lot à tous : diminution des facultés, c'est à dire polypathologie et ce sans traitements particuliers sauf balnéo et kiné et autres trucs...
    Tu as peut-être oublié fièvre en plus lors des poussée, c'est à dire lorsue ton organisme n'a pas supporté les efforts.

  • eh oui Pascal , tu as raison, faut pas oublier la fièvre, les crises de sueurs noctures et je suis sure d'en oublier encore ;-)

  • BONSOIR,

    je tombe par hasard sur votre site. je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis 2005 mais vos commentaires m'interpellent car j'ai exactement ce que vous décrivez. un enfer!!!
    mON irm n'a rien donné, les analyses non plus mais moncorps souffre je sais d'une intoxication. J'ai reçu le rappel du tétanospolio en juillet et aout 2001 et mes premières douleurs sont apparus en décembre 2001 et depuis cela empire... insomnie, douleurs, fourmillements , vertiges, malaises, constipation opiniâtre etc... et fatigue cette fatigue épuisante...
    On me dit que c'est psy... le neurologue m'a dit que cela ne servirait à rien de me rechercher la myofascite car on ne peut pas la soigner. je ne suis pas d'accord, je veux savoir ce qui m'arrive car je n'en peux plus... comment obtenir la biopsie? je suis suivie par un centre anti-douleur par eux est-ce que je peux l'obtenir? merci j'attends vs réponses merci bisous

  • Très bon blog, j'ajoute votre blog à mes favoris. Ca fait du bien de vous lire !

  • merci !

  • coucou Myo,

    une revenante qui vient te donner de mes nouvelles.

    Je suis allée à Paris en hospitalisation demandée par le professeur AUTHIER. J'aipassée une semaine dans un service super sympa. bien accueillie et écoutée surtout;

    J'ai reçu hier mon compte rendu d'hospitalisation.
    Je pense que l'on se dirige effectivement sur une myofasciite (bingo!) les tests neurospsychologiques ne sont pas bons et correspondent exactement à la myofasciite. Tous les troubles décrits par toi y sont. vendredi prochain je vois monmédecin qui me suit ici, il va prendre contact avec authier pour confirmer ou non la myofasciite car sur le compte rendu comme motif d'hospitalisation il est noté : "exploration d'une myofasciite à macrophages". donc je pense que nous y sommes! en tout cas, je voulais de le dire car grâce à toi je n'y serais pas arrivée, un grand merçi.
    mes troubles cognitifs me nuisent de plus en plus et je viens de passer trois semaines de migraines atroces avec tj ma joue gauche en feu (comme une grosse inflammation), tu connais ca toi? je suis épuisée mais comme je ne travaille plus je peux gérer comme je veux.
    je te fais de gros bisous et donnne moi de tes nouvelles....

  • Coucou Katoue,

    Non la joue en feu je ne connais pas. Par contre j'ai eu ce type de symptôme.
    si je peux te donner un conseil quand un nouveau symptôme apparaît et surtout après la prise d’un nouveau médicament regarde aussitôt les effets secondaires, dans le cas ou cela ne serait pas noter mais que malgré tout les symptômes sont quand même apparu après, avec accord de ton médecin, c’est de stopper le médicament provisoirement afin de s’assurer que cela ne vient pas de là.
    Aujourd’hui, moi je pars du principe que si mon corps réagit à un médicament, c’est qu’il n’est pas pour moi ! ( dans le cas ou cela n'est pas vital) Et je ne vais pas dans l’engrenage de prendre un autre médicament pour contrer les effets secondaires.

    Quand aux migraines, il y a souvent une relation avec les tensions aux niveaux des cervicales et pas grand-chose à faire : bouillote chaude ou torchon humide chauffé au micro-onde, crème moi je prends de la voltarene mais pas en générique elle sont totalement inefficace (quelque soit la marque des générique).

    Quand aux troubles cognitifs, obligé de vivre avec. Par contre la fatigue aggrave provisoirement ces déficites. Quand je vois qu’un jour je n’arrive pas par exemple à additionné 2+2, je stoppe et je reprends le lendemain. Le plus gênant, c’est au niveau des papiers administratif etc... Pour éviter les erreurs, il ne faut pas chercher à tout faire le même jour et surtout si tu t’es déjà épuisé juste avant dans une autre tache.

    C’est ce qui est difficile avec la myo, un jour tu seras capable sans trop souffrir de déplacer des montagnes alors que le lendemain juste une douche pourra te rendre impotente pour la journée. Faire des projets c’est pour ainsi dire impossible. On est obligé de vivre au jour le jour ! Et surtout à son rythme !

    Moi je viens de passer encore 1 mois dans un centre de réadaptation à l’effort (gym, manuelle, recherches de postures pour soulager les douleurs, travaille mémoire) car j’ai pu remarquer que le mois passé l’année dernière à défaut d’avoir récupéré des capacités je n’en avais pas perdu alors maintenant mon objectifs c’est de garder le plus longtemps possible le peu de capacité qui me reste.

    Bisou katoue a bientôt

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