Vivre avec la Myofasciite à macrophage le 29.06.2007

Comme je le disais précédemment dans la note : Vivre avec la Myofasciite à macrophage en 09.04.2007:

http://myofasciite.hautetfort.com/archive/2007/04/09/vivre-avec-la-myofasciite-a-macrophage.html

 

Je suis atteinte de Myofasciite à Macrophages (myopathie inflammatoire acquise) classée dans les maladies rares.
Les symptômes de cette maladie se manifestent sur le plan physique (douleurs musculaires et articulaires) et neurocognitifs (mémoire, attention, concentration), avec une asthénie importante.

Je ne vais pas revenir en détail sur toutes les difficultés misent sur la note précédente, mais les symptômes eux sont toujours là et même de plus en plus.

Ce qui a changer aujourd’hui :

Difficultés physiques

-     Marcher est devenu très compliqué, aujourd’hui j’envisage l’usage de la canne (étape difficile à franchir)

 

Difficultés neurocognitives

 

-     Je n’arrive plus à écrire un courrier sans faire de faute, (belle invention l’ordi mais malheureusement il ne corrige pas tout).

-     Je me trompe quand je remplie des documents administratifs (inutile de vous dire les conséquences que cela peut impliquer).

-     La compréhension devient très difficile surtout si on essaye de m’expliquer plusieurs choses (alors mon cerveau se déconnecte, dommage que sur l’humain on n’a pas prévu la défragmentation, je ne retrouve pas le casier).

-     Il m’arrive de réfléchir avant de pouvoir donner mon nom.

-     Je me perds pour me rendre (orientation) dans un lieu qui pourtant m’est familier.

Bon tout n’est pas noir, ces troubles cognitifs donnent de bonne crise de rire (au lieu de dire "en enregistre le film" cela devient "met une cassette et télécharge". Bizarre mon pantalon ne me vas plus pour cause il est à l’envers. Tiens mais où est passé mon sac, vous n’avez pas vu mon sac ? Et de là on me répond, « tu as la main plongé dedans ».)

Asthénie

Je prends des médicaments puissants pour rester éveillé est même avec eux, j’ai des coups de barres terribles (Ne sortez pas de chez vous quand je prends la voiture).

 

 Je viens de recevoir la décision de mon appel MDPH (cotorep). Résultat : – 50% d’invalidité, autant dire rien. La sécu reconnaît une invalidité 2 ^ème catégorie, donc incapacité de travail.

En fait ce qui est terrible, c’est d’apprendre que la MDPH de la Corrèze à une pile de dossier de personne comme moi qui aujourd’hui perdent leurs capacités ; mais aucune directives gouvernementales à notre sujet. On doit donc apporter la preuve que nous sommes diminués.

 

Si les personnes souffrant de myofasciite et veulent que l’on s’échange des infos, des adresses de spécialiste, des tuyaux afin de monter un dossier MDPH béton etc.

 

Peuvent me laisser un com

 

 @ T’a signé mon livre d’or, hein ! Avant de partir. C’est par là F

http://myofasciite.hautetfort.com/archive/2007/05/23/bienvenue-sur-mon-livre-d-or.html#comments

Il n’y a que les imbéciles qui ne changent pas d’avis!

:-) Eh, ne part pas sans me laisser une trace de ton passage, va sur mon livre d’or !

Toi et le net !

 

Merci Titinat pour m'avoir fait connaitre cette vidéo.

 

 

Moi qui était animatrice en multimédia, cette vidéo illustre parfaitement l’animation que l’on avait fait dans un collège pour sensibilisé les ados sur les dangers du net.

 

 

ÿ Que tu sois enfants, ados ou parents cette vidéo te concerne.

Quand on va sur les sites de T'chat, on pense que la personne qui se trouve derrière son écran est sincère mais c’est justement un outil qui nous permet d’être ce que l’on veut.

 

 

N Les prédateurs du net .

Alors n’oublié pas la première règle de sécurité :

On ne donne jamais Aucune information personnelle

 

 

œ Laisse moi un commentaire sur mon livre d’or avant de partir ;-)