Aujourd’hui je profite de la sortie du livre : Quand l'aluminium nous empoisonne, Enquête sur un scandale sanitaire de Virginie Belle pour exprimer mon agacement et faire le bilan en 2010 de : Vivre avec la Myofasciite à macrophage
Image provenant: http://multimedia.fnac.com/multimedia/FR/images_produits/FR/Fnac.com/ZoomPE/9/8/9/9782353410989.jpg
Extrait : Le Mot de l'éditeur : Quand l'aluminium nous empoisonne
Quel est le point commun entre l’eau du robinet, le fromage, les biscuits, les crèmes nourrissantes, le fond de teint, le rouge à lèvres, les déodorants, le lait en poudre, les vaccins, les œufs ?
Tous ces produits contiennent de l’aluminium. Une substance nocive, révèle cette enquête exclusive et exhaustive.
L’auteur a rencontré des témoins qui pour la première fois brisent la loi du silence.
Cette enquête s’appuie aussi sur les conclusions récentes des plus grands spécialistes de la santé : le Comité consultatif mondial de l’OMS, les recherches de l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé, du Comité supérieur d’hygiène publique de France, de la Direction générale de la santé, et de nombreuses études scientifiques internationales.
Pourquoi mon agacement :
Depuis la sortie du livre, je lis beaucoup d’article tel que : Les vaccins sont indispensables... mais pas inoffensifs , ce qui m’irrite, c’est cette impression dans les articles que c’est un fait nouveau, que c’est maintenant que l’on fait cette découverte.
- Tiens donc l’aluminium est dangereux ?
Comme si avant la grippe A (H1N1) les effets secondaires n’était pas connu. Si je devais trouvais un point positif à cette mascarade de pandémie de H1N1, c’est le réveil sur les vaccins. Au moins aujourd’hui la planète a pris conscience que la vaccination n’était pas sans danger. C’est pourquoi je continue à dire que la vaccination devrait être au cas par cas.
Malheureusement l’être humain a tendance à vite oublier. Cette faculté d’oublie, nous sera fatale.
Souvenez-vous des mots de notre président lors de la table ronde qui a eu lieu le Lundi 26 octobre 2009.
Extrait de la note : S.O.S Sauvons nos labos. Ici
- Vos entreprises sont toutes prospères, nous nous en félicitons. Les industries de santé, le secteur pharmaceutique en Particulier, vont pourtant connaître dans les cinq années à venir la période sans doute la plus difficile de votre histoire. Difficile parce que vous aurez à faire face à l'expiration des brevets des médicaments les plus vendus, les revenus de vos entreprises vont pour certains d'entre vous baisser de 20, 30, voir 40% ! C'est une chute historique et donc un bouleversement qui vous attendent. Etc.
C’est pourquoi, aujourd’hui nous voyons apparaître un vaccin pour ceci, un pour cela, car les laboratoires misent tout sur les vaccins. Pas de perte de brevet = Pas de perte d’argent.
Et pour ceux qui l’ignorent François Sarkozy frère de notre président est Vice-président de Bio Alliance Pharma.
Alors vous comprenez pourquoi son inquiétude ?
Vivre avec la Myofasciite à macrophage en 2010
Image provenant : http://www.nuorizon.com/site/wp-content/uploads/2010/04/metauxlourd.jpg
Pour ceux qui ne le savent pas, je suis atteinte de Myofasciite à Macrophages (myopathie inflammatoire acquise) classée dans les maladies rares.
Les symptômes de cette maladie se manifestent sur les plans physiques (douleurs musculaires et articulaires) et neurocognitifs (mémoire, attention, concentration), avec une asthénie importante.
Aujourd’hui, je pourrais me comparer à une vieille batterie de téléphone portable qui se décharge de plus en plus vite mais avec un temps de charge de plus en plus long.
Il faut vivre avec la myofasciite pour s’apercevoir que chaque tâche que nous faisons : pensé, réfléchir, manger, marcher etc. utilisent une quantité d’énergie alors j’arrive à être un peu opérationnelle 1 ou 2 h le matin, puis je décline sur tous les plans…
Difficultés physiques
Les douleurs musculaires et articulaires sont très présentes, et ses douleurs empirent au fur et mesure que la journée avance.
Toutes les tâches de la vie quotidienne sont devenues une galère, c’est pourquoi en 2010, je suis obligée de faire appel à un prestataire de service.
Depuis le dernier bilan mis en 2008 sur mon blog, j’ai du faire installer «un monte charge » pour me rendre à l’étage de ma maison que j’utilise les jours insupportables.
Il y a encore 1 ans, je pouvais m’évader en réalisant des objets manuels, là ce n’est plus possible. Les douleurs ainsi que la fatigue que cela me provoquent sont tellement importantes que je ne prends plus aucun plaisirs.
Faire les courses (donc marcher, rester debout quelques temps, porter des sacs,…) est devenu irréalisable malgré l’aide d’Esméralda (le petit nom de ma troisième jambe) et pourtant j’aie la carte d’invalidité qui me permet de ne pas trop attendre aux caisses, cependant, je n’aime pas trop l’utiliser car il faut entendre les réflexions des personnes valides. Pour eux l’handicap, c’est forcement associé au fauteuil roulant.
Difficultés neurocognitives
J'ai de plus en plus souvent les idées confuses, des difficultés d’attention, de compréhension de consignes, de mémorisation… Je suis beaucoup plus lente à réfléchir, il m’est très difficile de me concentrer.
En fait, j’ai l’impression que maintenant c’est surtout ces troubles neurocognitives qui s’aggravent.
Par exemple :
Je n’arrive plus à lire que de tout petit article. J’ai des problèmes de compréhension, je ne me souviens pas de la page précédente si bien que je dois relire à chaque fois la même page.
Il m’arrive même de réfléchir longtemps avant de pouvoir épeler mon nom, de prendre la calculatrice pour additionner 2+2, de prendre le dictionnaire pour chercher l’écriture d’un simple mot,
J’oublie ce que je suis en train de faire dès que je suis interrompue dans mon action (par ex, imaginez le résultat quand je mets quelque chose sur le feu, quand j’arrive à la caisse d’un magasin et que d’un seul coup je ne sais plus ce que je dois donner comme argent …).
Difficulté à me rendre (orientation) dans un lieu qui pourtant m’est familier.
Asthénie
La fatigue ne me quitte plus, je suis épuisée. Recevoir ou aller chez des amis, aller au cinéma, sortir, n’est plus possible…. Je n’ai plus de loisirs… Et de moins en moins de relations sociales…. Et quand je sais que je vais recevoir des amis, sortir …. Je dois plusieurs jours avant me reposer afin d’avoir suffisamment d’énergie. Heureusement que je prends un traitement pour la narcolepsie, traitement à dose de cheval pour rester éveillé car sinon je dormirais toute la journée. Eh oui, il n’y a pas que le vaccin du H1N1 qui provoque de la narcolepsie.
Depuis le déclenchement de la maladie, c’est rajouté un trouble de la diffusion gazeuse. Malgré une bonne capacité pulmonaire, l’oxygène ne passe qu’à 50%. Inutile de rappeler que le corps a besoin d’oxygène pour fonctionner.
C’est pourquoi, à partir du 10 octobre et ce pendant 1 mois complet, je vais devoir vous laisser pour une hospitalisation afin de suivre une thérapie de réadaptation à l’effort.
J’espère que ce long séjour me permettra soit de récupérer un peu de mon autonomie ou à défaut de stabiliser mon état de 2010.
Voilà en ce qui me concerne les Conséquences de cet adjuvant : L’hydroxyde d’aluminium.
Je rajouterais pour que les laboratoires puissent économiser sur la fabrication des vaccins, sachez que je coute minimum 2000€ par mois à l’état. Sachant qu’ils se diagnostiquent en moyenne 6 myofasciites et de tout âge tous les 10 jours en France, je vous laisse imaginer combien nous coutons. Mais entre nous, si la somme parait importante, elle reste ridicule par rapport à ce que nous a pris cet adjuvant : L’hydroxyde d’aluminium.
Plus d’info sur la Myofasciite à macrophage : ici
Alors pendant mon absence, prenez soin de vous. Ne prenez aucune info pour de l’argent comptant, faites toujours vos propres recherches.
(Même si je ne cautionne pas la destruction des biens d’autrui), un soutien aux faucheurs d’OGM qui sont actuellement jugés.
A dans 1 mois !
Commentaires
j'ai bien pensé à toi. Es-tu rentrée de ton hospitalisation?
cela t-a-til fait du bien?
Je pense connaitre ma date pour mon hospitalisation pour Paris cette semaine. La secrétaire voit le professeur demain pour lui soumettre mon dossier. Je croise les doigts pour que ce soit rapide.
j'espère arriver au bout du tunnel....
petite question: as-tu un côté du corps plus faible, plus atteint que l'autre? moi c'est le côté gauche.
bisous
katoue
bonsoir,
ca y est! j'ai mon rendez-vous pour ma biopsie musculaire : le 21 décembre au chu mondor à PARIS, avec le professeur AUTHIER.
j'appréhende la biopsie et j'ai terriblement peur mais je me dis que peut-être la vérité sera au bout du tunnel.
Comment s'est passée ta biopsie toi? as-tu eu mal?
j'espère que ta cure t"aura fait du bien....
bisous
katoue
Coucou Katoue,
Après 1 mois d'hôpital, Je viens juste de sortir aujourd'hui. Pour le moment, je ne peux pas dire si cela m'aura apporté quelque chose. Au point de vue endurance musculaire rien de plus. Cela m'a surtout permis de faire le point sur les troubles neurocognitifs, la mémoire de travail est définitivement touché mais au moins c'est resté plus ou moins stable par rapport à 2007. Le but que je recherchai en intégrant le centre, c'est surtout de stopper un peu cette perte d'autonomie, c'est l'avenir qui me le dira. En tout cas, je suis ravie que tu ais enfin ton rendez-vous. Je suis également suivie par le Pr Authier, ne t'inquiète pas, tu verras il est sympa.
Rassure toi la biopsie fait un peu mal le premier jour, mais pas plus qu'une coupure et je suis sure que ce que tu vies au quotidien est beaucoup plus douloureux. Si tes vaccins sont marqué dans ton carnet de santé, pense à le prendre au cas où. Je souhaite vraiment que tu puisses avoir un nom sur tes problèmes de santé car si tel est le cas, tu verras ton état général s'améliorer un peu. Le fait de ne pas savoir rajoute un poids. Oh tu ne seras pas guérir comme ça, mais, le stress n'est pas bon sur les tensions musculaires.
Je te souhaite beaucoup de courage, tiens moi au courant.
Bisous
Myo
Bonsoir,
je vois Myo que le repos a été tout de meme bénéfique, pas miraculeux certes mais au mois un petit plus.
et Kathoue le rdv est fixé, g hate également d'avoir le mien, il est évident qu'un nom sur ce qu'on a , c'est important, ça règle pas le pbme dans le fond mais dans la forme, psychologiquement je pense que c'est important car ce qu'on vit n'est pas psychosomatique.peut etre cela fera taire les sceptiques...
bon courage à vous deux.
amitiés
carine
Bonjour Carine,
Coïncidence ou pas ? Avant ma biopsie, Mes 3 premières années de souffrance, les médecins ne sachant pas quel diagnostique me donner avaient fini par : Fibromyalgique.
Si au cours de ma traversé du désert, je n’avais pas rencontré un médecin refusant le diagnostique de Fibromyalgie, je n’aurais jamais eu de biopsie et je n’aurais jamais su.
Il suffit d’entendre les plaintes des personnes souffrant de Fibromyalgies pour constater d’étrange similitude avec la myofasciite à macrophage. Je suis persuadé que dernière chaque personne souffrant de Fibro., des métaux lourds s’y cache sous une forme ou une autre.
Si je devais me réjouir d’une seule et unique chose de mon séjour d’hospitalisation, cela serait : La sensibilisation du problème de l’aluminium, car évidemment le personnel du centre de rééducation ainsi que les autres patients étaient dans l’ignorance total de cette maladie.
Petite anecdote :
Une patiente souhaitait que j’explique ma maladie à son amie médecin en retraite qui n’avait jamais entendu parler de cette maladie.
Un peu plus tard dans la journée, cette patiente est venue me voir dans ma chambre toute existé pour me montrer un article qu’elle venait juste de lire dans « Femme Actuel » qui parlait de myofasciite à macrophage. Là, pour une coïncidence, c’était une bonne coïncidence !
Merci à l’auteur Virginie Belle pour son livre qui vient de sortir : Quand l'aluminium nous empoisonne, Enquête sur un scandale sanitaire. Car sans ce livre, pas d’article dans « Femme actuel ».
Malheureusement, ce livre je ne pourrai pas le lire. C’est aussi ce que m’a pris cette saleté de myofasciite.
En attendant que tu ais ta biopsie je te souhaite aussi beaucoup de courage et j’aimerais si cela ne t’ennuie pas que tu reviennes me tenir au courant..
Amitiés,
Myo
Bonjour Myo,
je te remercie pour ton message
je ne manquerai pas de te tenir informé des suites.
j'ai bien peur que tu aies raison, et que je suis atteinte de myofasciite, le plus stupide serait que cela remonte à bien loin et qu'ils ne puissent le voir dans la biopsie,vaccinée en 1994 et 1995, et fibro depuis 2006. stupide car c'est une maladie plus grave que la fibro par rapport à ce que j'ai lu, et pourtant j'en bave, mais peur de n'avoir pas d'autres réponses que fibro qui n'a pas de traitement, marre des médocs inutiles, et marre d'entendre que c'est psychosomatique par beaucoup.eh oui comme tu dis s'il n'y avait pas cette pub autour du livre, j'en aurais jamais entendu parlé, car c'est un article sur internet qui faisait référence à cela, sur "est ce la fibro ou une myo?" et là une lumière apparaît!
bon courage et je reviens vers toi dès que j'ai du nouveau, apparemment ça peut mettre 1 mois et demi avant d'avoir le rdv pour la biopsie...n'hésite pas à me contacter si t'as envie de papoter
biz carine
bonjour myo et carinne,
je vous remercie pour vos messages.
Oui, je suis ravie de faire cette biopsie ( pour faire avancer mon diagnostic) mais je ne me rappelle plus le bras (gauche ou droit). Le côté le plus touché est le gauche alors je pense que le vaccin a été fait là.
Mon mari a peur qu'on ne voie rien. Au fond je pense que parfois il doute de moi.
Combien de temps faut-il attendre pour le résultat?
et les résultas sont communiqués en premier à qui? à mon médecin ou à moi ?
Carinne, je te souhaite que tu aies ton rendez-vous rapidement. Moi j'ai attendu deux mois environ pour avoir une date. iras-tu au CHU DE MONDOR AUSSI ?
gros bisous à vous deux
katoue
bonjour myo et carinne,
je vous remercie pour vos messages.
Oui, je suis ravie de faire cette biopsie ( pour faire avancer mon diagnostic) mais je ne me rappelle plus le bras (gauche ou droit). Le côté le plus touché est le gauche alors je pense que le vaccin a été fait là.
Mon mari a peur qu'on ne voie rien. Au fond je pense que parfois il doute de moi.
Combien de temps faut-il attendre pour le résultat?
et les résultas sont communiqués en premier à qui? à mon médecin ou à moi ?
Carinne, je te souhaite que tu aies ton rendez-vous rapidement. Moi j'ai attendu deux mois environ pour avoir une date. iras-tu au CHU DE MONDOR AUSSI ?
gros bisous à vous deux
katoue
Bonsoir Katoue
eh bien je crois être dans le meme cas...et si on ne voyait rien...ça me travaille comme tu peux l'imaginer! hélas.
je pense que ton mari est perdu aussi, et surtout impuissant fasse à ce qui te ronge...alors il "désespère", c'est malheureux de penser comme ça mais on y vient tous un jour à "force" qu'on n'a plus, mais surtout marre de cette errance dans le diagnostique et les douleurs bien réelles et empoisonnantes! car oui ça nous pourrit la vie et celle de nos proches...mes enfants.c'est souvent ma fille de 12 ans qui me récupère couchée dans les toilettes au petit matin, trop mal dans la colonne et mes muscles déchirés,et garde ma tête sur ses genoux le temps que la douleur à la tête passe... car les vomissements accentuent mes céphalées de tension!logique.pfff...c'est la galère.j'ai faxé la demande de rdv avec le dr authier et la demande de biopsie hier matin, à henry mondor, pas de réponse encore aujourd'hui.combien de temps après ils t'ont répondu? car meme si le rdv est dans 2 mois , au moins ils devraient me joindre rapidement, c'est intenable cette attente! oui je sais...à bout...je suis...lol. je me demande tout comme toi si les résultats me parviennent avec mon médecin et au bout de combien de temps?eh bien que d'interrogations...porte toi bien, ou au mieux je pense. amicalement carine
Bonjour à toutes,
Je m'appelle Caroline et j'ai 33 ans.
J'ai appris il y a 6 mois que j'étais atteinte de myofasciite à macrophages. Après les vaccins hépatite B en 94 et 95, j'ai développé une endométriose puis une fatigue anormale mais comme j'étais professeur de danse et que je venais de monter mon école, je mettais ça sur le compte de mon métier.
En 2007 et 2008, on m'a mise sous Décapeptyl (traitement pour vous ménopauser chimiquement et améliorer soi disant l'endométriose) et là tout s'est accéléré...Des problèmes de thyroides, forte intensité des douleurs, soucis digestifs et neuro végétatifs, aggravation des symptômes avec le froid ou les fortes chaleurs, intolérance aux médicaments, alimentaires et aux produits cosmétiques et une fatigue qui vous tombe dessus comme une chappe de plomb...On ne peut plus rien prévoir à l'avance et chaque jour est un nouveau combat contre une nouvelle douleur. L'hôpital de Bicêtre m'a diagnostiquée alors fibromyalgique avec un désordre immunitaire et aldolases élevés et on m' a prescrit des anti dépresseurs c'est tout !
Heureusement je connais mon corps et je sais ce qui est de l'ordre de la somatisation ou pas. Je suis donc de moi même aller à Mondor avec le Pr Authier.
J'ai eu le droit à la fameuse biopsie 1 mois et demi après mon rv avec lui. Puis j'ai du attendre encore 2 mois pour les résultats !
Lors de la biopsie, j'ai fait un crise d'hypotension mais heureusement l'équipe est adorable. Très à l'écoute et rassurante.
La prise en charge à Mondor est très bien et je suis toujours tombée sur des personnes adorables.
Ce n'est pas une partie de plaisir certes mais cela a permis de me diagnostiquer myofasciite et de passer d'autres examens dès demain une scinti et une irm au cerveau, tests avec un neuro psy et tests pour les yeux et l'ouie et ainsi voir l'étendu de cette maladie. Résultat lundi prochain !
Les rendez vous sont long à avoir mais il faut écouter votre instinct. Une fois diagnostiquer, il y a l'association E3M qui vous soutient et vous met en contact avec d'autres malades.
Ce que j'en retiens, c'est que ce n'est pas notre tête et cela nous rend plus fort pour affronter les autres. Un entourage pas forcément compréhensif à vos crises qui vous tombent dessus sans crier gardes. Vous prenez conscience qu'il faut profiter de ces instants rares ou vous pouvez profitez de ceux que vous aimez. Car après il faut également vivre avec la culpabilité d'avoir transmis ces gènes à vos enfants. Je suis très à l'écoute de ma fille de 6 ans et demi et suis vigilante à son alimentation et aux vaccins désormais...
Un autre combat s'amorce ma mise en invalidité 1 ou 2...
Je suis en plein dans le parcours des examens, donc n'hésitez pas si vous avez des questions sur le déroulement d'examen ou si vous avez juste envie d'en parler...
