Vivre avec la Myofasciite à macrophage :

 En premier je vous souhaite à tous une bonne rentrée. c’est triste l’été touche à sa fin.

 

 

 

Septembre 2008 : Mon Bilan

Rappel : Je suis atteinte de Myofasciite à Macrophages (myopathie inflammatoire acquise) classée dans les maladies rares.
Les symptômes de cette maladie se manifestent sur les plans physiques (douleurs musculaires et articulaires) et neurocognitifs (mémoire, attention, concentration), avec une asthénie importante.
J’arrive à être un peu opérationnelle 1 ou 2 h le matin, puis je décline sur tous les plans…

Difficultés physiques

Depuis le début de l’année, je peux dire que les douleurs musculaires et articulaires sont toujours présentes, et empirent dès que je dépasse mes limites (très vite atteintes).
Ce qui est très étrange, c’est la capacité humaine à s’accoutumer à la douleur.
Depuis maintenant 2003, je vie avec et il n’y a pas un jour où elle me quitte. Actuellement je suis sous lyrica, je dirais que sur l’échelle de la douleur de  0 à 10 après le déverrouillage du matin qui est extrêmement dur et douloureux je commence à 4 et je peux allez jusqu’à 9 si je dépasse mes limites.

 

 

Asthénie

Depuis le début de l’année, la fatigue est beaucoup plus présente. Je m’essouffle énormément. Et là récupération est plus longue.

J’ai passé un test d’effort. Test qui a été écourté car musculairement je n’arrivais plus à pédaler.
Mais bonne nouvelle : cœur et poumon sain.  

 

 

 Difficultés neurocognitives

Je dirais que sur le plan cognitif, là  aussi c’est plus marqué. Ce qui est très déroutant et angoissant, c’est de se trouver devant la caissière qui vous annonce le prix et là vous êtes devant votre porte monnaie vous regardez l’argent et impossible d’associer le prix aux billets que vous devait donner.

 

 

Pour info :

 

Des chercheurs ont, dans un premier temps, démontré la spécificité de l'atteinte cognitive de la MFM en comparant des patients avec MFM et des patients avec polyarthrite rhumatoïde (PR), appariés pour l'âge, le niveau socio-éducatif, et les niveaux de douleur, fatigue et dépression.
Les patients MFM avaient une atteinte de la mémoire de travail et de la mémoire visuelle significativement plus sévère que les patients PR.
De plus, ils présentaient des signes de déconnexion inter hémisphérique, qu'on n'observait pas chez les patients PR.
Dans un deuxième temps, l'évaluation d'une cohorte de 25 patients MFM consécutifs non sélectionnés a montré que tous les patients avaient au moins un test atteignant le seuil pathologique et tous, sauf un au moins un test atteignant le seuil de démence.
L'atteinte cognitive touchait principalement les fonctions exécutives et mnésiques et pouvait s'associer à une déconnexion calleuse.
Ces troubles n'étaient corrélés ni au niveau de fatigue ni au niveau de dépression. L'IRM cérébrale conventionnelle n'avait pas montré d'anomalie particulière.
Cette étude a donc mis en évidence l'existence d'une détérioration intellectuelle de type sous-cortico-frontale avec atteinte de la substance blanche profonde, associée à la MFM.
Ce profil d'atteinte cognitive peut s'observer en cas d'atteinte inflammatoire ou toxique du système nerveux central, comme dans les intoxications chroniques par l'aluminium (expositions professionnelles, hémodialyse) ou au cours de la sclérose en plaques ou de l'infection par le virus de l'hépatite C ou le VIH.
Cette atteinte cognitive est donc un élément à part entière du syndrome clinique associé à la MFM.
Les recherches actuelles portent sur l'identification de bio marqueurs spécifiques et sur la caractérisation des mécanismes physiopathologiques.
En raison des effets neurotoxiques connus de l'aluminium, la principale hypothèse de travail des chercheurs est celle d'un passage intracérébral de l'aluminium à partir du site d'injection intramusculaire.

 

 

Texte provenant de :   http://www.myofasciite.fr/?page=quotidienMedecin20080401