Bon courage à toutes
Bonjour Caroline
eh bien que d'ennuis également.vu ce que j'ai pu lire sur l'endométriose, tu as de la chance d'avoir ta petite puce et effectivement faut profiter des rares instants d'accalmie avec nos proches.l'invalidité me fait peur...je suis seule avec mes enfants et je ne vois pas comment je vais pouvoir m'en sortir sans salaire...Comme toi j'étais sportive autrefois, du jujitsu, maintenant plus rien , meme le vélo d'appart me lorgne de loin sans que j'y mette mes fesses, et la piscine n'en parlons pas, avec les anti inflammatoires j'ai pris du poids et l'épreuve du maillot est difficile! d'ailleurs juste monter l'escalier m'essouffle et me casse les jambes!alors...comme toi je commence à avoir des pbmes de thyroide, je sors "presque" d'une thyroidite , ce qui veut dire apparemment que l'hypo me guette.j'ai eu une cataracte à 27ans (congénitale? le doc n'est pas convaincu), des paresthésies à gogo, sans explications.bref il y en a plein à dire en fait...je veux bien avoir des renseignements sur tes démarches car j'ai bien peur que mes pbmes de santé engendrent des difficultés au travail...ils ne sont pas forcément compréhensifs! je te souhaite bon courage et n'hésite pas à nous donner de tes nouvelles.amitiés carine.bjr en passant à kathoue et myo.
Coucou Katoue,
La normalité veut que le vaccin soit efféctué dans le muscle deltoïde à l'opposé du bras utilisé, Si tu es droitière alors il sera fait dans le bras gauche et vice versa, Il peut arrivé qu'un médecin fasse le vacin pas tout à fait dans le déltoïde, alors, lors de la biopsie on peut passer à coté, Pour certaines personnes à qui cela est arrivé, il aura fallut 3 biopsies pour tomber sur le point de vaccinnation, Alors pas d'inquiètude, Pour le conjoint, il est normal qu'un doute puisse traverser leur esprit quand tout les médecins nous disent que c'est dans notre tête et que aucun examen puissent prouver le contraire, Si aucune raison puissent justifié ton état d'aujourd'hui ( Problème de couple, de travail, etc ) alors dis toi bien que ce n'est pas parce que l'on ne t'a rien trouvé que tu n'as rien, Quelque soit le diagnostique que l'on te trouveras, il faut malheureusement parfois plusieurs années d'errance,
Regarde la vidéo sur E3M : Conférence du Pr Chérin de 2004 : Onglet Association et ADSL,
En regle général, les résultats sont communiqué au médecin,
Bisous et courageeeeeeee
Myo
Bonjour Caroline,
En lisant ton commentaire, ma première réflexion a été encore une.
Combien de personne avant que le gouvernement disent : STOP,
L'hypotension est devenu mon quotidien depuis 7 ans, malgré les médicaments, les bas de contenions, Quand un médecin, ou des infirmières comme c'est arrivé dernièrement me prennent la tension, je rigole doucement,
Le premier matin au centre de rééducation physique, je me suis amusé de la réaction de l'infirmière lors du contrôle de la tension, 2 minutes après avoir prise ma tension au bras droit, je la voit revenir en me disant :
Heu, j'ai du faire un raté, je vais recontrolé au bras gauche,
Je l'ai rassuré, le petit 8 ½ était tout à fait normal, Enfin si je peux dire normal, Je me console en me disant à tord ou à raison, que mon corps à abaisser ma tension pour protéger mon cœur,
Tu as raison Caroline, la culpabilité est aussi mon lot quotidien mais plus parce que je laisse tout faire à mon ami, que je ne peux pas être la maman que j'avais éspérer lors de ma grossesse,
Bon courage pour tes démarches administratifs, c'est une galère la plus complète, La reconnaissance sera plus facile, si tu as en plus de ton médecin traitant, un certificat du Pr Authier ou du neuro connaissant parfaitement la maladie, Chaque résultat d'examen en ta faveur doit être amené au dossier,
Je te souhaite du courage, car après l'errance de diagnostique, une autre bataille est la reconnaissance invalidité,
Amitè, Myo
re-bonjour
je viens d'avoir mon rdv pour la biopsie! le 21 décembre à 10h15, la dernière sur les 3 prévus apparemment.j'aurais peut être l'occasion de rencontrer Katoue...
il semble effectivement que le résultat soit communiqué le vendredi qui suit, oralement au médecin traitant, car l'écrit vient bien longtemps après.
myo or not myo???à suivre...
A bientôt
amitiés
bonjour carine,
oui, je pense que l'on se verra, je passerais avant toi car j'ai rendez-vous à 9h30. On pourra faire connaissance.... la secrétaire m'a dit que j'aurais un petit entretien pour enchaîner sur la biopsie. (je flippe un peu je t'avouerai).
cela rassure de voir qu'on n'est pas la seule avec des souffrances identiques.
alors comme toi, myo ou pas myo? vivement le verdict....
bisous à toi et à caroline et myo.....;
Bonjour à toutes,
Ca fait un peu de bien de voir qu'on est pas toute seule à vivre cette maladie.
Effectivement, myo, tu le dis très bien c'est très dur de passer à côté de plein de choses avec ses enfants et de laisser son conjoint gérer souvent le quotidien...Il faut beaucoup de communication ! Je pense sincèrement que l'attitude des conjoints change une fois un diagnostic posé, ils deviennent plus à l'écoute et patient. En ce qui me concerne, je l'ai emmené avec moi voir Authier pour qu'il entende de quoi il tenait et avancer ensemble.
Les tensions à 8 ou 9 est aussi mon quotidien ! Je vais prendre ta méthode de préservation du coeur !
Le livre de virginie belle est très interessant et met en lumière toute l'hypocrisie autour de cette affaire ainsi que la croissance évidente des maladies auto immunes et neuro végétatives après 1994.
Elle note également l'aluminium présent partout sous forme d'additifs dans l'alimentation, médicaments ou cosmétiques. Un vrai scandale sanitaire à l'image du sang contaminé...
Carine, pour ta question sur mon parcours : j'ai eu la chance d'avoir un médecin traitant qui m'a mise en arrêt maladie depuis janvier 2008 en voyant mon état s'aggraver. Je ne travaille donc plus depuis cette période. En août dernier, le médecin de la sécu m'a convoquée pour me passer en invalidité 1 suite à la soi disante fibromyalgie ! Entre temps le diagnostic de myo est tombé et elle a accepté (avec le soutien de mon médecin traitant) de prolonger mon arrêt de travail jusqu'à fin janvier et voir si je passe en invalidité 1 ou 2 selon les examens que je passe actuellement. Je t'avoue que j'ai la chance d'avoir une excellente mutuelle qui prend en charge le reste du salaire sécu donc depuis plus de 2 ans je n'ai pas de baisse de salaire. Après la prise en charge financière est différente selon la catégorie 1 ou 2.
Pour ma part être en 1 serait un problème du fait que je ne puisse plus travailler du tout dans ma branche qui est la danse et que je ne vois comment je pourrais bosser dans une structure ou je leur dirais d'une heure à l'autre que je ne peux pas venir. Je ne conduit pratiquement plus et sors très rarement de chez moi...Bref je pense que les médecins qui t'entourent sont très important pour te soutenir dans tes démarches et "pousser un peu les portes" de la sécu !
Pour la thyroidite, sache que tu peux en faire plusieurs. J'en ai eu 2 en un an et je suis de près une future hypo. Par contre contrairement à toi je ne supporte ni les anti inflammatoires ni la cortisone. Se soigner est difficile !
Et comme tu le dis j'ai la chance d'avoir eu ma poupette avec l'endométriose, mon rayon de soleil ! Ca donne une raison de se battre...
Bon courage à toutes celles qui vont faire la biopsie. Vous êtes entre de bonnes mains à Mondor.
On se tient au courant amitiés
caroline
OUI merçi pour tes encouragements caroline pour la biopsie, et cela me rassure quand tu dis que l'on est dans de bonnes mains à MONDOR.
Moi aussi j'ai des baisses de tension... dur dur!!!!
d'un coup, je me sens toute faible presque comme un malaise.
des personnes diagnostiquées "myo" ont-elles aussi des problèmes d'hypophyse ? certaines j'ai vu que c'était la thyroïde , moi c'est l'hypophyse qui ne fonctionne pas bien.
voilà à bientot, je viendrais vous donner le résultat de ma biopsie.
bisous
petite question à carine :
quels sont tes symptomes ? et ceux les plus invalidants pour toi?
as-tu des fois des tremblements internes ? je ne sais pas comment l'expliquer, comme si on frissonnait. c'est pénible ce truc!!! surtout au niveau des jambes.... pour ma part...
j'ai l'impression d'être une mamie avant l'âge.....
sens-tu un côté de ton corps plus atteint que l'autre? pour ma part, c'est le gauche, + de faiblesse et de douleurs.
bonne soirée.
katoue
Bonsoir Kathoue
les problèmes ont commencé en été 2006 par des tendinites aux poignets et les chevilles, grosse fatigue, des maux de tête quotidien, douleurs aux cervicales, perte d'équilibre et sans prévenir, ni envie des fuites urinaires importantes. ce qui m'a poussé à rencontrer le généraliste en décembre, qui m'a lui meme envoyé vers le neurologue (en février 2007): il diagnostique une SEP, donc rdv pris 3 semaines plus tard pour une hospitalisation de 3 jours avec une ponction lombaire au programme. pas eu le temps! je me suis paralysée 25 mn à mon travail, tout le coté droit. hospitalisée pendant 1 semaine avec donc la ponction, résultat négatif, selon eux un AIT (accident ischémique transitoire) mais pas vraiment de trace sur le scan. ??? mais j'ai gardé pendant bien 1 mois un petit rictus. 2 mois d’arrêt.
depuis cet épisode je souffre de céphalé de tension fort chaque jour (tramadol pour soulager un peu) et faut surtout que j'éternue ou tousse ou baisse la tête d'un seul coup sinon c'est amplifié!). depuis 3 ans donc des douleurs musculaires partout meme les hanches la nuit, faut dormir avec une jambe relevée au mieux.mais depuis 1 an je m'aperçois que ma force musculaire diminue, surtout depuis ces 6 derniers mois, plus rien! porter un sac, monter les marches (aie 1h de recup nécessaire!batterie à plat!), marcher, nager (le peu de fois), s'habiller, se coiffer! et j'en passe par pudeur! tout ça est très difficile car je n'ai plus du tout de force, il y a 6 mois, c'était mes chevilles bas de mollet qui tremblaient auj ce sont les demi jambes jusqu'au dessus du genoux qui tremblent; bien sur la conduite c'est difficile, avec les bras en l'air c'est du sport, et les jambes idem car comme vous pouvez l'imaginer je ne garde pas les pieds collés sur les pédales tout le temps et restent des fois tendus donc ça tremble! je me suis endormie 2 fois au volant il y a 2 mois, la flippe, tellement je suis hs, manque de concentration, dans les conversations, les lectures sont difficiles car je dois relire maintes fois la page pour comprendre le contexte, ou une phrase! ma vue a diminué ces derniers mois, est ce sifrol? c'est un anti parkinsonien pour le syndrome des jambes sans repos, je l'ai commencé il y a 2 mois aussi, j'ai cru devenir folle avec mes jambes et...mes bras! c'est ma fille qui a minuit et demi une fois , est venue me masser très fort afin d'avoir plus mal que le mal pour calmer ne serait que de 50% mes douleurs ! eh oui les enfants...c'est ma fille qui subit mes pbmes de santé...suis célibataire.
ah oui j'entend moins aussi...et pourtant en entrant dans l'administration, j'avais étonné le doc en faisant le test auditif; jamais vu ça selon lui!pffff
la thyroidite c'est nouveau...pourquoi pas...après tout j'en avais pas assez comme ça.j'ai eu pas mal de traitement pour fibromyalgie, rien n'y a fait , le dernier rhumato m'a conseillé un psy, car il n'a plus rien à me donner en médocs et m' a signalé qu'il était rhumato et la fibro c'est pas son domaine! merci doc!!sympa.j'en ai trouvé un autre, on verra.. je tiens à signaler qu'avant qu'on me "diagnostique" fibromyalgique, car ils ne savent pas en fait! eh bien j'étais joyeuse, j'ai plein d'humour, je sortais des fois danser, ahhh les danses de salon le rock et la techno, ah oui maintenant c'est techno dans mon lit à partir de 20h30 (avec mon syndrome)comme les petites "mamy" car trop fatiguée, et puis les insomnies ensuite. voilà je ne prends que le sifrol car hors de question d’être shootée, ne plus avoir de vie "consciente" ne pas voir mes gamins grandir, ET POUR RIEN CAR CA MARCHE PAS! voilà mon quotidien...demain matin je sais déjà que j'aurais la colonne en feu, déchirée jusqu'à dans la tête, fatiguée pour aller au travail, vais faire le travail que je dois faire dans la matinée car là les piles sont rechargées et PERSONNE ne se doute que 2 h avant je dégoupillais de douleurs, j'essayais de me dérouiller sous la douche, donc ça ne se voit pas donc t'as rien Carine, souris comme d'habitude..mais hélas dans l'après midi, les yeux shootés de sommeil, je ne comprends plus rien de ce qu'on me dit, et je m'endors sur le clavier de mon bureau, des fois ma collègue me réveille pour me dire "éh c'est l'heure, tu vas être en retard" lol, mouaissss j'en rigole mais je pense que sous peu le boss va me recadrer, alors je fais quoi????je n'y suis pour rien, je ne tiens pas et c'est pas les pâtes du midi!!!et prendre la voiture ensuite...c'est là que je m'endors..le matin c'est autre chose, je ne vois pas les semi remorque sur ma gauche quand je rentre sur l'autoroute!ahh là ça réveille d'un coup, et les jambes font encore plus de castagnettes!dès anecdotes j'en aurais à raconter en pagaille et toujours à cause d'inattention, de manque de concentration, manque de sommeil, chutes, ahh oui une spaghetti qui dépassait de la casserole bouillante, que j'ai remis dedans avec mes doigts, car j'avais oublié que c'était chaud!!du coup je ne fais que des frites au four!!on ne sait jamais!pfff et dernièrement je regardais mon fils dormir quand je me suis dit étonnée que c'était mon fils, ah oui tiens? sacha? mignon sacha, mais pas de sentiment, horrible non?? je vous assure que lorsque la MEMOIRE m'est revenue (1mn plus tard) mon coeur s'est serré, m'a fait mal, comme un chien, et j'ai reçu tout l'amour qu'on se donne tous les 2, en plein coeur, ça m'a retourné et ça me retourne encore. Comment on peut oublier...il ne me manquerai plus que ça alzheimer et là je vous assure que je n'y survivrai pas, jamais je n'accepterai ça.bon allez j’arrête, merci les filles de m'avoir lu et les écrire c'est encore plus dur.
bizzzzz
bonsoir carine,
oui, je vois que tu galères aussi.... on est toutes avec toi aussi.
Oui des fois j'y pense et si alzheimer vient à frapper ce serait la totale. J'ai des troubles aussi cognitifs et parfois cela me fait peur. anecdote : l'autre soir, je prenais une douche et lorsque je suis sortie de la douche et que je me suis vue dans la glace, j'ai été choquée car je n'avais pas rinçée mes cheveux, j'avais toute la mousse dessus! j'étais belle!!! alors! vite houp! retourne à la douche pour rincer tes cheveux!!!
le lendemain, j'y ai pensé toute la journée, cela m'a perturbée car c'était la première fois que je faisais cela.
Comment sont vos troubles cognitifs : les miens : les gens me parlent mais je n'arrive à saisir parfois leur propos, j'oublie et j'ai du mal à me concentrer sur leurs paroles et à retenir, j'ai l'impression d'être ailleurs.
j'ai parfois des épisodes où je n'arrive pas à coordonner mes tâches, j'en commence plusieurs à la fois et je perds untemps fou.
enfin, pas réjouissant tout cela...
Nous avons pris je crois le même bâteau alors essayons de nous aider.....
bonne nuit les filles
katoue
Bonjour à toutes,
Katoue pas d’inquiétude l’Alzheimer ne se greffe pas sur ta myo (du moins pour le moment, LoL ) .
Va voir sur le site E3M : http://www.myofasciite.fr/
Le Pr Authier explique les recherches qui viennent d’être validé sur nos troubles neurocognitifs.
Ce ne sont pas les capacités intellectuelles qui sont touchés mais plutôt la mémoire travaille. C’est cette mémoire qui permet d’effectuer deux taches en même temps comme par exemple lire une recette et l’appliquer. Ecouter ce que l’on nous dit pendant que l’on met nos chaussures etc.
C’est pour cela que nous entamons plusieurs choses à la fois car la mémoire travaille a oublié que nous avions commencé autre chose.
Sortir de la douche en oubliant de se rincer les cheveux, je connais. Comme ne plus pouvoir lire un livre car quand l’article devient trop long mon cerveau sature et je ne comprend plus rien alors on recommence depuis le début mais au bout de 3/ 4 on fini par abandonner.
Tu t’apercevras que les jours ou : la fatigue, les douleurs sont un peu plus présents, c’est encore plus compliqué. Voir impossible pour certaine tache. Certain jours, je suis incapable d’aider aux devoirs car j’ai l’impression que tout est du chinois alors que le lendemain n’y aura pas de soucis. Je me suis vu prendre la calculatrice pour additionner 2+2.
Pour que la mémoire fonctionne correctement, il faut pouvoir rester concentré. Concentration qui demande tellement que là aussi nous nous épuisons énormément.
En fait nous ressentons exactement la même chose que n’importe qui mais la différence est que chez nous l’épuisement intellectuellement et physique sont beaucoup plus rapides et nous récupérons beaucoup plus lentement.
Avec les années, c’est cette fatigue intellectuellement et physiquement qui arrive de plus en plus vite et qui devient de plus en plus long à récupérer. Par exemple, l’année dernière je pouvais faire une vaisselle d’un trait maintenant je l’a fait en 3 ou 4 fois.
La conduite devient aussi plus périlleuse.
Alors comment ne pas avoir l’impression d’être un escargot quand tout devient aussi long à faire.
C’est aussi cela la myofasciite !
Bisous à toutes courage !
Bonjour les filles,
mes troubles cognitifs sont les mêmes que toi Katoue : difficulté à retenir ce que j'entend ou je lis, très dur d'écouter plusieurs conversations à la fois, doit faire un effort tout les soirs pour me souvenir si j'ai pris ma pilule avec aussi la perte de mémoire en voiture ou je ne sais plus ou je vais et souvent l'impossibilité de trouver le nom d'une personne que je connais depuis des années !
J'ai également des tremblements internes surtout quand il fait froid, l'impression que mes os implosent et que colonne tremble.
Comme toi Carine, j'étais très active et joyeuse, les gens me disent maintenant que j'ai parfois le regard éteint...
Le Pr Authier m'a dit que j'étais également fibromyalgique en plus de myo car j'ai les 18 points douleureux ce qui n'est pas courant. Le truc c'est que quand tu es fibro tu supportes très peu médicaments et je dirais même que cela aggrave ton état. Il est spécialiste de la fibro aussi donc pour toi ca va bien t'aiguiller...
Sache que ceux que j'ai rencontré atteints de myo sont tous des personnes très actives, battantes et souvent anciennement sportifs.
Voir un psy est une bonne aide par contre pour accompagner en cette période d'attente de diagnostic. Cela permet de prendre du recul et vider notre sac car quand on mal tout le temps il faut avouer qu'on peut parfois "péter un cable" sur quelqu'un de notre entourage !
Hier j'ai passé ma scinti du cerveau qui a montré que la zone mémoire/concentration était diminuée par rapport à la normale. Phénomène que l'on retrouve chez tout les myo.
Sachez qu'une fois la biopsie effectuée et si positive, vous passerez scinti et irm cerveau, des tests neuro psy et des potentiels évoqués pour voir les yeux et l'ouie. A partir de là on vous traite en fonction.
L'association E3M fait énormément pour bouger les choses et faire avancer la recherche.
On doit faire face ensemble et éveiller les consciences à ce scandale sanitaire.
Bonne journée les filles et prenez soin de vous
bonsoir les filles,
cela fait du bien de papoter avec vous.
bon je ne suis pas la seule à avoir des troubles cognitifs.
En fait, mon entourage ne voit rien mais moi je sais que j'en ai. Ces genres de troubles j'ai pas envie de le crier sur les toits! et vous, votre entourage le remarque t-il?
bon, carine, donnons nous du courage pour affronter la matinée du 21 décembre!!!!
bisous les filles!
katoue
En ce qui me concerne, mon mari et ma maman s'en aperçoivent un peu dans ma lenteur à répondre ou la mémoire. Sinon je pense que c'est difficilement perceptible pour les autres qui vont mettre cela sur le coup de la fatigue.
C'est bien les filles que vous passiez la biopsie le même jour ! Vous allez pouvoir vous entraider.
Juste un conseil, gardez bien le bras en écharpe 8 jours minimum et sans le décoller du buste car j'ai fait ma rebelle au bout de 5 jours et cela s'est transformé en inflammation de tout le bras jusqu'au haut du dos !! Résultat 1 mois d'écharpe !!!
Comment supportez vous le froid de l'hiver vous toutes ? Cela aggrave t il vos douleurs ? Avez vous des troubles digestifs associés à vos crises ?
Bises
Bonsoir les filles, un petit coucou avant de rejoindre mon lit, ça fait des heures que j'y pense!lol
d'un sens je me sens soulagée de passer la biopsie avec katoue, nous ne nous connaissons pas mais bon sang que ça rassure de ne pas se sentir seule dans ce moment là et oui j'espère qu'on aura le temps de prendre un café! je suis de Rouen, et toi kathoue? pour mes pbmes cognitifs,les collègues mettent mes "compilations de mots" sur le compte de la fatigue , tout comme l'emploi de mots qui se ressemblent mais pas le meme sens! ça c'est plus gênant, mes proches comprennent et en rigolent, moi la première d'ailleurs c'est la meilleure arme contre la honte. gênant quand tu prends partie dans une conversation, dont tu maîtrises le sujet et puis..rien..tu dis , mince excuse moi je ne sais plus ce que je voulais dire! je ne supporte pas le froid, je prends des bains à une eau de plus de 40 la plupart du temps, le froid fait que je me crispe et déclenche plus de douleurs. la piscine me fait flipper avec leur 29° au mieux!lol. merci pour les conseils carodanse, je vais faire en sorte de ne pas bouger mais ça va être chaud car pas facile toute seule...vais certainement pousser le bouchon, me connaissant.ça va, je serais en congés pendant 10 jours. j'imagine que tu as du bien souffrir après la biopsie, je ne suis pas douillette mais je redoute tout de meme, je me dit que ça ne doit pas être aussi difficile que la ponction lombaire!je me rassure..je me rassure...lol
myo je pense à ce que tu nous disais précédemment...je passe ma journée entière au ménage, je tourne en rond, je sais plus ce que je faisais, j'ai du mal à m'organiser et suis éreintée, le soir, batterie hs, j'entends plus rien tellement je veux dormir!donc la journée passe vite mais pour rien, pas de repos! j'ai planté des arbustes récemment, j'en aurais pleuré, un légume entrain d'essayer de creuser, j'appuyais sur la bêche mais rien,pas de force! j'ai du m'y prendre en 3 jours! je ne me reconnais plus du tout. c'est vrai que ça soulage de parler avec vous, car comme vous vous en doutez c'est pas évident avec nos proches, ils ne se rendent pas trop compte de ce que je vis, mes parents peut être...quoi que j'ai déjà eu des "t'écoutes pas, vas y bouge, t'as les enfants", et quelque chose me dit que je ne dois pas être la seule...les autres voient le masque, le plus de sourires forcés, mais mes jambes me lâchent , les objets m'échappent, et ça se voit de plus en plus, et certains ont préféré s'écarter...pas intéressants les malades.
je vous souhaite une bonne soirée, à bientôt.bisessss
alors Carine, moi je suis du sud de l'aveyron. Oui, si on peut boire un café, volontiers. Moi, je serais accompagnée de mon mari et toi? car il faut y aller accompagné.
Oui, le froid m'aggrave. Pour les douches, elles sont de plus en plus chaudes trop du bien sur mes muscles rouillés!!!!
Oui j'ai des problèmes digestifs associés à mes crises lorsque je fais des attaques neurologiques avec déficit du côté gauche. sinon j'ai une constipation opiniatre depuis quelques années.
Idem, il y a des jours, je tourne en rond dans la maison, commencant cinquante taches à la fois sans jamais finir. lol!
Idem, on me dit de tenir le coup pour les enfants le mari etc.... mais parfois j'ai envie de pleurer alors je me lache (plus envie de me cacher) et cela fait du bien après.
bonne soirée, vite dodo! trop crevée.... en plus aujourdh'ui j'ai eu un enterrement au village d'une personne que j'appréciais beaucoup. a demain les filles!!!
Bonsoir à toutes
Katoue quelle jolie région! eh bien tu viens de loin, n'y avait il pas d’hôpital près de chez toi? je sais qu'il faut mieux s'adresser au bon dieu qu'à ses saints, c'est bien connu...
à la biopsie, je serais accompagnée de ma maman, qui a bien voulu poser un rtt pour moi! la pauvre, elle est tjrs de corvée, depuis des années c'est elle qui conduit je ne suis pas capable de conduire plus de 30mn sans fermer l'oeil!! je manque d'attention en plus.
allez vais me reposer, la semaine m'a semblé lonnnnnnngue, la reprise du travail c'est pas évident.
bisous à toutes
carine
bonjour les filles!
Carine, oui, je suis à côté de Montpellier mais là bas ils ne font pas les biopsies musculaires. Puis avec l'association E3M, j'ai été aiguillée à PARIS où il y a un suivi après le diagnostic, chose que l'on ne retrouve pas à marseille (autre centre de référence pour les biopsies musculaires).
Ce matin, au réveil, encore un matin d'horreur!!! c'est tellement douloureux, mes muscles, que je suis obligée de sortir du lit même si j'ai encore sommeil, à en pleurer!!!!
De plus, hier soir, on avait un repas entre copains (chose que je n'ai pas voulu refuser, marre de ne pas vivre normalement!), alors dur! dur! ce matin....
Que de souffrances ! à me voir, tout le monde me dit que je ne parais pas malade. Et c'est le bas qui blesse!!!!!
peut-être qu'on ne voit rien mais moi je peux vous dire que tout mon corps souffre du matin jusqu'au soir.
Le matin, au réveil, je n'arrive pas à ouvrir les paupières tellement que c'est douloureux. J'ai l'impression que les muscles des paupières ne fonctionnent plus. Avez-vous cela aussi les filles????
Je vous souhaite un bon samedi. Moi, repos pour récupérer de ma soirée..... je vais me mettre des CD comiques car le rire est un peu ma thérapie!!!!!
bisous
bonjour Kathoue
ouiiiiiii les yeux, eh bien je croyais que j'étais la seule, l'opht n'a rien touvé il me dit que c'est neuro mais ce dernier ne sait pas pourquoi la paupière me semble lourde, ne s'ouvre pas à mon "ordre", 2 de tension la paupière!!! lol
le matin je me lève également meme hs car trop douloureux de rester couchée, debout à 8h30 maxi meme si g dormi 3 h! pffff
bon week end à tous
bizzzzz
ah! ça alors! carine! on est pareille toutes les deux!!!
disons que nous avons, peut-être, la même maladie alors cela s'expliquerait.
Ce matin, comme j'avais peu dormi, j'ai dû aller chercher ma fille et après je suis allée en grande surface.
En sortant du magasin, grosse panique!!!! impossible de retrouver ma voiture!!! et cela m'arrive de plus en plus.
bon, ici, il ne fait pas beau, je traîne devant la cheminée.
bisous
bonjour les filles,
comment allez-vous?
Myo t'es-tu remise de ton séjour à l'hôpital?
travailles-tu encore ou as-tu cessé toute activité professionnelle?
La myofasciite est-elle une maladie où on peut bénéficier d'une longue maladie ? au vue de la sécurité sociale, est-elle reconnue?
je n'ai pas d'idée sur la question.....
Carine, je pense bien à toi car bientôt toutes les deux nous allons savoir..... la vérité.... peut-être.....
ici brouillard et neige....
bisous
Un coucou pluvieux ,
Oui je me suis remise de mon séjour :-).
Je ne travaille plus. Avant le diagnostique de la myofasciite, j’avais été mise en invalidité sécu 1ère catégorie (possibilité de travaillé a mi-temps) sur le conseil du psychiatre demandé par le médecin conseil de la sécu suite au diagnostique de fribromyalgie. Quand mon état c’est aggravé + le diagnostique de myofasciite + le suivie de paris, mon médecin traitant a fait la demande de 2 éme catégorie (plus de travail). Toujours avec l’appui de paris et mon médecin traitant, j’ai obtenu l’ald (affection longue durée) car c’est une maladie qui rentre dans les myopathies inflammatoires et heureusement car je prends un médicament qui revient par mois à 500 euros et je ne parle des autres.
Malheureusement, la myofasciite n’est pas accepté de la même manière dans chaque région, alors c’est au petit bonheur la chance et beaucoup de bataille administratifs.
Bisous et courage à vous
bonsoir myo,
et oui comme la fibromyalgie! sur tout le territoire français, cela dépend où l'on habite.
Moi, j'ai déjà une ALD 30 pour dépression (ils n'ont pas voulu mettre fibromyalgie), migraine avec aura et hyperprolactinémie.
La bataille administrative a été difficile pour moi aussi pour avoir une prise en charge par la sécurité sociale. Mais, comme mon état se dégradait, il a bien fallu se rendre à l'évidence. Mes crises de migraine avec aura à la frontière de l'épilepsie partielle (si toutefois cela s'avère que c'est ça), m'handicape beaucoup. C'est cela qui a joué dans ma prise en charge, en fait.
c'est dingue ça! que la prise en charge diffère d'un endroit par rapport à un autre! cela ne devrait pas avoir lieu...
je compte les jours.... avant Paris....
En tout cas, je tiens à te remercier pour ton aide et ton soutien.
bisous amical
katoue
une petite question : qu'appelle-t-on dans la myofasciite la " déconnexion inter hémisphérique" quel symptôme se réfère à cela ?
merçi pour ta réponse myo.
bonne soirée.
katoue
bonsoir les filles
eh bien tout ça me fait peur... je pensais qu'après un diagnostique posé, cela allait s'arranger...apparemment les aides et la reconnaissance ne s'effectuent pas de la meme manière d'une région à une autre. région rouennaise??? il accepte les malades atteints de myo?c'est fou ça...plus la date approche et plus je flippe, j'ai reçu le courrier hier matin, et je suis loin des 2 ou 3 mm de muscle retiré!! rassurez moi c'est une erreur de frappe, car il est inscrit entre parenthèse (des centimètre) en parlant du muscle ôté?! alors juste avec une anesthésie locale, donc la première couche de peau endormie, mais on doit souffrir???eh bien va me falloir des cachous avant l'intervention si je ne veux pas tourner de l'oeil!lol
j'ai peur de me retrouver en invalidité...que devient on sans salaire? comment survivre financièrement?car je doute que la sécu donne l'équivalent d'un salaire?!
c'est la panique...je sais...
bises à vous toutes
à bientôt
Carine
bonjour Carine,
Idem, je flippe aussi pour l'intervention!!!
Oui, je suis aussi adepte au cachous!!! on va faire le stock!!!
oui, pour la suite, l'avenir est incertain côté finances....
Pas réjouissant tout ca!!
Allez! ensemble on se soutient et cela fait du bien...
bisous
Bonjour Katoue,
Je comprends ton angoisse devant ces mots barbares la " déconnexion inter hémisphérique" ou trouble de l'écoute dichotique.
En plus des tests neurologiques, c’est un examen qui consiste à l’aide d’un casque audio de nous faire écouter deux sons différents en même temps. Ces grâces à ces tests entre autre que les chercheurs viennent de valider que les troubles de l’attention dont nous souffrions n’avaient pas les mêmes origines que les troubles chez les personnes en dépressions ou atteinte de fibromyalgie etc. Bien qu’a l’arrivé les troubles neuro se présente de la même façon.
Les chercheurs viennent de mettre en évidence que l’aluminium pénètre dans le cerveau et n’en ressort plus. Voici quelques exemples qui m’arrivent par intermittence et qui est arrivé à tous les myofasciite :
Ne plus savoir écrire mon nom, me perdre dans un endroit familier, sortir de sa douche en oubliant de se rincer, oublier ce que j’ai mis sur le feu, chercher des mots, prendre la calculatrice pour additionner 2+2, mettre dans le distributeur ma carte faire le code et repartir sans même avoir retirer de l’argent et encore moins récupérer la carte etc…….Tout ces petits signes qui parfois nous nous demandons si nous sommes pas atteintes de l’Alzheimer, mais non les capacités intellectuelles ne sont pas toucher comme pour cette maladies, mais la mémoire travail OUI.
Sans tomber dans la psychose, il ne faut pas oublier que la myofasciite est une maladie nouvelle et que la médecine n’a pas encore assez de recul pour connaître la finalité. Ce qu’il faut comprendre, c’est une maladie inflammatoire, l’inflammation est utile pour le corps pour signaler un problème. Le soucis, l’inflammation ne doit pas devenir chronique ce qui est malheureusement le cas chez nous car le risque d’une maladie auto-immune n’est pas à exclure tel que : la SEP, La sarcoïdose etc.
N’est pas à exclure ne veut pas dire que cela se produira.
La myofasciite est vraiment une maladie invalidante mais qui au regard des autres ne se verra pas tous les jours, alors comment expliquer que nous sommes malades alors que l’on donne l’impression que tous va bien.
Pour ne pas tomber dans la dépression, je vis au jour le jour comme si c’était le dernier sans jamais me projeter dans l’avenir. Mon seul but, c’est de tout faire pour que mon enfant est une vie heureuse et équilibré.
Bisous, faut garder le moral les filles.
Myo
Coucou Carine,
L’incision sur le bras est effectivement de 1cm et demi, le prélèvement est d’environ 1 cm, cela se fait sous anesthésie locale. Quand à la douleur, si vous avez eu des enfants ou si vous connaissez la douleur du à une rage de dents, voir pour certaine la période des règles ou même quand nos muscles sont tellement contracté que cela en devient invivable alors sachez que ces douleurs sont cent fois plus insupportable que la biopsie. Le premier jour quelque anti- douleur mais c’est tout.
La myofasciite te prend tout ! Ta vie, tes amis, ton boulot, ton argent, ton avenir etc…
Pour le moment, mais il faut s’attendre au pire avec les réformes de notre gouvernement, la sécu pour une invalidité de 1er catégorie te verse 30% de ton salaire avec un montant plafonner sur la base des 10 années précédentes. La catégorie 1 te permet de travailler à mi-temps. La catégorie 2, c’est 50% sur la base de salaire avec aussi un plafond maximum. La catégorie 2, tu n’es plus en état de travailler.
Ce salaire de remplacement est imposable et te permet de cotiser pour la retraite.
Lien de la sécu :
http://www.ameli.fr/assures/droits-et-demarches/par-situation-medicale/votre-pension-d-8217-invalidite/comment-demander-une-pension-d-invalidite.php
Bisous, faut s’accrocher et pas baisser les bras.
Myo
Bonjour les filles,
De retour de Mondor après 3 jours d'hospi pour des examens complémentaires ! J'ai effectué les test neuro et là on est face à la réalité. Comme tu disais myo l'intelligence est là et les facultés aussi mais c'est une torture de ce concentrer autant et d'avoir ses trous de mémoire au point de ne pas pouvoir répondre aux questions. A la question trouvez 5 mots commençant par la lettre P et là on se dit facile ! J'en ai trouvé 5...Et j'ai ramé 1mn30 !
Bilan, diminution mémoire du travail, concentration, logique et organisation.
Mon Potentiel évoqué à montré que j'avais une zone dans le cerveau qui m'envoyait régulièrement des informations de douleur donc pas d'atteinte purement musculaire mais cérébrale.
On ne sera plus jamais comme avant et effectivement la myo te prend tout...
Ceci dit je remarque que les types de malades sont tous pareils : dynamiques, actifs, battants et souriants à la base. On veut faire plein de choses mais le corps ne suit pas. Rien de dépressif dans notre état juste une grande frustration et d'injustice.
Tout ses examens sont éprouvants tant physiquement que mentalement car on prend conscience de nos incapacités. Je déteste l'idée de perdre mon autonomie et mon indépendance et pourtant, c'est ce qui nous arrive...
Pour ma part si mon mari n'était pas là je ne sais pas comment je ferais au quotidien et vous ?
Pour la biopsie les filles c'est juste un mauvais moment à passer. vous aurez une jolie petite cicatrice de 2/3cm mais ca en vaut la peine.
Je vais participer à une étude sur un nouveau traitement par stimulation du cerveau si j'ai bien compris...(!) qui consiste à diminuer au moins les douleurs. Je peux tomber sur le placebo mais si ça marche sur les autres on peut espérer un espoir pour l'avenir.
Tu dis myo que souvent d'autres maladies accompagnent la myo...Crois tu que l'endométriose en fait partie car les médecins ne comprennent pas comment je récidive autant alors que j'ai une pilule en continue depuis 7 ans.
Je m'interroge...C'est comme si tout les organes étaient constamment enflamnnés pareille pour le tube digestif ou je souffre de colopathie.
Pour l'invalidité, prenez contact aussi auprès de votre prévoyance mutuelle pour voir si elle complèterait votre salaire en invalidité ?
Sachez aussi que vous pouvez faire marcher l'assurance incapacité de travail sur votre assurance crédit maison si vous êtes en arrêt maladie depuis longtemps ou invalidité si vous êtes en catégorie 2. Renseignez vous auprès de votre banque car ils se gardent bien de vous le dire souvent...
Les assistantes sociales sont là aussi pour vous donner des astuces.
Heureusement on a nos petits moteurs qui sont nos enfants et il faut garder espoir car E3M avec les médecins se démènent pour nous et faire avancer la recherche. Il faut des fonds, beaucoup de fonds alors plus on sera nombreux à se battre plus on aura de chance de se faire entendre et aider..
Bonne journée à toutes bon courage
bises
Bonjour Carodanse,
Avis à toute :
Ce soir sur FR3 pendant le 19/20 entre 18h45 et 19h45 reportages sur la myofasciite tournée à Henri Mondor.
Tout à fait d’accord avec toi cette grande frustration est je crois la plus dur à vivre au quotidien. Je n’étais pas une danseuse professionnelle mais c’était ma passion et ma soupape d’évacuation du stress. Plus de danse, plus de lecture, plus de ballade, de plus en plus d’ami qui t’évite de peur d’être maladroit etc c’est terrible à supporter. Le soutien du conjoint, des enfants est primordial.
Il semblerait que l’endométriose soit une maladie dont l’origine est inconnue mais ou un dérèglement du système immunitaire pourrait en être la cause. Là dans le cas de la myofasciite, le système immunitaire est complètement perturbé car il est toujours en activité avec multiplication constante des macrophages.
C’est peut-être une piste à suivre, d’autant qu’il n’est pas rare au contraire de voire chez les myofasciite un trouble colopathique. Parles en au médecin qui te suis pour ça.
Bisous, bonne journée
Myo
bonsoir les filles,
merçi myo pour tes explications. Avec toi j'en apprends mieux que personne !!!!!
j'ai loupé l'émission tant pis! j'irais sur le net pour visualiser....
bon, à ce que je vois, si c'est positif alors on a droit à un examen pour voir où en sont nos troubles cognitifs.
bisous
ce soir ko, j'ai du mal à taper sur le clavier....
petite question ? sur quelle région doit-on regarder le 19/20 de ce soir? merçi car je n'arrive pas à visualiser, si tu avais le lien cela m'arrangerait.
BISOUS
Coucou,
le reportage de FR3 national (enfin j'espère) serait diffusé plutôt en début de semaine et non pas comme initialement prévu.
Bisou
Myo
merçi myo pour l'information.
Donc à partir de la semaine prochaine, il faut regarder FR3 les infos de 20h00....
ok ! pas de souci, on essayera de regarder, sinon, si je le loupe dis moi le jour pour aller visionner sur internet l'émission.
Ici il neige, Noël approche.....
bisous
bonsoir,
plus de neige!!!! elle n'a pas tenue!
tu dis qu'il n'est pas rare de voir des myofasciites avec des soucis de colopathie fonctionnelle.
Pour ma part, j'en ai depuis l'âge de 16 ans.... une piste? peut-être????
POUR LE SPORT : est-ce qu'il est contre-indiqué ? tout en sachant que les muscles, vite ,se fatiguent....
bonne soirée
Coucou,
Bien au contraire, tant que ton corps te permettra de faire du sport ne t'en prive surtout pas. Veinarde!! lol
Bonne soirée
toi tu ne peux plus?
Moi, à part la marche mais pas des kilomètres non plus!!!
mon corps a peu de résistance et j'ai vite dépassé mes limites.
dire qu'avant, quand j'étais plus jeune, mon sport favori était la course à pied maintenant quand je vois des gens faire leur footing, je les envie trop. Parfois j'ai même ressentie de la jalousie.
Pour la course maintenant , en rêve simplement!!!!
Au début de mon diagnostic de fibromyalgique, j'ai essayé le Taï chi et cela me procurait beaucoup de bien car c'était assez relaxant et doux comme activité physique. Mais la prof n'est plus venue donc j'ai arrêté. J'habite en campagne donc loin de la première ville.
Sinon, je fais des étirements quand mes muscles n'en peuvent plus. Cela me procure du bien.
bonne soirée, myo et à bientôt,
ton amie katoue
Bonsoir les filles
une pensée pour vous...la neige arrivera demain chez moi (Rouen), mais alors ce froid!!! je ne sais pas pour vous mais je souffre avec ce froid, je gèle le jour et je sue la nuit malgré mes pieds gelés!!pfffff bizarre. les douleurs empirennnnnnnt.
je ne fais que ça de mettre des patchs anti inflammatoire, inefficace je m'en rends compte, et puis il faudra en mettre partout comme une momie!va falloir que je stoppe, il y a plus d'effet négatifs que positifs. Bien je vous souhaite une bonne nuit, en général je m'endors de bonne heure mais là avec ce froid je suis crispée, énervée, je sais que je vais tourner au moins 1 h dans le lit pour me réchauffer et...je sais que l'insomnie me guette comme d'habitude!alors...faut dire que je me suis assoupie en regardant mon fils au kung fu sur le banc, la honte quoi, j'espère que je bavais pas! lol , bien j'en plaisante mais bon ça ne devait pas faire bon genre...mais je ne tiens pas dans l'ap midi, c'est la cata alors à 18h...n'en parlons pas!
bisous à bientôt
carine
Coucou,
Pour répondre à Katoue, non et de moins en moins d'activité, c'est pour cela que j'ai intégré le centre pour justement récupérer un peu d'autonomie. J'ai vue diminuer d'année en année mes possibilités, je ne me suis pas rendu compte au début que je perdais, mais, quand d'une année à l'autre une activité bien précise revenait, là j'ai vue les dégâts.
Alors Carinne as tu pu dormir un peu ? Prend des bains chaud, bien sur si tu as une baignoire ;-)
Une astuce de kiné :
Humidifié à la limite du trempage une serviette, un torchon puis le passé au micro onde quelque seconde (suivant sa puissance), appliquer sans se bruler.
Bisous les filles
bonjour Carine,
t'inquiète pas, ce froid aussi m'énerve.... en ce qui concerne les patch anti-inflammatoire, petit conseil : regarde la compostion, je crois qu'ils contiennent de l'aluminium.... donc, à éviter, tu comprends bien pourquoi....
tu ne prends rien pour dormir?
moi, si je n'avais pas un petit somnifère (léger petit dose), je ne pourrais pas dormir car couchée les douleurs pour moi sont plus fortes. J'ai passé deux ans à ne pas dormir, être complétement décalée avec ma famille donc ensuite j'ai trouvé cette solution car je n'en pouvais plus. Au moins, je sais que durant six sept heures mes douleurs sont endormies.... du répit un peu....
oui, le matin je me réveille complétement rouillée, ensuite au bout de quelques minutes que je m'active, vite je sens mes muscles fatigués. L'après midi besoin de repos sinon je ne peux pas finir ma journée.
tu n'as pas avoir honte de t'être assoupie ! cela arrive à tout le monde.
ce week-end le déléthon recommence..... j'espère que les dons seront à la hauteur de l'espérance pour faire avancer les traitements.....
gros bisous à vous toutes.
KATOUE
Bonjour les filles,
C'est vrai que le froid est terrible pour des personnes comme nous...
J'utilise la bonne vieille méthode des bouillottes que je met un peu partout et le soir je m'enroule dans une couette légère comme un sushi ! avec les 2 couvertures par dessus mais au moins mon mari ne bouge pas celle dans laquelle je suis enroulée et je reste bien au chaud ! L'euphytose est aussi pas mal pour se calmer et dormir avec des huiles essentielles au coucher...
Je vous dis ça car les médicaments pour dormir sont assez forts et je me sentais tellement vaseuse la journée quand je le prenais la veille que j'ai arrêté.
Quand aux anti inflammatoires, c'est pas terrible quand tu es fibro ou myo, surtout quand tu souffres de problèmes digestifs...
Dis moi katoue comment traites tu ta colopathie ? as tu un régime particulier ou des astuces à me donner ?
Le reportage est il passé myo, sur france 3 car je ne l'ai pas vu sur le national ? J'ai pas regardé soir 3 ile de france c'était peut être à ce moment...
L'hiver s'annonce rude et il va falloir s'armer de courage !
Bon courage à toutes bisous
Bonjour,
A peine fini de lire le 1er paragraphe, j'ai sauté de la chaise pour vérifier!!!lol. ouf apparemment pas d'alu dedans, c'est FLECTOR TISSUGEL.
nuit difficile c'est vrai, je ne prennds rien car je vais seule avec mes 2 enfants et j'ai tjrs peur de ne pas entendre mon fils s'il est malade la nuit, il a longtemps vomi la nuit, jusqu'à ses 5 ans! il vient de prendre 6 ans mais je flippe toujours!il n'avait pas le réflexe de se retourner dans son semi sommeil!
et puis je vis à la campagne, j'ai peur...des cambriolages...et si je dors profondément...bref je ne dors que d'une oreillle, ça n'arrange rien c sur.
douleurs la nuit aussi mais différentes de la journée,hanches douloureuses, je dois dormir avec une jambe pliée et faire attention lorsque je me retourne, pas brusque sinon ma tête explose, et je ne supporte la position de coté pour mes épaules, sans oublier le frottement des talons sur le drap!grrrrrrrrrrr.je prends du sifrol donc le syndrome de jambes sans repos se calme, c'est djà beaucoup j'ai cru devenir folle avec mes jambes et les bras!
Donc kathoue t'as l'occasion de faire une petite sieste l'ap midi???la veinarde....je lutte comme je peux des fois c la cata et ma collègue me réveille ou me dit d'aller au fond sur un fauteuil! c'est vrai que je ne devrais pas avoir honte, j suis pour rien mais ça me gêne tout de meme, et puis...g tjrs été très active, là je ne me sens pas à la hauteur...il parait que je fais plus jeune que mon age alors ça doit leur semblait "fainéant" de voir "une jeune" se laissait aller, enfin vous voyez le genre de remarque qu'ils peuvent se faire.Et pourtant s'ils se doutaient des efforts qu'on effectuent!!je suis meme sur qu'on pourrait les surprendre car à la différence de certains, on est motivé, volontaire!
le téléthon...oui c'est à espérer, il y a eu une polémique ces derniers mois il me semble, le jour où il le stoppe que deviendrons nous? ma fille est en 1ere année de jeune sapeur pompier, 13 ans en février, samedi elle "bosse" pour le téléthon au centre commercial, comme je lui ai dit "vas y vends des peluches, va à l'encontre des personnes, pas seules évidemment en groupe, et parle du téléthon, montre leur l'importance de ces dons, faut pas que ce soit seulement de la vente, pas commerciale mais un vrai combat pour les malades! elle a saisi, elle me voit assez comme ça pour comprendre l'enjeu, connaitre et combattre la maladie.mais faut des sous!!
Myo je te remercie pour ton conseil je vais essayer, d'ici j'imagine le bien être que cela doit procurer!lol.je me suis aperçu tout comme toi au fil de années(4 ans djà) que je perdais de plus en plus de force, de plus en plus fatiguée, épuisée est le terme exact, et bien sur des symptômes s'ajoutant au fil des mois. je suis de plus en plus dépendante de mes amis, pour planter des arbustes, des travaux etc. et c'est mon papounet qui me fait la couture et le repassage car le soir suis hs et le we je le passe au ménage! eh oui je sais je tourne en rond pourtant j’arrête pas!!
je vous souhaite une bonne journée les filles
bisousssssss
bonsoir carine,
excuse moi de t'avoir fait peur avec l'alu des patchs!!! moi il en contenait c'est pour cela !!!!
Oui, idem, on me dit souvent que je fais plus jeune que mon âge !!! et comme toi, je me dis :"cette jeune qui fainiante!!!!"
Oui, au fil des années, j'ai du mal à faire certaines tâches, le ménage une horreur! cela me provoque des douleurs sur les masses musculaires (surtout épaule, cervical, trapèze) et j'en dors pas la nuit même avec le somnifère.
Donc, comme je suis de nouveau en arrêt maladie, je fais une pièce après l'autre chaque jour. c'est mieux! pour le jardinage, idem, ensuite j'ai les muscles en feux!!! et des heures de galère!!!!
Je suis d'accord avec toi, on est très motivé et volontaire seulement le gros hic c'est que le corps ne suit plus.
Personne ne peut imaginer le dégré de souffrance qu'on endure!!! personne!
jamais avant cela je n'avais ressentie de telle douleur! jamais!
Le compte à rebours a commencé pour nous deux - 20 jours!!! ensuite peut-être une réponse à nos symptômes!!!
bonne soirée
katoue
lol, t'inquiète pas katoue, mon coeur n'a pas lâché!! lol
oh lala oui encore ou plus que...20jrs!
apparemment on peut apporter des cd pour se détendre, la personne que j'ai eu au tél m'a dit qu'elle serait certainement auprès de nous le jour J, je lui ai dit que le seul truc qui pourrait me détendre c'est du sitar ou du bollywood: elle est partante, elle aime bien! lol
bonne soirée à toutes
bizz
question : c'est quoi du sitar????
moi, je me dis souffrir 10 minutes pour avoir enfin un résultat alors je suis ok à cent pour cent!!!! cela fait tellement longtemps que j'attends (7 ans) c'est long!!!
toi carine, as-tu un côté du corps plus atteint que l'autre?
moi, j'en ai un peu marre de ces brûlures au avant bras et cuisses et les muscles qui sautent tout le temps, lol!!!
-19 jours!!!
bisous
bonsoir Myo,
Est-ce que l'émission sur FR3 est passée?
merçi pour ta réponse....
gros bisous tout gelés!!!!
Bonsoir
lol la sitar est une guitare indienne, très beau son, je te conseille d'écouter ravi shankar, sa fille anouchka si je ne me trompe pas est célèbre également, magnifique!la zennnnn attitude, meme si je râle assez souvent ces dernières années, dsl...lol
alors katoue c'est le coté gauche le plus touché, ma main sursaute souvent au niveau du pouce, mes jambes également, des coups d'électricité, des décharges dans les bras qui m'ont déjà fait sauter de ma chaise au bureau, pas de chance il y avait du monde! lol, coude hs.par contre c'est la hanche droite qui me fait le plus souffrir...
tu parles de brûlures, étrange, la semaine dernière j'avais le bras droit en feu, de la main jusqu'à l'épaule je ne supportais pas du tout le tissu dessus et interdiction de me toucher;je te comprends quand tu me dis que ça fait 7 ans!! avec mes 4 ans je suis djà au bout du rouleau!les cuisses c en permanence, les muscles en feu si j'ai le malheur d’être en suspend c'est l'horreur dès que je relâche, à s'arracher des cris de douleurs, enfin je ne sais pas si j'arrive à me faire comprendre...pas facile d'expliquer, peut etre comme si tu fléchissais les jambes et tu restais comme ça pdt des heures, tu vois la douleur? et après tu relâches d'un seul coup, c'est l'horreur!! voilà ce que ça fait mais en quelques secondes de "flexion"! et plus de force d'un seul coup pdt un sacré moment! vidé!
10mn tu dis??? ahhh j'espère que t'as raison! lol, je flippe quand meme, mais je VEUX savoir, faut que ça s’arrête, ensuite je prendrai les dispositions nécessaires...et attache auprès de myo et carodanse pour apprendre à vivre au mieux avec, à améliorer le quotidien, ce qui peut aider, ce qu'il faut éviter etc.
d'ailleurs merci les filles, depuis que je papote avec vous, je me sens moins seule...
bonne soirée à toutes,
kathoue , à bientôt ps: j'aime bien les spécialités régionales...lol
bonsoir carine,
comme spécialités régionales ici c'est le roquefort!!!! ou le gâteau à la broche!!!!!
oui ce que tu décris comme douleur, idem pour moi, je te comprends parfaitement.
Oui, idem pour moi aussi de papoter avec vous me fait du bien, je ne me sens plus seule dans ma campagne.... je sais que d'autres personnes ressentent ce que je ressens et cela soulage nettement la conscience....
et toi, quelle spécialité régionale?
gros bisous
NB : cet après midi beau soleil froid donc j'ai voulu allée marcher. Ce soir, mes muscles des cuisses et des avant bras n'en peuvent plus. trop mal, des douleurs profondes...
je vois bien que cela évolue. Maintenant au moindre effort physique, mes muscles me le font payer.....
Ce n'est pas possible de vivre un truc pareil!
katoue
je vois ce que tu veux dire...comme dit myo, tant que tu peux marcher, bouger hésite pas ...mais après...on sait ce que c'est!
roquefort...lol mince c'est trop fort pour moi! je suis plus sucrée...hélas!lol ici c'est la tarte aux pommes, la tarte normande bien sur et le cidre! pour ce dernier, si t'as des pbmes colopat, il vaut mieux éviter, ici ils déboucheraient les toilettes!lol enfin celui (maison mais très bon)de mon collègue m'a laissé sur le carreau après le déjeuner, c'est un pot dont je me souviens, et encore seulement 2 petits verres bien frais! (je ne bois pas je vous rassure!)
bien direction au lit et les couettes, neige toute la journée, pas énorme couche 3 cm mais des températures - 8 à certains endroits!
bonne soirée
biz
Le cidre!hum! pas mal! j'aime cela!!!!
j'adore les pommes, mes fruits préférés en autre...
cela fait plaisir que tu comprennes ce que je ressens après un effort physique, comment on perçoit cette foutue douleurs.
Après midi, je dois aller faire quelques courses et chercher ma fille au lycée, donc ce matin repos. Pas de ménage, pas de repassage, pas de cuisine.... je me repose en la compagnie de mes chats.....
sinon, si je bouge ce matin, après-midi je ne pourrais pas assumer... c'est fou comme cette maladie nous impose des limites non voulues.
ce matin, il neige et il fait très froid.
-18 jours.... allez! bonne journée à vous toutes!!!
katoue
bonjour Myo,
j'avais une petite question encore.
y-a-t-il des gens sur fauteuil roulant à cause d'une myofasciite? car cela fait vraiment balisée!!!!
ici, le froid est toujours là.
je te fais pleins de gros bisous
katoue
Coucou Katoue,
Non à proprement parlé , il n'y a personne de cloué sur un fauteuil roulant mais qui fissent par l'utiliser lors de leurs déplacement Oui. Moi, aujourd'hui j'utilise la canne alors qu'au début je ne ressentais pas le besoin.
Ici pluie et froid.
Bonne fin de journée.
Bisous myo
bonjour myo,
merçi pour ta réponse. Idem, certains jours j'aurais besoin d'une canne mais je n'arrive pas à franchir le pas. Mon mari a du mal avec ma maladie alors je ne sais pas comment il réagirait. hier par exemple, j'ai voulu sortir un peu pour une promenade. Impossible de marcher comme si j'étais "paralysée", comme si mon cerveau n'envoyait plus la commande. je suis vite revenue à la maison. Dans ce cas, la canne m'aurait aidée. J'ai eu peur car je me suis dit :"tu vas rester là planter au mileu du chemin!!!"
-15 jours au compteur.... cela approche....
merçi encore pour le bavardage, cela m'aide beaucoup.
bisous
katoue
Bonjour Katoue,
Je comprends ton inquiétude. Le passage à la canne est une étape très difficile. La canne renvoie souvent à des images négatives. Pour moi, j’ai mis très longtemps à me décider. J’en ai pris une qui se plie, ce qui est très pratique, quand j’estime ne pas en avoir besoin, elle est dans un sac. Le jours où je suis allée à la pharmacie l’a chercher et que l’on a voulu que je l’essaye, j’ai craqué. Ensuite, elle est restée dans mon champs de vision au moins 6 mois sans que je l’a prenne. Pour m’aider à l’accepter, je le lui ai donné un petit nom « Esméralda ». Le jour où je me suis rendue à Paris, étant toute seule, je l’ai inauguré. Pas de regarde étrange sur moi mais un soulagement dans mes déplacements. Depuis ce jours mis à part devant l’école si je sais que je vais devoir marché, je l’a prend, elle est devenue indispensable. Si je veux qu’elle passe inaperçu, hop, je la plie, dans le sac et ni vue ni connue. Quand a ma famille, un peu de taquinerie au début mais le fait de pouvoir partager une sortie avec eux étaient aussi une joie pour eux, alors, elle est devenue « leur copine ».
C’est normal que ton mari soit mal avec ta maladie, souvent, on a tendance à oublier que le conjoint et les enfants puissent souffrir vues que ceux ne sont pas eux qui sont malades. Mais, c’est la famille entière qui souffre. Il faut permettre aux autres de crier leurs colères pour le bien être du couple, de la famille. Si toi tu acceptes ta maladie, alors, les vibrations que tu dégageras permettront aux autres de l’accepter aussi, en ce qui me concerne, mon acceptation de ma maladie permet à mon entourage d’oublier que je suis malade, à tel point, que parfois, je suis obligée de rappeler cet état de fait à mon concubin. Quelque soit la maladie, il y a constamment des étapes à franchir et la première est l’acceptation de la maladie, pas facile, mais nécessaire.
Courage Katoue !!
Bisous et bonne journée.
myo
merçi myo pour cet éclairement.
Oui, j'y ai pensé une canne qui se plie. Je pense sérieusement à l'acheter.....
ton attitude m'aide beaucoup et tous les conseils sont les bienvenues.
je te fais de gros bisous
katoue
Coucou les filles,
Avez vous vu le sujet sur la myofasciite diffusé hier soir (le 06/12)dans le journal national de FR3 ?
Bonne journée à vous !
myo
non, je ne l'ai pas vu mais je vais le visionner aussitôt sur internet. Merçi pour l'info.
Hier j'ai reçu le bouquin de virginie belle sur l'aluminium. On en apprend des choses!!!!!
moi, j'ai aussi un autre symptôme, peut-être les filles avez-vous pareil?
j'ai souvent la joue gauche en feu, rouge comme pas possible et c'est très inconfortable!!!! ça vient d'un coup puis ça passe.... bizarre! au début, on pensait au dent mais non cela ne vient pas de là....
gros bisous et bonne journée.
katoue
Bonsoir Kathoue
tu vois à cet instant j'ai pas le moral...
je reviens de mon doc car je suis essoufflée de plus en plus depuis des semaines et ça s'aggrave de jours en jours, étant asthmatique étant enfant je sais que je ne fais pas de crise d'asthme...donc j'ai quitté plus tôt le travail pour aller chez la doc. j'ai de plus en plus de mal à monter les marches, la cage thoracique en feu, écrasé comme dans un étau, les conversations sont des fois difficiles, par manque de souffle.donc mon papounet s'est rendue ce matin chez le doc pour ses médocs et comme j'avais appelé mon doc avant pour lui demander conseil, elle en a parlé à m'en père.bref en m'y rendant, elle m'ausculte, et me dit que je n'ai rien, elle me dit que je suis spasmophile et c'est tout!je lui indique que j'ai un doute car mon père l'étant les 15 premières années de ma vie, je savais ce que c'était et je ne me reconnait pas du tout dans cet état! elle me dit "mais je vous dis que vous n'avez rien!!!"je ne l'ai jamais vu comme ça! elle remet meme en cause ma fibromyalgie reconnu par neurologue et rhumato! elle me dit que c'est psy!que je dois arrêter d'aller sur internet (style parler avec vous et faire des recherches), et meme la myofasciite , qu'elle ne connaissait pas il y a 3 semaines, ne me concerne pas! malgré les prises de sang qu'elle a demandé sur HBS etc.ce n'était pas du tout le meme discours que la dernière fois où elle m'a donné les ordonnances pour le dr authier , et la biopsie! c'est vrai qu'elle n'avait jamais entendu parler, c'est moi qui lui ai parlé de l'association, de la myo et que peut être pas fibro mais myo!! aujourd'hui elle en savait un petit peu plus, et elle me dit que si c soit disant en rapport avec les vaccins, que ce n'est pas clair cette myo! en somme si elle est tombée sur des confrères suspicieux face à la myo..ce qui ne m'étonne pas..j'ai passé une écho des deltoides à l'hopital charles nicolle de rouen vendredi dernier comme me l'avait suggéré l'association afin d'apporter un plus, et sur l'ordo était inscrit suspicion de MAM: l'écghographe m'a demandé c'est quoi ça une recherche sur alliot marie!! triple débile!!!ne savait pas quoi chercher, et ne cachait pas sa cupidité! et pour couronner le tout ma toubib me dit : "et pour l'ordonnance du kiné je ne vous la donne pas!!" ça fait 2 et demi que je fais 2 fois par semaine du kiné, car sans cela je suis rouillée à fond, ça maintien m'a douleur à 40% au quotidien au lieu des 100%, si demain je n'en fais plus, la dépression que j'évitais comme tout fibro, et bien là elle viendra car si les douleurs sont à 100% au quotidien je refuse de vivre ça, je préfère en finir! et faire vivre cette merde de plus à mes enfants!! et vous voulez savoir pourquoi elle refuse cette ordonnance qui fait partie du protocole de soins des fibro??? SA FIERTE!! car mon père m'a appris qu'elle lui avait raconté qu'elle n'avait pas apprécié que je fasse des démarches derrière son dos! c'est à dire prendre contact avec l"association des myo, et lui demander des ordonnances!! eh bien oui ça ne vient pas d'elle donc!! voilà donc la fibro me bouffait la vie mais je survivais, je tenais, maintenant mon médecin traitant me lâche, car c'est le cas non?elle remet en cause le diagnostic alors ça veut dire quoi, que je suis tarée, folle dingo, débile, que ça m'éclate? que j'aime cette vie? en clair suis une merde!!!!!!!!!!!alors faut prier pour que je sois myo sinon suis rien, faudra bien que ça s’arrête
oh! pauvre carine, je l'écoute pas . En fait ils sont fâchés car en général on en sait plus qu'eux sur cette pathologie.
Ce n'est pas à cause qu'ils ont fait des études que nous, notre ressenti doit être ignoré, c'est nous, lol; qui souffrons au quotidien.
Est-ce qu'ils t-on trouvait quelque chose à l'irm du deltoïde ? moi rien.
oui on préférerait, toutes les deux, qu'on nous trouve la preuve de nos maux.... ainsi on pourrait passer à autre chose.... ne pas savoir est la pire chose pour un être humain, c'est monstrueux de laisser les gens ainsi dans un sale état de désespoir!!!
allez courage! bientot on saura!!! et ensemble....
BISOUS
KATOUE
nb : le mien non plus n'y croit pas.... mais cela ne me fait plus rien, j'avance c'est tout.... moi je sais que quelque chose ne tourne pas rond, je le vis dans mes tripes au plus profond de mon être.... tant pis!
Merci kathoue
la nuit fut difficile, j'ai presque pas fermé l'oeil.
d'un coté je comprends les personnes myo qui regrette d'avoir ça, mais elles savent au moins.c'est ça qui me ronge la douleur et de ne pas savoir pourquoi!
je n'ai pas passé d'irm, c'est une échographie, à part voir un peu de liquide et des minuscules fragments de je ne sais quoi, d'os??ne savent pas en fait puisque ne connaissent pas la myo.
et c'est mon doc qui va recevoir le compte rendu, vais je le lire un jour?????pfffffff, bien je t'embrasse, le mercredi soit disant mon jour de repos c'est le jour le plus travaillé: celui des enfants et des activités extra scolaires, rdv etc..!!!lol
à bientot
Bonjour Carine,
Bien que ton commentaire était destiné à Katoue, je permets également de te répondre. Passer pour des tarés, je pense que beaucoup d’entre nous ont connu cette mésaventure.
Il m’a fallu 3 trois ans avant le diagnostique, alors je te laisse imaginé ce que les divers médecins ont pensé de moi.
Même après le diagnostique, on m’a également fait les même remarques du genre :
- Si les adjuvants contenus dans les vaccins posaient problème cela se sauraient.
Sauf que maintenant à cause de leurs mépris, de leurs suffisances passées, je ne permets plus à aucun médecin de me traiter de barjot.
C’est pourquoi, je leur rétorque :
- Il fut une époque ou l’on était persuadé que la terre était plate et malheur à celui qui osait dire le contraire (on les brûlait).
Concernant la fibromyalgie, je suis persuadé que beaucoup d’entre eux sont des myofasciite non diagnostiqués.
Permet moi de te donner un conseil, les médecins détestent cette impression que nous en savons plus qu’eux, laissent les dire et attend ta biopsie. Seule ta biopsie permettra réellement de poser le diagnostique de myofasciite et ce n’est qu’ensuite que tu pourras défendre ton point de vue.
Concernant ton problème respiratoire, je ne suis pas médecin mais tu dois comprendre que la respiration ne se fait pas juste avec les poumons. Ce sont les muscles de la cage thoracique qui permettent également la respiration. Plus tu seras angoissé, plus les muscles se contracteront et moins tu respireras correctement. Peux également intervenir un souci d’estomac du genre reflux gastrique qui empêche une respiration correcte. Voir un traitement, c’est fou les maux du aux effets secondaires
Quoi qu’il en soit, une fois le diagnostique posé (en espérant que ce sera le cas. Je connais une personne atteinte de myopathie depuis son enfance et à qui on vient d’apprendre 40 ans après que ce n’était pas la bonne myopathie mais laquelle ils n’en savent rien), si tu es atteinte de myofasciite, on va te proposé une hospitalisation pour compléter le diagnostique.
Si cela peut te rassurer, lors de cette hospitalisation, on m’a découvert un problème respiratoire, alors que ce n’est pas la majorité chez les myofasciite. Mes poumons sont sains, l’air pénètre normalement avec un volume tout à fait normal voir supérieur, étant une personne qui dansait des heures et des heures plusieurs fois par semaine, j’ai donc des poumons de sportives. Seulement, une fois que l’air a pénétré dans les poumons seuls 50% de l’oxygène est diffusée dans le corps et cela sans aucune explication. Et le corps a absolument besoin d’oxygène pour fonctionner correctement.
Carine, je sais par quoi tu passes et je connais cette souffrance, je connais ce stress de ne pas savoir et de se dire oui mais si il ne trouve rien. Surtout, calme toi et attend de voir, car là tu aggraves tes symptômes. Toi seule connaît ton corps et si on venait à te dire que cela n’était pas la myofasciite alors à ce moment là, tu relèveras les manches et tu continueras à te battre jusqu’à que l’on trouve mais en attendant ne te prend pas la tête.
Bisous et garde le morale
myo
Chère Carine,
Sache qu'on est toutes passées par là, la malade imaginaire, les amis qui comprennent pas et les médecins qui disent que c'est dans la tête. On vous bourre d'antidépresseurs comme une dépressive alors que lorsqu'on est on myo on a rien de dépressif...
Notre mental veut faire plein de choses mais notre corps ne suit pas d'ou un réel décalage entre les deux et cette frustration énorme.
Samedi, j'ai vu la remplacante de mon médecin traitant qui a commenté les derniers examens. Je lui explique qu'on m' a trouvé des problèmes au cerveau et elle me sort que les dernires études sur la myo ne montrent que des problèmes de fatigue, musculiares et articuliares ! Ils sont super à la page nos médecins !!!
Je lui ai expliqué que ce n'était pas le cas, sceptique elle m'a dit qu'elle se renseignerait !
Le reportage sur france 3 est un espoir pour sensibiliser les gens et cela prouve qu'on existe...
J'espère sincèrement que votre biopsie va vous apporter
des réponses et surtout vous soulager dans votre quête de diagnostic.
Essaye de rester calme, en plus l'attente de la biopsie est insupportable car on a peur et hâte à la fois...
Moi je vis l'enfer car mon endométriose s'est aggravé dans l'utérus et plus aucun traitement ne marche...sans compter la thyroide qui va encore mal, dois faire écho et cette colopathie qui ne me quitte pas ! le pire dans la myo c'est toutes les maladie associées qui s'aggrave car notre est enflammé de partout et envenime notre état..
Grosses bises les filles
Grand merci Myo pour ta réponse qui me réconforte énormément, merci à vous les filles, punaise que c'est dur en ce moment!
je vais attendre le verdict de la myo, résultat le 24 et encore si mon doc veut bien, car elle a pris le tél du secrétariat du dr authier à contre coeur , car c'est le réveillon de noël!! donc elle avait peut être envisagée de quitter plus tôt!vous parlez d'un médecin!
je vois que t'as bien "souffert" dans l'attente de ce diagnostique...vais essayer de garder mon calme, t'as raison ça amplifie mes symptômes, et je dois assurer devant mes enfants...les filles , votre courage me booste, merci beaucoup...je vous embrasse
Carodanse, je te remercie également, viens juste de recevoir ton message.
comme quoi les médecins ont un réel souci avec la myo.entre autres!
suis pas cinglée, je me sens saine mais avec leurs réflexions on se pose la question tout de meme!
t'as de sérieux soucis en plus de la myo...la colopathie, je connais...hélas.
je te souhaite bon courage dans tes examens et qu'ils trouvent de quoi "améliorer" ces résultats. c'est impossible au quotidien...
bizzzzzzz
bonsoir les filles,
je viens de vous lire.
Oui, Carine, je suis comme toi, je balise de plus en plus si bien qu'aujourd'hui mes symptomes se sont largement amplifiés...
A la fois, j'ai envie qu'on me trouve la myo pour en finir avec les réflexions des autres mais d'un autre côté j'aimerais ne rien avoir.
bizarre comme sentiment!!!!
moi je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis novembre 2005 mais j'ai commencé en février 2004 alors depuis je vois bien que la maladie progresse....
Carine, j'espère que notre rencontre nous apportera un réconfort mutuel, on va se souder, se soutenir!!!
est-ce qu'en arrivant à l'hôpital il faut faire faire des étiquettes d'entrée ou aller directement au service ? est-ce que vous savez les filles ?
L'ibuprofène ce soir m'a calmé un peu ce feu en moi, heureusement, un peu de répis.... je souffle.... et là, je peux dire que j'apprécie chaque minute....
le médecin m'a prolongée mon arrêt maladie ce matin jusqu'au 8 janvier, encore un mois de repos , j'apprécie beaucoup car là j'en étais arrivée à plus pouvoir travailler.
je me pose beaucoup de questions qu'en à mon avenir professionnel. Continue? pas continuer???? je ne sais pas.
Le diagnostic de cette biopsie fera pencher la balance d'un côté ou de l'autre...
Connaissez-vous des myo avec des problèmes d'hypophyse?
je vous souhaite une bonne soirée, moi je vais regarder mon feuilleton du mercredi soir "fait pas çi fait pas ça", cela me détend....
gros bisous
katoue
Salut Kathoue
le moral va mieux...
j'ai vu le médecin de famille de ma grand mère ce soir et il m'a rassuré, il ne croit pas à la spasmo, mais plutot pour l'instant à un des symptomes de la fibro. Selon lui mon doc n'aura pas du réagir ainsi car tout médecin apprend également de ses patients, ils ne peuvent pas tout connaitre, avec toutes ces maladies émergentes. il m'a donné l'ordo de kiné! il me précisait que jusqu'au résultat de la biopsie, le doc n'a pas à parler de son ressenti au vu de tels ou tels examens, on attend et on agit en fonction du résultat. si pas de myo il me dit que là va falloir accepter la fibro c important pour la suite, et adapter les activités en fonction. au moins ça a le mérite d’être clair. et il m'a trouvé saine d'esprit, cohérente LUI!pas de chance il est trop loin de mon domicile je ne peux pas le prendre comme doc traitant mais je pense en avoir un sous la main, qui a bonne réputation;
kathoue tu vas pouvoir te reposer un peu plus, que je t'envie moi c'est le 20 au soir, ehhh ouiii lol
du coup ma mère et un couple d'ami va m'accompagner à la biopsie, étant donné que l'on va partir à 7h, si ça roule bien on sera en avance, et j'espère qu'on va pouvoir prendre un café ensemble cela me fera très plaisir de papoter avec toi également.
myo tu parles d'hospitalisation; combien de jours? et combien de temps après le diagnostique posé, si c'est le cas? la secrétaire du dr authier m'a appelé auj pour me donner un rdv avec le dr le 19 mai, eh bien ça fait loin mais je comprends qu'il doit être très sollicité! j'espère que ce n'est pas aussi loin pour une hospitalisation?
kathoue, tu parles d’arrêter de travailler, quel age as tu, si ce n'est pas indiscret, peut etre me l'as tu djà donné mais ma mémoire...bref tu vois...car je me demande ce que je deviendrais si je devais en faire autant...sans salaire...et le regrad des proches, des amis...j'ai connu après la naissance de ma fille un moment de chômage et de rmi avant de réussir mes concours, 1 an de rmi...un an de regards et de jugements..et pourtant je n'avais pas les 2 pieds dans le meme sabot, la preuve, mais le jugement des autres ça fait mal tout de meme...alors jeune et en invalidité je me dis que je vais certainement perdre des amis...alors ne sont ils pas des "faux "amis...? certes..mais ça on le sait quand on connait le fond du gouffre...ai je envie de le savoir???
bonne soirée les filles, j'ai les doigts glacés il est temps de me glisser sous"les" couettes, le pyjama, la robe de chambre...mouais c pas fameux cette image mais j'ai froid meme si je sue énormément la nuit...pffffffff lol
bizzzzzzzzzzz
coucou les filles,
Carine, j'ai 44 ans mais moi il y a bien longtemps que je ne m'embête plus avec le regard des autres, c'est ma vie, mon corps et personne ne peut se mettre à ma place (à part les personnes atteintes comme moi).
le 19 mai tu as pris rendez-vous avec le professeur authier? c'est ça? pour ta fibro???? (si cela est une fibro comme moi).
très mauvaise nuit, ce matin ko (heureusement que je suis à la maison). douleur au niveau cervical intense (j'ai pleuré une partie de la nuit) impossible à faire céder avec les médoc. dur ! dur!!!
pour que je pleure il faut vraiment que la douleur soit inhumaine à supporter! et là c'était le cas....
gros bisous
a bientot carine pour notre café.....
Mince kathoue suis dégoûtée pour toi, bon sang que ça fait mal les cervicales, j'espère que ce soir ça s'est calmée que tu puisses avoir une nuit bien meilleure, je ne sais pas ce que tu prends comme médocs, moi le tramadol me calme un peu, surtout la tête sinon je reste couchée, essaie si t'as pas de contre indication, si t'as pas l'habitude, tu vomis au début, mais au bout de 10 jours c'est fini ton corps a accepté cette "molécule".
oui c'est un rdv concernant la myo si c le cas ou la fibro, car dans ma région, ils ne savent pas comment appréhender cette patho!
as tu un rdv?
je te souhaite une bonne soirée, courage
à bientot
bizzzz à toutes
bonsoir Carine,
Oui j'en prends : du contramal c'est pareil.
j'ai le côté gauche côté cou un point très douloureux et parfois ca se réveille grave. Dès que je mets la tête sur le coussin ça se déclenche, là impossible de la faire céder avec les médocs.
sinon, je prends aussi de l'ipubrofène pas tout le temps (en cas de grosses crises). J'ai remarqué que cela me calmait mes tremblements internes. Comme si j'avais moins d'inflammation dans mon corps. Les prises de sang, la ponction lombaire ne voit pas d'inflammation et moi pourtant je ressens dans tout mon corps cette inflammation.
bizarre tout de même!!!!
non, je n'ai pas de rendez-vous. En fonction, je verrais avec Montpellier. Sinon, s'il en faut un, je le prendrais....
oui, j'espère avoir une meilleure nuit car la nuit passée fut horrible.
gros bisous et prends soin de toi.
bisous
bonsoir les filles,
j'ai eu une meilleure nuit! ouf! les médocs m'ont aidée....
Petite question à myo : dans le reportage sur FR3, ils ont parlé que la myofasciite ressemblait à la maladie d'azheimer. Ma soeur qui a vu le reportage m'a vite téléphonée pour m'en faire la remarque trés affolée.
Je crois que si c'est le cas, je suis comme carine, je n'y survivrai pas!!!! j'ai trop peur de perdre la tête.
je vous fais de gros bisous à toutes.....
bonne soirée.
(après-midi coiffeur, bon pour le moral!)
Bonjour Katoue,
Dans le reportage, ils disent comme pour la maladie d’Alzheimer. Cela veut dire que l’aluminium tout comme pour l’Alzheimer pénètre dans le cerveau provoquant des troubles neurologiques. Par certain coté, nos troubles ressemblent à ceux de l’Alzheimer, sauf que chez nous, nos capacités intellectuels ne sont pas touchés. Maintenant, comme je le disais, c’est une maladie pour laquelle les chercheurs n’ont pas de recul et bien qu’ils soient persuadés que nous ne seront pas affecté par l’Alzheimer, je ne sais pas comment on terminera, surtout, si dans la famille certains membres ont été atteints par cette maladie. C’est pourquoi, il faut apprécier ce que l’on vit à l’instant présent comme si c’était le dernier. Si nous devons paniquer pour tout, alors, ne faisons plus rien car tout peut être source de danger mais évitons l’aluminium autant que possible, qui là, on en est sur est néfaste pour la santé en générale.
Bisous et ne te prend pas la tête, c’est pas bon pour le moral et donc la santé.
Myo
merçi myo pour ton soutien. oui! je sais que je ne dois pas me prendre la tête. Je stresse car le rendez-vous approche....
puis tu sais mes troubles sont là depuis 2004 environ et je trouve le temps long pour avoir un diagnostic certain.....
Moi j'ai vu mon père se dégradait suite à une encéphalite et avec le recul je me dis qu'il a été victime aussi de ses vaccins (vacciné tous les 5 ans pour le tétanos et vaccin grippe tous les ans!!!!). La fin de sa vie ne fut pas réjouissante et je garde cette image en moi qui me hante....
je sais aujourd'hui ce que la maladie m'impose. Mes limites sont vite dépassées en tout cas pour moi j'estime que pour mon âge ce n'est pas normal.
J'ai peur qu'après 9 ans (date de ma dernière vaccination juillet/août 2001) on ne voit plus rien, que je n'ai pas la lésion musculaire. c'est tout.
en tout cas la semaine prochaine (dernière semaine d'école pour les enfants) j'ai plein de trucs à faire donc cela m'occupera l'esprit.
gros bisous bon dimanche à vous toutes!!
Bonsoir kathoue
suis épuisée avec ce we spécial noël des enfants, les spectacles etc., eux sont heureux mais que c'est crevant! il était temps que ça se termine, 2 jours à courir...bref ça m'empeche de penser tout comme toi à la biopsie, je fais l'autruche je l'avoue mais je balise maintenant de plus en plus, pourtant j'en ai bavé déjà, des opérations à gogo et les douleurs..mais justement, comment dire...n'étant pas chochotte pourtant, je ne supporte plus d'avoir mal! trop c'est trop comme on dit! alors oui vais la faire, mais je prends sur moi et si je prends sur moi je garde tout en moi et la pression monte, les tensions musculaires aussi donc myo tu as raison...mais pas facile de l'éviter...
j'ai commencé le tai chi chuan vendredi, très agréable, bien sur les bras en feu et les cuisses, ça vous pouvez l'imaginer, 4 ans sans sport et en plus mes douleurs comme compagnon depuis autant! mais la tête sereine, alors je me dis que c'est un point positif pas négligeable du tout, bien au contraire...en plus bien accueillie dans le groupe alors que je prends en route. bon prof également qui sait faire passer le message, la détente etc. je crois qu'une de vous a déjà pratiqué?j'ai vu que pour la fibromyalgie c'était un atout. et si j'ai la myo? ahhh ce diagnostique...je l'attend avec impatience et je le redoute également.kathoue j'espère que tu te portes mieux, que les nuits se sont améliorées ces derniers jours..je sais pas facile...
j'ai visionné le reportage, peut etre que je vous l'ai djà dit d'ailleurs, lolo je ne sais plus, et je l'ai trouvé intéressant et tout comme kathoue le mot alzeihmer m'a interloqué, pas ça, rien à faire je ne veux pas entendre ça...ma grand mère paternelle est décédée dans son sommeil..mais avec la maladie d'alzeihmer, et je ne peux oublier la tristesse dans le regard de mon père quand il lui rendait visite et qu'elle ne le reconnaissait pas...elle prenait ma fille...pour moi.
du coté de mon père...eh bien commençons par mon papounet qui a une maladie auto immune, rénale, il va passer sous dialyse sous peu en attendant une greffe de reins plus tard (s'il l'accepte, c'est une tête de mule). sa soeur, lupus, sa cousine SEP...sa maman ALZ...bref avec toutes ces pathologies, il y a de quoi s'alarmer... donc comme j'ai pu le lire l'alu pas responsable soit disant directement de la myo mais un CO facteur du à nos antécédents médicaux, voire un gène, qui favoriserait les maladies auto immunes et l'alu un accélérateur du coup! myo si je me trompe n'hésite pas à me corriger, c'est selon les infos récoltées. d'où mon interrogation, ai je réellement une fibro?? et le pourquoi de mes démarches pour passer les tests de la myo; mais les médecins ne comprennent pas toujours notre démarche..n'est ce pas légitime de savoir ce qui ne va pas au sujet de notre santé?surtout quand eux baissent les bras...
bien allez il est temps de se coucher, j'ai déjà bien traîné...
bonne nuit les filles, je vous embrasse
kathoue encore quelques jours et on sera fixé! bizzz
Coucou katoue,
Avec un parcours tel que le tient, comment ne pas stresser ? Tes vaccins sont ils marquaient sur ton carnet de santé ? Ne t’inquiète pas le Pr. Authier connaît la maladie, alors si c’est une myofasciite, il le saura.
Je fais partie de ces gens qui sont persuadé que rien n’arrivent par hasard , que chaque moment difficile est fais pour te permettre de … ? C’est peut être une idée saugrenue mais ça m’aide. Alors, peut être que la fin de vie difficile de ton père était peut être une étape que tu devais vivre pour que tu puisses avoir la force nécessaire pour ton propre combat ? Je crois également à la force du subconscient, si tu passes ton temps à te répéter que rien ne va, alors ton subconscient va agir en conséquence et effectivement ta vie réelle ne seras que semée d’embûche, c’est pour cela que tu ne dois pas te prendre la tête.
Sans oublier, comme tu le dis si bien, ont s’épuises tellement vite, alors, ne perdons pas d’énergie si précieuses. Il vaut mieux garder ton énergies pour te battre au quotidien et vivre ta vie du mieux que tu peux avec ce qui te reste. Gardons l’énergie, pour du positif.
Plus vite arrivera le jour J, plus vite tu seras fixée ! Tu apprécieras ce grand ouf de libération qui te pompes tout aujourd’hui.
Je te souhaite une bonne journée ensoleillée
Coucou Carine,
Comme pour la fibro, quelque soit l’activité c’est un atout !
Pour info, quand les chercheurs veulent tester un médicament pour soulager ou soigner un problème allergique, ils injectent chez les rats des doses d’alu. Pour augmenter le taux IGe. Le taux d’IGe mesuré dans le sang est ce qui permet de signaler un problème allergique. Sachant cela, on comprend mieux l’augmentation du nombre de personnes atteintes d’allergies.
L’alu est reconnu comme neuro toxique, tout comme le mercure que l’on retrouve aussi dans les vaccins. Les divers multinationale (santé, alimentaire, beauté etc.) Ne cherchent que le profits et c’est toujours à nos dépends. Etant donnés que chaque multinationale ont des actions chez les autres, donc si un produit alimentaires, cosmétique etc. te rendent malades, ils gagneront encore beaucoup d’argent car tu feras fructifié leurs bénéficient en te soignant.
Quand on s’intéresse à leurs pratiques, à chaque fois, des conflits d’intérêt, des actes de corruptions surgissent touchant les hommes de la plus haute sphère Les derniers en date : Vaccin H1N1, OGM de Mosanto, Gardasil, Tapis de jouet en pleine actualité, Plastique contenant du bisphénol A etc..
Avec cela carinne, tu comprend mieux pourquoi il y a de plus en plus de maladie chronique. A l’heure actuelle, ce qui m’inquiète, pour que ces multinationales s’enrichissent, ils empoisonnent volontairement nos gamins. Pour eux, c’est sur, ils ne vivront pas jusqu’à 80 ans !
Bientôt tu seras fixée sur ta maladie, et, commencera alors, un nouveau combat !
Bonne journée, vivement pour vous deux carinne et katoue la délivrance !
bonjour myo,
encore un grand merçi pour ton soutien.
Oui, mon vaccin tétanos est noté dans mon carnet de santé mais celui qu'on m'a fait en 1991 je n'ai aucune trace.
Donc je ne sais pas ce que l'on m'a fait.
sinon, j'ai mon bras gauche qui a du mal à fonctionner j'ai très mal dans le biceps, douleur très vive. Il est comme bloqué quand je veux le mettre en arrière. Pourquoi par moment on est bloqué ? est ce la myo qui fait ça ?
oui dans une semaine je serais dans le train pour Paris. Je pars à 10h20 de Montpellier pour arriver vers 14h00 en gare de Lyon.
Voilà comme tu dis, que l'on sache pour moi et pour carinne pour que l'on puisse enfin dire "OUF"!!! et reconstruire nos vies.... (qui en ont grand besoin).
gros bisous
- 8 jours.....
eh bien ça me colle la chair de poule...
je me maquille...
je mets du déo!
etc etc..bref on est dans de beaux draps!
je devais faire vacciner ma fille qui a 13 ans très bientôt, dans 1 an avec le gardasil si je ne me trompe pas pour les MST, mais là c'est niet, j’arrête tout va falloir qu'ils me prouvent qu'il n'y a pas de danger pour leur santé et idem pour les autres vaccins!
j'ai vu ma neuro hier soir, et elle , elle connait la myo mais n'en a pas vu dans la région. elle me soutient un max dans ma quête de diagnostique, elle connait le dr authier et elle me dit que je suis bien en mains et que s'il y a quelque chose il le verra, la myo ou autre chose. et que ma doc généraliste n'a pas eu une réaction normale! au contraire s'il y a des pistes faut les emprunter! lol
par là meme occasion, je lui ai dmandé si la biopsie faisait mal...elle m'assure que non, c'est rapide, "presque" indolore, le pire c'est après, le muscle souffre mais avec des médocs ça passe en quelques jours. voilà kathoue j'espère que cette info va te soulager un peu du moins, pour ma part je suis confiante, allez on fonce , on la fait et après comme dit myo, on souffle et on fait la fiesta avec nos proches! lol
gros bisous les filles
attention ça glisse, et la neige revient chez nous demain soir!
oh! carine! merçi pour ton message!
oui! oust! on l'a fait et ensuite on attend sagement le diagnostic et ensuite on relache la pression. En janvier je revois des copines d'enfance, alors là si je tiens mon diagnostic on "fêtera cela".
ta neuro est super sympa à ce que je vois.
Moi mon généraliste ne croit pas que la biopsie fera avancée le diagnostic. super! il m'encourage c'est fou!
Je sais que ce professeur a bonne réputation alors je fais lui faire confiance.... il doit trouver ce que j'ai sinon....
j'ai comme une tendinite au bras gauche depuis ce week end mais aujourd'hui je vais un peu mieux. La kiné m'a mis un antiinflammatoire cela a du agir puis je prends de l'ibuprofène qui m'a bien calmé.
On dirait que j'ai le muscle de l'avant bras le deltoïde complètement "cassé".
quand est-ce qu'on aura le résultat? c'est long?
Moi c'est par rapport à mon boulot je dois savoir rapidement, je leur dirais en arrivant à la secrétaire.
bon, oui, ici le froid - 10 ce matin, difficulté à sortir du lit!!!!
grum!!!!!!
gros bisous
et à bientôt carine pour faire ta connaissance.
katoue
salut les filles!
la neige est de retour. Les transports scolaires sont interdits donc ma fille, ce soir, était ravie!!! vacances ce soir.
Mon dossier médical pour paris est prêt j'ai fini de le peaufiner ce matin.
je n'ai pas peur de la biopsie mais du résultat..... c'est affreux cette attente!!!!
et si après neuf ans, on ne trouvait plus aucune trace??????
cela me hante......
bon, je dois me ressaissir!!!
gros bisous bonne soirée moi vite sous la couette!!!
mouais...le doc généraliste ne croit pas non plus au résultat, elle m'a dit avant de me mettre dehors "vous allez voir y aura rien, vous n'avez rien!!"pfffff
j'ai bien peur qu'elle aie raison sur un point g bien quelque chose mais on ne verra rien car ça date de trop loin 94 et 95 alors...16ans, ça serait un miracle! c'est ce qui me dégoûte le plus, ne pas pouvoir savoir.tu vois toi ça va encore c'est en moyenne 10 ans après apparemment.j'y pense quasiment pas à l'acte de la biopsie, je pense à noël, les cadeaux des gosses, ceux que je n'ai tjrs pas trouvé surtout!!!lol
j'ai pas encore préparé mon dossier médical il y en a partout sur le bureau, je verrais ça ce we
demain c'est tai chi, voilà comme dit myo faut penser au jour le jour pour être bien.
je vous souhaite une bonne soirée
bizzzzz
rassurez vous les filles, on m'a trouvé l'alu dans mon muscle en septembre dernier suite à mes vaccins de 1994 et 95...C'est plus rare mais je suis la preuve qu'l faut y croire !
Bon courage à toutes les 2 pour cette journée.
Grosses bises
tu me rassures carodanse, merci
petite question...je viens de fouiner sur un site concernant la myo et ils disent que la désensibilisation contre les allergies contient de l'alu?????vrai????non par ce que là c'est le pompon! j'ai été désensibilisée pendant 7 ans!vous confirmez???
merci pour l'info les filles
bizzz
merçi carodanse!!!!
je n'aurais pas cru qu'avec un si long laps de temps on pouvait encore voir.
Moi 1991 et ensuite 2001.
la neige continue de tomber et c'est la campagne est belle!!!!
merçi pour tes encouragements!!
allez! carine! on va y arriver, ils vont voir j'en suis certaine!!!!!
gros bisous à vous toutes!
bonjour carodanse,
c'est certain, après tout ce temps qu'on voit encore l'alu!!!!
et tes symptomes sont arrivés combien de temps après la vaccination?
bisous
bah écoute oui puisque ma dernière vaccination remonte à 1995 !
Par contre, dans mon cas cela s'est fait en 2 temps. Après les vaccins j'étais plus fatiguée que la normale et j'avais mal aux muscles...
on mettait tout sur le compte de mon endométriose et surtout de mon métier de professeur de danse.
J'ai eu des crises (en 2000, après accouchement en 2004 etc...) mais toujours on me disait que c'était dû à ces 2 choses après de nombreux examens.
Jusqu'à ce qu'on me fasse en 2007 et 2008 2 piqures de Décapeptyl (ménopause chimique et médicament très contreversé aux Usa).
A partir de là, ce qui était sous jacent s'est très nettement aggravé.
On m'a diagnostiquée Fibromyalgique et mis sous anti dépresseurs !
Connaissant mon corps, je suis allée de mon plein gré et avec le soutien de mon médecin traitant voir Authier qui est également spécialiste de la fibro et savoir si je l'étais réellement.
Après la biopsie positive montrant la présence de myofasciite, le Pr Authier m'a précisé que traitement au Décapeptyl avait été un accélérateur de ma myofasciite !
Et depuis j'enchaine que des pépins de santé surtout au niveau immunitaire.
A 33 ans, je ne peux à ce jour ni conduire, ni enseigner ma passion.
Les douleurs et les troubles cognitifs étant de pire en pire...
Bref c'est notre quotidien !
Grosses bises
ok je comprends mieux!!!
cela me fait peur car j'ai ma nièce 26 ans, elle a eu une endométriose comme toi et on l'a mis aussi pendant un certain temps en ménopause mais je ne connais pas le nom de son médicament, je demanderais à ma soeur.....
c'est fou ça!!!
as-tu une atteinte cérébrale? genre hypersignaux de la substance blanche. moi oui.
alors moi 2005 on me dit fibromyalgique et mon médecin me disait à l'époque : "mais tu n'as pas d'atteinte de ton cerveau comme en sclérose en plaque par exemple".
2009 on m'en trouve et là il ne me dit plus rien et me dit que mes symptômes ne sont pas reliés à ça. §
Alors là, je ne comprends plus rien... enfin, je pense que le professeur authier me donnera son avis. Moi, je pense que j'ai une sep même si ma ponction lombaire est négative et voir en plus une myofasciite mais cela est que mon avis.
J'ai beaucoup de symptômes de sep, il n'y a pas photos!!!!
moi, je n'ai jamais cru à la fibro je me connais trop!!!!
je vais essayer de me relaxer ce week-end à fond pour affronter ma biopsie....
bisous à vous toutes et merçi....
Coucou les filles,
Une pensée pour vous, demain est le grand jour !
Ne vous faites pas surprendre par la neige.
Bisous
courageeeeee, nous sommes avec vous!
oh!trop gentil myo!!!!!
oui, j'ai peur d'avoir du retard à la SNCF, on verra bien. en partant la veille de la biopsie, quand même, j'arriverai bien à destination!!!!
cela fait plaisir de voir qu'on pense à nous....
j'ai reçu tous les encouragements de mes vraies amies....
cela fait chaud au coeur.
gros bisous maintenant mon destin va peut -être changé...
Merci myo pour tes encouragements, ça va le faire comme on dit, je te tiens au courant.
on part à 7h demain matin, j'espère que ça va bien se passer sur la route!!pfff ce temps!!
bon courage kathoue, tu passes avant moi, faut qu'on se voit demain j'aurai un manteau violet, écharpe idem et des petites lunettes si tu vois une femme comme ça hésite pas va vers elle!l lol, j'ai un truc pour toi..
bisous à demain
bonsoir myo
ça y est c'est fait! il n'y a plus qu'à attendre le résultat. j'ai rencontré une équipe médicale très agréable, à l'écoute. c'est important. vu le stress ressenti en arrivant.et j'ai également eu le plaisir de rencontrer kathoue, qui passait avant moi! merci kathoue ton sourire en sortant de la salle de prélèvements biopsiques m'a encouragé!!, nous n'avons pas eu beaucoup de temps pour discuter, mais ce n'est que partie remise! lol
t'avais raison myo, c'est la piqûre anesthésiante le plus difficile et l'après biops', c'est pas agréable pendant mais on a vu pire!
mais quel soulagement quand c'est fait!!!!
bise myo, kathoue n'est pas encore rentrée mais hâte d'avoir ses impressions.
à bientôt
bosoir myo!
ca y est! c'est fait! ouf!!!
je suis rentree de paris cet apres-midi.
mes impressions : comme carine, équipe médical fort sympathique! pour moi examen plus long donc à la fin j'en avais un peu marre j'ai fait hémorragie. donc compresses et lemédecin appuyait tres fort !!! j'avais pris de l'ibuprofène quelques jours avant voilà il ne fallait pas....
carine a dû patienter..... oui, le produit anesthésiant fait mal après ca va, cela se fait!!!
maintenant il faut attendre patiemment....
je vous tiens au courant les filles bisous
Coucou les filles,
Maintenant que cela est fait je suis sure que vous vous dites que vous avez plus angoissé qu'autre chose. L'angoisse, c'est maintenant tant que le résultat n'est pas là!
Bon en attendant d'en savoir plus, je vous souhaite à toutes de passer un bon réveillon. Ne forcer pas trop sur le muscle quand même!
Bisous
myo
hello myo
c'est pas faux... contente que se soit passé la biopsie, et aujourd'hui je commence à appréhender le résultat, peut être demain..je te souhaite un bon réveillon également, des chocolats et pleins de cadeaux! lol
bisous
bonsoir,
idem peut être demain un résultat, on verra bien!!!!
je m'occupe avec les enfants ainsi cela me permet de ne pas penser au reste!!!!
demain, nous ferons les oreillettes enfin ma fille surtout, moi j'aiderais d'une main!!!!
gros bisous
katoue
salut les filles
eh bien pas de résultat aujourd'hui!! mon "super" doc est en congés!! sans prévenir bien sur! pourtant elle savait qu'elle devait appeler ce matin, elle l'a meme noté devant moi dans son agenda!!!sympa non?!
comme ça elle a réussi à me gâcher cette fin d'année, soit disant festive! parce que je ne pense qu'à ça!!
j'ai essayé de voir ça avec le secrétariat du pr mais pas de possibilité....voilà il n'y a plus K comme on dit mais c'est rageant!!!
un joyeux noël à tous
bisous de Normandie
carine
comme toi, carine, je ne pense qu'à ça.....
et les fêtes aussi !!!! enfin, il faut s'armer de patiente comme toujours.... a la rentrée, on sera fixé....
joyeux noël à toi myo! j'espère que tu as passé une bonne journée....
gros bisous
bonjour les filles,
je viens vous souhaiter un très bon jour de l'an!!!
que l'année 2011 soit pour certaines d'entre nous la fin du parcours du combattant ! être enfin diagnostiquées!!!!!
myo je te renouvelle mes remerciements pour ton soutien depuis ces années de galère pour moi. Sans toi, je n'aurais jamais trouvé pour la biopsie musculaire vu qu'aucun médecin m'en avait parlé.
gros bisous
katoue
Ce fut avec plaisir :-))
Bonne fin d'année à vous et à l'année prochaine.
Bisous
myo
Bonjour à toutes
je vous présente les meilleurs voeux pour cette nouvelle année, que vos douleurs ne vous pourrissent pas trop la vie au quotidien...beaucoup de bonheur avec votre famille.
Myo, je te remercie pour ton soutien, tes conseils...j'ai eu le résultat de ma biopsie, qui s'avère être négatif, je ne comprends plus rien, c'est difficile. j'ai rdv avec le pr authier en mai je verrais bien ce qu'il en pensera...
merci encore et bonne courage.
Bisous
Carine
Coucou les filles,
Je vous souhaite une bonne année 2011. Quelle soit la réalisation de vos vœux !
J’imagine dans quel état tu dois te trouver Carine. Attend de voir Authier, tu verras si la biopsie à révéler autre chose et dans le cas contraire ce qu’il en pensera. Je sais que cela arrive qu’il faille 1 à 2 biopsie car il faut absolument que celle-ci se fasse au point d’injection et les médecins l’expliquent très bien sur la vidéo qui se trouve sur E3M qu’ils ne la font pas toujours au point d’injection normal. Quoi qu’il en soit ne baisse pas les bras car ce n’ait pas parce que la biopsie n’a pas révéler de myofasciite que tu n’as rien ! Courage !
Bisous
myo
mille merci myo...
c'est fou la portée de quelques mots sur le moral...kathoue est là aussi, heureusement...merci
bizz
bonjour myo,
n'en pouvant plus, j'ai appelé paris ce matin.
donc tj les mêmes paroles : le rapport est tapé depuis le 30 décembre mais pas interprêté par le médecin donc pas transmis à mon médecin à montpellier.
je lui ai dit que je voulais savoir simplement si positif ou négatif pour la myo ensuite que je savais que pour les analyses génétiques étaient longues. donc normalement elle voit le médecin qui interprête résultat demain elle va lui mettre mon dossier sous les yeux. J'espère cette semaine avancer..... c'est super usant d'attendre!!!!
voilà je reviens vers toi si je sais quelque choses
bisous
bonjour myo,
n'en pouvant plus, j'ai appelé paris ce matin.
donc tj les mêmes paroles : le rapport est tapé depuis le 30 décembre mais pas interprêté par le médecin donc pas transmis à mon médecin à montpellier.
je lui ai dit que je voulais savoir simplement si positif ou négatif pour la myo ensuite que je savais que pour les analyses génétiques étaient longues. donc normalement elle voit le médecin qui interprête résultat demain elle va lui mettre mon dossier sous les yeux. J'espère cette semaine avancer..... c'est super usant d'attendre!!!!
voilà je reviens vers toi si je sais quelque choses
bisous
Coucou Katoue,
Je comprend ton impatience, pour moi il a fallu 1 mois avant de savoir. J'espère que tu auras un semblant de réponse cette semaine.
Courage et surtout patienceeeeeee
Bisous a++++
merçi myo pour ton soutien.... oui! j'attends je n'ai que ça à faire !!!! puis je me dis l'examen est passé et c'est l'essentiel...
je le redoutais alors maintenant je dois patienter sagement....
bisous
Bonjour.
Moi aussi je vais faire cette biopsie. J'attends le courrier pour connaître la date. J'ai fait l'échographie des deltoides qui a montré des deux côtés des lésions mais à droite il y avait en plus une vascularisation...
J'ai déjà fait tout un tas d'examens et déjà une biopsie mais dans la cuisse : je me souviens que l'on m'a demandé à moi où je "voulais" la faire !!! Alors que j'étais sur le brancard lol. J'ai répondu que je n'en savais rien. Ils ont alors choisi la cuisse car c'est là que j'avais le plus de douleurs à l'effort. Résultats négatifs évidemment.
Alors Katoue, quel a été ton résultat de biopsie ?
Pour Carine, j'espère que ton RDV avec le Dr Authier en mai t'apportera quand même des réponses. Il serait bien qu'un autre moyen de diagnostic soit trouvé car on peut avoir cette maladie même si la biopsie est négative : cela reste quand même très aléatoire car il faut qu'il cible le bon endroit, pffff.
Courage !
Virgie
Bonsoir Virgie,
eh bien la biopsie dans la cuisse!!! c'est bien pour ça que l'on est le pays qui a le plus de myo!!!normal puisque c'est pratiqué dans le deltoide!!donc plus fiable...quoi que comme tu dis il va falloir trouver autre chose car il se peut qu'il y ait des négatifs qui sont des positifs. et je me demande tjrs si ce n(est pas mon cas. g hate de rencontrer le professeur effectivement. surtout que le rhumato que j'ai vu hier m'a bien confirmé ce que kathoue m'avait affirmé: pas d'inflammation dans la fibro!! et j'en ai!!!alors?????!pfff
du coup il me conseille de voir un doc en médecine interne de l'hopital afin qu'il fasse des recherches, apparemment c'est son role de "fouiner"!
lol
à voir donc avec mon médecin traitant qui en passant n'est pas une flèche!! faut vraiment que j'en change!
en tout cas bon courage pour l'autre biopsie, ça se passe très bien, c'est l'anesthésiant le plus genant. et très bonne équipe.
à bientot
bizzz myo...
bizz kathoue (j'ose plus te demander...ma pauvre...)
Re :)
alors moi j'ai déjà vu un médecin interniste (attente de 6mois pour avoir le rdv), je l'ai vu 2 fois : 1 fois pour le 1er rdv et 1 fois pour une biopsie des glandes salivaires. ensuite j'ai eu d'autres exams (test d'effort...) et comme tout était normal, il n'a pas jugé nécessaire de me revoir puisque pour lui si RAS alors fibro, point barre. il m'a donc renvoyé vers le neuro et c'est tout ! et celui-ci donc, bah il est parti sur la fibro aussi puisqu'il a suivi l'avis de son collègue. mais bon il a quand même fait l'effort de m'écouter quand je suis revenue le voir en disant que rien ne fonctionnait ; et il m'a envoyé sur paris, à l'institut de myologie mais là-bas RAS aussi de nouveau et d'ailleurs ils ne m'ont pas non plus parlé de myofasciite... là je ne comprends pas mais bon.
eux m'ont renvoyé faire une irm musc et avaient prévu une biopsie si irm anormale ce qui ne fut pas le cas. ils m'ont renvoyé vers médecin interniste car j'ai moi aussi toujours un syndrome inflammatoire modéré et ce depuis le début ! mais bon, ça, la plupart du temps, personne n'en tient compte... Et le fait que les anti-inflammatoires me soulagent un peu, ça non plus personne n'en a tenu compte...
enfin bref. pour moi le médecin interniste c'est pas mieux qu'un autre...
en décembre j'ai téléphoné pour prendre RDV avec ce médecin interniste mais ce n'est pas avant l'été alors pour le moment j'ai laissé tomber, de toute façon, il m'enverra sûrement balader... je préfère attendre les résultats de la biopsie.
désolée d'avoir fait si long.
Bye.
bonjour les filles,
et bien moi tj pas de résultat de ma biopsie, cela fait un mois aujourdh'ui que je l'ai passée.
zut!!!!
Ah! tu vois Carine, j'avais raison, il n'ya pas d'inflammation dans le sang dans la fibro!!! donc toi tu couves quelques choses!!!!!
bon j'espère toi aussi que tu vas avancer dans ton diagnostic...
dés que je sais je poste......
bisous
Hello Katoue.
C'est bizarre que tu n'aies pas encore eu le résultat. Surtout que tu l'as faite en même temps que Carine...
1 mois cela fait long. Courage, il devrait arriver la semaine prochaine !
Bizz
hello les filles
moi qui croyais que le médecin interne avancerait les choses...j'ai bien peur de tomber de haut encore...pffff
je vois virgie que t'as bien galéré également...mais punaise quand est ce qu'on va s'en sortir???!
kathoue, je ne sais pas comment tu tiens mais là c'est clair qu'à ta place je pèèèèèèèèèèèèèèèèète un plomb! faut que ton doc les booste un peu tout de meme.
gros bisous à toutes et je vous souhaite un bon we
Bonjour, bonjour.
Oui il faudrait que ton médecin les appelle Katoue. Mais bon, peut-être n'est-il pas très efficace.
Pour ma part, je n'ai trouvé aucun médecin efficace réellement. Il y a bien mon neurologue qui a fait ce qu'il devait au début mais dès lors que les examens sont revenus normaux et que le diagnostic de fibro a été supposé, il a changé du tout au tout et la dernière fois que j'y suis allée, j'ai bien vu que je l'emm... et que mon "cas" ne l'intéressait plus. Le seul qui ait été à l'écoute c'est le Dr Bra.... qui a fait l'échographie des deltoides : je ne l'ai vu que 10min mais tout de suite, on comprend que c'est quelqu'un de bien.
bon sur ce je vous laisse.
Bon WE !
Bonsoir, bonsoir.
Juste pour dire que j'ai eu mon RDV : le 1er mars. Reste plus qu'à attendre maintenant.
Bonne soirée.
Demain en route pour Créteil.
Petite question à celles qui sont passées là-bas : à quelle heure vous ont-ils laissé sortir ? J'ai RDV à 9h30.
Mici.
Je suppose que Katoue a eu le résultat de la biopsie... as-tu un RDV avec le prof A. ?
Bonne soirée.
Bonsoir à toutes
pour l'avoir vécu en décembre en 1h c'est fini maxi.
aujourd'hui juste une petite douleur à l'emplacement de la biopsie mais certainement du au temps.
pour ma part meme si c'est négatif j'ai rdv le 19 mai avec le pr Authier. Faut voir c qu'il en pense... bon courage pour demain, ça va très bien se passer, très bonne équipe et Françoise est géniale.
Bizzz les filles, bientôt le printemps, le beau temps et un meilleur moral!
Merci Carine :)
Quand je vois la fiche d'information et le contact téléphonique que j'ai eu avec eux, cela ne peut être que mieux que ce que j'ai vécu pour ma biopsie à la cuisse : personne ne m'avait dit que je devais venir accompagner, je suis venue seule en voiture, ils ont fait à la jambe un peu au feeling. Je suis repartie en conduisant et je n'ai eu aucune indication de ce que je devais faire ou ne pas faire. Et là quand je lis la fiche d'information, il aurait fallu en fait que je ne marche pas pendant 4 jours et surtout pas avec appui. Là j'ai conduis en souffrant à mort, pensant que c'était normal. Et j'ai souffert aussi les jours suivants. Lorsqu'il a fallu retiré les fils, la cicatrisation était incomplète et depuis j'ai un truc super moche et super large à la jambe. Donc on ne peut pas faire pire ;)
Je ne pensais pas que cela allait si vite ! Le train n'est qu'à 16h52, va falloir qu'on s'occupe lol.
A bientôt, je donnerai des nouvelles.
Bonjour bonjour.
L'intervention s'est bien passé. Par contre, ce n'était pas le Dr A. mais le Dr B. qui a effectué la biopsie. Très très sympa !
Ils avaient pas mal de retard mais j'avais le temps.
Me reste plus qu'à attendre 3 sem pour que mon médecin reçoive les résultats. Carine, tu les as reçu plus rapidement tes résultats, non ?
Bonne journée à toutes ! (ici beau soleil mais temps froid).
Bonjour Virgie
tu vois je te l'avais bien dit! lol
je devais avoir le résultat 3 jours plus tard! mais en fait cela a mis 10/12jours si je me souviens bien. ça va en fait, en fait avec le recul je pense que cela m'a semblé insoutenable par ce qu'ils m'avaient annoncé une date très proche de la biopsie mais c'était impossible vu que c'était pendant les fêtes de fin d'année. je pense maintenant que le plus dur est d’être convaincu d’être + et qu'on t'annonce le contraire. la situation n'avance pas...on met tant d'espérance dans ce résultat, pas que ce soit une solution de l’être + mais au moins on a l'impression d’être "reconnu" si je m'exprime bien...aujourd'hui je suis toujours sans réponse et toujours les mêmes symptômes de la myo...bon courage à toutes.
amitiés
Merci Carine pour cette info : c'est là-bas qu'ils t'avaient dit 3j ??? c ton médecin qui les a reçu par courrier après 10j ?
je comprends hélas très bien ce que tu vis : espérer avoir enfin un résultat + pour enfin mettre un nom sur ce que l'on a.
j'ai appris avec tous les examens passés à moins attendre des résultats puisque tout est toujours revenu nég donc là, je me prépare déjà à encore une fois avoir un "négatif". Du coup, je réfléchis déjà à ce qu'il est encore possible de faire après pour ne pas rester dans l'interrogation.
Bien sûr, on m'a dit que j'avais une fibro (enfin, "par défaut, l'hypothèse de fibro peut être faite" (j'aime le manqe de certitude dans les propos du médecin lol)mais je ne suis pas d'accord avec le diagnostic : tout ne colle pas comme avoir un syndrome inflamm chronique ou ne pas avoir de périodes de mieux ou ne pas avoir mal au repos... mais tout cela, les médecins ont laissé de côté.
je me demande si je ne dois pas moi aussi dès à présent prévoir un rdv avec le dr A. que la biopsie soit + ou - ? Enfin bon, je peux bien attendre 3 sem pour voir cela... Je ne suis plus à quelques mois près maintenant.
Merci encore de me répondre, je me sens moins seule ainsi :)
Amicalement.
Bonjour,
je dois faire une biopsie au deltoide, à Marseille et je commence à me "défongler", j'ai la trouille ! Est-ce douloureux pendant l'opération?
Merci pour votre aide
titi
Bonjour Titi,
Non, il ne faut pas avoir peur. J'ai presque envie de dire que le mot biopsie est plus inquiétant que l'intervention par elle même.
Une petite anesthésie local, une petite incision pas plus de 2cm et pour finir un petit prélèvement et on referme.
Cela fait un peu mal après quand l'anesthésie passe ( doliprane ou quelque chose dans le même genre et cela suffit).
Pour te donner une idée une rage de dent est 10 fois plus douloureuse. La seul précaution c'est de ne pas forcer sur le bras pendant quelques jours à cause des points.
Respire un bon coup et ne t'en fait pas trop Titi.
Courage ! Cela se passera très bien.
Est ce trop indiscret de te demander la raison de la biopsie?
Reviens me dire comment cela c'est passé !
a bientôt j’espère !
myo
Bonjour myo,
Je te remercie pour ton réconfort mais j'ai lu des choses terrible à propos de cette biopsie; en particulier que l'anesthésie agit seulement en surface; sur la peau et le tissus adipeux mais pas sur le muscle lui-même. Alors jusqu'au 26 octobre, j'ai le temps de m'imaginer des films d'horreur. Enfin, quand je pense qu'autrefois, on pratiquait les opérations sans anesthésie, je crois que l'on devient trop "couard" de nos jours ! Bref, je vais me secouer un peu ! En ce qui concerne la cause de cette biopsie; j'en ai 2. Cela fait environ 10 mois que je soufre de douleurs musculaires et articulaires ( des cuisses jusqu'au pieds et des bras jusqu'au mains) .Mais suite au vaccin DTpolio en mars dernier, j'ai ressenti une nette aggravation de mes douleurs,j'ai l'impression parfois d'avoir les courbatures d'une grippe, et cela est accentué par l'effort physique. De plus, je suis traitée pour épilepsie depuis 1989, et il arrive parfois que le traitement Dépakine altère les fonctions musculaires. Cette examen me permettrait donc, de déterminer si je souffre d'une mitochondriopathie ( une forme de myopathie) et/ou d'une myofasciite à macrophage. Tous ce que j'espère, c'est que les médecins à Marseille soient sensibilisés à ce genre de maladie rares, j'habite à Perpignan et Marseille est le centre le plus proche de chez moi.Voici, en version simplifiée ma petite histoire. Je tiens encore à te remercier pour ton gentil message. A très bientot j'espère. Titi
Bonjour.
Je voulais juste confirmer que l'acte n'est pas très douloureux : il y a juste la piqûre mais c'est comme pour une prise de sang. Ensuite tout est endormi même le muscle, on ne sent RIEN DU TOUT. Il y a juste quand le médecin recoud que ça fait bizarre car on sent qu'il tire mais sans douleur.
Il faut prévoir de prendre un anti-douleur dès que l'on a quitté l'hôpital car l'anesthésie ne dure pas longtemps et donc au bout de 30 min cela se réveille. Il faut prendre l'antalgique toutes les 6h sans attendre de ressentir la douleur fortement. C'est surtout nécessaire le jour même et le jour suivant. Ensuite, très important : bien garder le bras immobile, en écharpe pendant 3 jours et le réutiliser doucement ensuite. Et voilà !
Bye.
Merci Virgie, je suis plus rassurée ! Bonne soirée. titi
Bonsoir, c'est encore Titi !
J'ai lu plus haut, que certaines d'entre vous ont des problèmes respiratoires. Il se trouve que je souffre depuis toute petite de dysphnée .Après de multiples examens, on a seulement décelé, une capacité pulmonaire un peu restreinte, sans asthme. Je peux passer des années sans avoir de crise, mais depuis 1 an j'en ai eu 2 très impressionnante, elles ont duré chacune 1 mois.J'ai du mal parler, à manger, à dormir et bien sur à marcher, c'est un enfer! Rien ne me soulage , aucun aérosol.
Tout ça pour vous dire, que le mois dernier, un homéopathe m'a prescrit du magnésium ( D- stress) et miracle ! j'ai ressenti presque immédiatement un soulagement inespéré. En 40 ans, c'est le seul traitement qui m'a soulagé.
Voilà, je souhaitais faire part de mon expérience, si ça peut aider.
TITI
Merci pour l'info Titi ! Une piste à suivre, qui c'est ? le quotidien sera peut être moins fatigant.
Myo
Bonjour à tous,
J'aurais besoin de votre avis. J'ai fait ma biopsie le 26 octobre, à Marseille. Au début, on m'a dit que j'obtiendrais les résultats 3 semaines à 1 mois après. Aujourd'hui, le labo de L'hopital de Marseille m'apprend que cela peut prendre 6 mois à 1 an ( pour les compléments d'informations) ! Je suis déconcertée car mon neurologue souhaite attendre tous les résultats avant de se prononcer.
Combien de temps cela a pris pour vous ?
J'attend avec impatience vos avis sur la question .
Merci beaucoup , bonne journée.
Titi
Bonjour Titi,
Hum bizarre, Normalement c'est 1 mois. En ce qui me concerne il a fallut que je réclame à mon médecin traitant les résultats, je me suis rendue compte qu'il avait eu les résultats mais se garder bien de me le signaler. Fait étrange quand je lui ai demandé une photocopie, je me suis rendue compte que le compte rendu avait suivie une voie plutôt non conventionnel comme si les donnés gênés.
Dans ton cas on peut imaginer qu'ils ont déjà les résultats et que là encore le résultats soit gênant.
A moins qu'il implique une maladie rare et qu'ils sont face à de l'inconnu.
Peut être que tu devrais te renseigner auprès de l'asso E3M et contacter soit :
la Présidente,la Trésorière et écoute ou la personne charger d' Internet .
Tu trouveras leurs coordonnés sur lien ci-dessous.
http://www.myofasciite.fr/?page=ca
Courage Titi !
Bonne journée
Myo
Bonsoir Myo,
Apparemment, ce genre de maladie dérange le corps médical;le neurologue qui m'a prescrit la biopsie m'a confié qu'il n'avait pas su interpreter la biopsie d'une de ses patiente, ce n'est un pas spécialiste des maladies neuro- musculaire, alors je pense en effet, que mon cas doit l'embéter. Mais malheurement pour moi, j'habite à Perpignan, ce" trou" perdu en bas de la France, c'est peut-être ensolleillé( sauf en ce moment!) mais surtout ne soit pas malade,un rhume peut-être !
Pour l'asso E3M, un de ces membre m'avait conseillé de leur envoyer le compte-rendu des résultats, mais j'ai l'impression que je vais galérer pour obtenir ces fichus résultats. Je pensais qu'il était plus facile de nos jours de consulter son dossier médical, mouais!!! Une biopsie, ce n'est pas une partie de plaisir, alors si quelqu'un pouvait se pencher sur mes résultats 2 minutes, ce serait sympa !
En tout cas c'est sympa à toi Myo de m'aider.
Je sais que tu as traversé pas mal d'épreuves, mais j'espère sincèrement que tu profites aussi des bons côtes de la vie.
A bientôt pour un prochain épisode
Bonjour Titi,
Effectivement c'est une maladie qui dérange ! Tu devrais quand même expliquer à l'asso E3M, que l'on prévoit 6 mois à 1 an pour les résultats, peut être qu'ils auront la possibilité de faire bouger les choses par les neurologues Authier, ect. comme on dit qui ne tente rien n'a rien! De toute façon avec ce type de maladie c'est un perpétuel combat .
Profiter des bons cotés de la vie, ça , ce n'est pas évident ! Malheureusement, c'est une maladie qui te prend tout.
Disons qu'aujourd'hui observer des oiseaux dans un arbre, voir la joie d'un enfant ... c'est dans tout ces petits moments que j’essaie de prendre du bonheur car pour tout le reste cela serait plus de la tristesse.
Alors prenons tout ce que veut bien me laisser la myofasciite au jour le jour et demain on verra!
Courage Titi, a bientôt
Bonjour à tous je m'appelle Magali j ai 27ans et je souffre depuis 14ans de douleurs musculaire et de fatigue tout comme ma mère qui a 55ans et qui a les memes symptomes depuis 18ans.On vient d'avoir le diagnostic toutes les 2 pour la myofascite à macrophages.Un peu dur à encaisser mais depuis le temps enfin on met un nom à se qui nous fait temps souffrir.On s'est remis en contact avec l association.On voudrait savoir la suite notamment les examens qui vont suivre l'hospitalisation?....
Bonjour Magali,
Woua 14 ans avant d'avoir un diagnostique, j'imagine très bien le soulagement d'avoir enfin un nom même si effectivement on s'en passerait bien.
C'est bien que vous soyez entré en contact avec l'asso.
Bon si vous allez à Mondor mais je pense qu'à la salpêtrière cela doit être la même vue que c'est la même équipe, les examens seront certainement :
IRM, Radio et test pulmonaire, test neuro-cognitif ( mémoire) et peut être ponction lombaire. C'est à peu près tout sauf si éventuellement des examens venaient à révéler autre chose en plus. Si vous avez vos vaccins de notés sur le carnet de santé pensé à l’emmené.
Bon courage à vous deux !
Merci myo.Oui on sera suivie à l'hopital Mondor.
Je voudrais savoir si quelqu'un d entre vous avaient été vacciné dans le cadre professionnel notamment dans le médical se qui est le cas pour ma mère.Quelles sont les démarches à suivre????Merci
Bonjour Magali,
Tu devrais contacter l'asso E3m et peut être en particulier le Coordinateur juridique
voir lien :
http://myofasciite.fr/?page=ca
Effectivement, les démarches sont différentes quand la vaccination a été obligatoire pour le travail. Malheureusement, ils sembleraient que nous soyons pas logé à la même enseigne suivant le département .
Mais quoiqu'il en soit c'est une bataille!
C'est pourquoi, je te conseille de contacté E3M.
Bon courage a vous 2
Bonsoir, c'est Titi,
Hier, j'ai vu mon neurologue pour les résultats de ma biopsie mais je ne suis pas plus avancée pour autant. Le médecin s'est montré très évasif et perplexe quant aux conclusions de cet examen. Tout d'abord, il manque la moitié des résultats car un fragment de muscle est parti à Nice chez le professeur Paquis, là-bas ils vont rechercher une éventuelle mitochondriopathie.
En ce qui concerne la myofasciite mystère ?
Les conclusions du labo sont:
"Profil immunohistochimique d'une myopathie inflammatoire difficile à classer associer à une micro- vascularite. Ces données sont à intègrer au contexte clinique "
Me v'là ben renseignée !
Qu'en penses-tu Myo ?
Bonne soirée à tous
Bonjour Titi,
D’après ce que tu marques, il semblerait qu'ils ont bien trouvé quelque chose. Cela semble normale qu'ils envoient une partie à Nice, si le diagnostique des différentes myopathies leurs sont inconnue. Je sais que j'ai eu beaucoup de chance de faire ma biopsie là où un chercheur connaissait la myofascite mais qu'elle diagnostique aurait été si la personne ne l'avait pas connu? Pour un professionnel, il me semble normal d'être sur d'un résultat avant de l'annoncer à un patient car même dans les myopathies inflammatoires, elles sont différentes aussi bien dans le traitement et l'évolution de la maladie.
Titi, je pense que pour le moment, seule la pensée que tu es sur la piste d’un diagnostique doit être dans ta tête. Tant que tu n’as aucun résultat, il est inutile d’imaginer le pire. Fait attention aux divers forums parlant de maladie dans lequel tu pourrais te retrouver car beaucoup de maladie ont les mêmes symptômes. Donc pas de résultat, pas d’idée noire ! Si tu fêtes Noël, pense aux bons moments que tu vas pouvoir vivre et le reste plus tard.
Courage Titi, garde le moral c’est essentiel .
Bonsoir Myo,
Je pense que tu as raison, je ne dois pas tirer de conclusions trop hatives et éviter de consulter les differents site, cela me plombe le moral inutilement. Je prendrai patience et profiterai des bons moments passés avec mes proches. Je pense demander conseil à l'association et peut- être leur envoyer les résultats, ils sauront me conseiller.
Je tiens à te remercier chaleureusement pour tes conseils et ta gentilesse. J'espère que tu pourra profiter des fêtes, qu'elles te permettent d'oublier un moment tes problèmes.
Bon courage à toi aussi.
Titi
Bonjour Myo,
J'aurais besoin d'un conseil. Voilà, comme tu le sais, je suis atteinte d'une myopathie inflammatoire et on tente de déterminer son origine; vaccin, médicament ou congénitale.Pour le moment, je suis au chomage j'usqu'au mois d'avril, mais vu mon état de santé, à CAP emploi, on me conseille de me mettre en arrêt maladie.Je ne sais pas si mon médecin référent acceptera ma requête, car il est peu récalcitrant pour distribuer les arret maladie, il pense depuis toujours que mes problèmes viennent d'une trop grande anxiété.Alors, voici ma question: puis-je obtenir un arret maladie par un autre médecin, et pour combien de temps peut-il me le prescrire, dois-je en demander un tous les 15 jours ? Comme tu peux le voir, je suis un peu perdue. Je sais maleureusement que tu as du passer par tout ces problèmes administratif.
J'espère que tu as profité un peu des fêtes de fin d'année, et je souhaite pour toi et ta famille que 2012 soit meilleur que les années précédentes.
Je t'embrasse.
Titi
Bonjour Titi,
Le problème n’est pas de savoir si tu dois changer de médecin mais plutôt es tu aptes à travailler ? N’oublie pas que si tu perçois une allocation chômage en contrepartie tu te dois prouver tes recherches actives d’emploi. Dans le cas, ou tu touches une allocation et que la reprise à un emploi n’est pas possible alors dans ce cas « Cap emploi » a raison il vaut mieux être en maladie car pour l’instant tu es hors la loi. Le mieux, c’est d’insister, de bien faire comprendre à ton médecin la situation. Fait toi entendre ! Demande lui ou en ai la biopsie, qu’il te réexplique la première conclusion du labo et ce que cela implique pour ta vie futur.
Insiste aussi auprès du neurologue.
Tu dois savoir si tu pourras reprendre une vie normal car sinon il faudra envisager la reconnaisse d’invalidité.
As-tu vu également l’assistante sociale de la sécu ? Voir également celle de ton quartier ? Quand les choses deviennent compliqué faut pas avoir peur de faire intervenir plusieurs personnes. Explique, et encore explique sans retenue la situation dans laquelle tu te trouves.
Je te souhaite beaucoup de courage et tu en auras besoin mais j’espère que 2012 t’apportera des réponses qui te seront essentielle pour ta vie futur. Bonne année !
Biz
myo
Bonsoir Myo,
Tout d'abord, je te remercie pour tes précieux conseils.
Ca y est, je suis en arret maladie pour un mois, mais malgré tous mes problèmes de santé, j'ai eu l'impression de mendier, j'ai du insister pour obtenir ce papier et faire preuve de persuasion, c'est incroyable ! Après tout, ça ne me fait pas plaisir de me sentir aussi mal. Hier soir malgré ma petite "victoire" j'étais épuisée et totalement déprimée. Si ma santé ne s'améliore pas, car ma myopathie est pour l'instant d'origine inconnue, je doute fort de passer en invalidité ! Enfin, on verra.
Je te souhaite une bonne soirée.
A plus.
Biz
Titi
Bonjour Titi,
Ravie que tu es pu régler dans un premier temps ce problème. Mais attends toi encore et encore à batailler ! Si tu vois que les choses ne bougent pas au niveau de la biopsie, il te faudra peut être prendre rendez vous sur Paris, je sais que le Pr Authier à Mondor demande toujours un échantillon du muscle prélevé pour refaire eux-même l'analyse (c'est peut être un moyen pour faire accélérer les choses).
Bon attendent repose toi et bon courage.
biz a+++
myo
Je compatis à tes souffrances, surtout jamais d'abattement, perso je suis en ALD pour cancer, mais ma souffrance n'est rien en rapport à la tienne, j'ai un site perso "www.defenseald.com", qui concerne les affections de longue durée ou j'ai intégré une page concernant, l"hydroxyde d'aluminium que j'ai découvert par hasard sur France 5 un dimanche soir.
Et plus rien ne m'étonne dans cette société de profit, on te donne un vaccin pour vendre d'autres traitements en compensation des effets secondaires et l'AFSSAPS ne fait et ne voit rien, par intérêt financiers propres des laboratoires pharmaceutiques.
Bas-toi, continue et garde le moral surtout, c'est la seule chose qu'ils nous restent.
Bises et meilleurs vœux pour 2012
Merci STAFFOLANI de tes encouragements. Je suis passée voir ton site que j'ai pris soin de découvrir, heu... je n'envie pas ta situation et j'ai pu constater ton parcours du combattant avec la CPAM et pourtant le cancer est une maladie reconnue, cela laisse présager du pire quand vraiment notre situation économique ne sera plus un sujet tabou (après les élections).
sympa de sensibiliser les problèmes que peut poser l'aluminium comme: l’allergie, la myofascite, la sclérose etc.. . Trop de gens l'ignorent.
Merci encore et bon courage à toi , mes meilleurs vœux aussi. (demain, je mettrais un lien plus clair vers tons site, trop compliqué aujourd'hui, mon correcteur automatique n'arrive plus à me suivre, 1 nuit de sommeil et on repart)
De rien, surtout prends soin de toi, si nous ne pensons pas à nous mêmes, personne ne le fera à notre place.
Les énarques bien portants qui nous gouvernent ne savent rien de ce que peut-être l'enfer.
De mon côté j'ai parler avec François Hollande, ( il est Corrézien comme moi) et je lui ai demandé s'il est élu aux prochaines présidentielles,qu'une partie des conseillers du futur ministère de la santé soient d'anciens patients en ALD qui savent de quoi ils parlent pour que notre système de santé soit enfin humanisé. avec deux services de suivi des patients
1)-les ALD et maladies rares d'un côté
2)- le commun des mortels, enrhumé, fatigué ou qui a la gastro
Il m'a promis beaucoup de choses, il a intérêt à tenir parole, car je suis pas loin de lui et du Maire de Tulle avec qui j'ai eu une très longues discussion a ce sujet.
L'avenir nous le dira peu-être, je suis un battant, et comme je dis à mon age il me feront un trou où j'en ai un.
Bonne soirée à toi, repose toi bien, à très bientôt, et surtout bas toi
Myo bonjour,
Pour ton site tu y gagnerais à élargir la page principale à 1200 ou 1300 pixels menus compris dans "contenu du site", je pense que tous les sites travaillent plus ou moins de la même façon.
Tu ne touche pas à la largeur des menus de droite et de gauche.
Les commentaires seront plus en largeur et moins de profondeur.
Le défilement des commentaires sera réduit de moitié
Bises, bon courage, à plus
Bonjour STAFFOLANI,
Petite question : Quel est ton navigateur IE, Firefox ou autre car à un moment si je faisais une note avec Firefox, elle n'apparaissait pas dans IE.
Je ne suis pas sure de pouvoir augmenter les pixels, j'utilise une version gratuite mais je vais y jeter un œil.
Sinon comment vas tu?
A+ , bise myo
Firefox, perso je n'aime pas internet Internet Explorer et l'avantage de Firefox c'est qu’il conserve et sauvegarde les mots de passe.
La version gratuite t'amène de la pub c'est tout pais le fonctionnement est la construction de ta page est la même que si tu avais un nom de domaine comme moi.
Tiens moi au courant je t'aiderais si tu as un problème.
tu as vue mon site, j'ai une largeur de page de 1200 pixels et je pourrais allez plus loin, mais l'affichage ne serait bon sur les anciens postes, par contre si tu élargis l'affichage il faut changer la hauteur du texte et l'interlignage
Sinon perso je vais bien je rentre en chimio vendredi 03/02/2012, mais c'est surtout toi, comment te sens tu.
Bises à très bientôt.
Bonjour MYO
Comment vas-tu
Tu as un problème avec ton calendrier qui n'est pas à jour
Je vais rentrer en chimio à 10H15, je m'en vais à 9H15, donc je te contacterais plus tard.
Je te souhaite une très bonnes journées au chaud vue les températures, moi j'ai -12° ce matin
Bises à plus
Bonjour STAFFOLANI,
Problème avec le calendrier ?? Le calendrier indique les dates des notes.
Bon courage pour ta chimio, j'imagine qu'après tu ne dois pas être très en "forme' enfin façon de parler.
Bise a++
myo
Non regarde "Février 2012, tu es toujours au 01 février 20122 il ne s'actualise pas.
J'ai regardé "entre toi et moi", sur la guerre d’Algérie j'en connais un petit bout, mon beau-frère a fait cette guerre pendant trois ans et ce qu'il m'a raconté sur les tortures affligées aux algériens et effarent.
C'est une honte pour l'armée française qui a utilisé des procédés de barbarie pour les interrogatoires.
Bonjour STAFFOLANI,
Comment vas tu ? Pas dur le retour de chimio ? Comme tu peux voir le calendrier se grise les jours où je mets une nouvelle note.
Concernant la guerre d'Algérie, il serait temps que la France reconnaisse enfin ceux que nous avons fait.
bise a+++
myo
pour ton calendrier, il ne donne pas la date du jour, c’est tout.
Sinon ça va , la fatigue m'attrape mais cela va durer une semaine, après cela ira mieux.
Concernant la guerre d'Algérie, l'état ne fera jamais de mise disposition de ses archives et encore moins de son comportement sur place, autant pour la guerre d’Indochine.
On sortait de la guerre de 39-45 et on est partit faire la guerre en Indochine et mater la volonté d'indépendance de l'Algérie.
Peux-tu changer la présentation et autorisé l'écriture en noir sur fond blanc, j'ai du mal à suivre ce que j'écris.
Bises et bon courage à toi
Si tu lis mon article "Cahier de vie Acte 3", tu vas sourire sur mes ennuis avec la société.
Myo bonsoir,
excuse moi, je viens de voir mon docteur en oncologie, j'ai un problème grave à l'intestin grêle et je rentre lundi pour être opéré mardi matin, si je veux continuer à vivre, sinon je risque l'occlusion intestinale.
Je suis un battant, j'ai gagné contre ma société après 7 mois de combat, alors je gagnerai celle là aussi
Je e serais absent du 13 au 17-02-2012.
J'espère que pour toi ça va, il faudra me donner des nouvelles.
Bises et surtout gardons toujours le moral au plus haut ainsi que l'envie de vivre avant tout.
J'espère avoir de tes nouvelles avant lundi13-02-2012
Bonjour STAFFOLANI,
Décidément le sort a décidé de s'acharner! Avec une chimio juste avant cela doit être délicat. Mais l'important c'est de conserver l'envie de se battre et le moral. Tu as raison, tu n'as pas traversé toute ces épreuves en vain !
Courage et M....
J'aurais une pensée pour toi la semaine prochaine en attendant d'avoir de tes nouvelles.
Au 17 donc!
bises
myo
merci et à bientôt
MYO bon courage à toi
Changement de programme, erreur de diagnostic à vérifier début semaine prochaine, donc je ne suis pas chez le boucher aujourd'hui.
a plus
bonjour STAFFOLANI,
Tant mieux pour toi mais je trouve grave d’annoncer un sérieux problème pour finalement dire euh erreur de diagnostique. Donc affaire à suivre !
a++
myo
MYO bonjour,
c'est difficile à croire et pourtant ces la vérité je crois comme mon docteur qu'il n'y a pas d'hernie, dans tous les cas comme j'ai une infection, il ne pouvait pas m'opérer.
Et toi comment vas tu
un grand soutien morale et une grosse bise
à plus et bonne journée
MYO,
Un bonjour un peu matinal, mais j'ai finalement gagné contre mon entreprise qui reconnait me devoir 3 700.00€ versés sur ma feuille de paie de février, il aura fallut la mise en demeure d'un dépôt de dossier au conseil des prud'hommes pour qu"ils réagissent, tu vois il faut se battre perpétuellement pour toucher ses droits, ce que je te disais ne jamais laissez tomber et taper du poing sur la table sinon tu n'as rien.
Bises
Bonne journée je retourne me coucher
Meilleure santé à toi
A plus
Bonjour STAFFOLANI,
ça pour une bonne nouvelle, c'est une bonne nouvelle!
Un poids en moins.
Comment vas tu ? Pas trop fatigué?
Bise a++
myo
MYO, bonjour, dis moi comment vas tu.
Moi je sors de l’échographie de contrôle pour hernie et en finalité pas d'hernie, j'échappe à une opération inutile.
Je suis satisfait de ce doute que j'ai eu avec mon docteur traitant.
Bises à plus
Bonjour STAFFOLANI,
Sa va avec des hauts et des bas mais bon on s'accroche! Il semblerai qu'en ce début d'année la roue de la chance revienne vers toi. Tant mieux pour toi, ton énergie pour être consacré à ta battre contre ta maladie.
Bonne journée
myo
Tu sais MYO, mon cas est un cas anodin
j'ai le cœur à la place des poumons, et je n'aime pas voir les gens souffrir
Hier j'ai rencontré un couple d'amis de ma sœur qui a eu droit à la totale avec les résultats d'analyse à suivre dans 10 jours? nous verrons bien.
Ce couple d'amis ont une fille qui vient de subir 2mois de rayon au cobalt et de chimiothérapie journalières avec un degré 3 du cancer, je n'ai pas pu retenir mon émotion en les voyants.
Quand on vit la maladie au quotidien, il y a des sentiments que l'on a du mal à cacher.
La vie n'est pas facile ni pour toi ni pour moi, il faut que l'on garde le morale avant tout et se battre contre cette société ultra libérale qui nous tue à petit feu.
Je et souhaite la meilleure santé possible et tout le bonheur du monde
Bises MYO, à plus
je viens prendre des nouvelles j'espère qu tu n'est pas trop fatiguée
Je te souhaite le meilleur du possible
Grosses bises à bientôt
Mauro
ça va je suis fatigué j'ai fait un autre protocole de chimiothérapie vendredi dernier et là je suis en train de perdre mes globules blancs. Mais toi depuis des semaines je n'avais pas nouvelles et je m’inquiétais un peu. Grosses bises
il faut que je te dise aussi, j'ai gagné contre CBP, et là je suis heureux car l'assureur est d'accord avec mes bases de calculs contrairement à CBP, qui ne sont que des gestionnaires de fonds
Bonjour à tous,
Cécile, 32 ans, enchantée :-) cela fait 3 ans que je suis "malade", et après maintes et maintes recherches, j'ai ENFIN pu avoir la biopsie que je réclamais depuis 3 ans, et mon médecin vient d'avoir le resultat : c'est une myofasciite.... seulement, je suis dans le flou le plus total quant à l'attitude à adopter.... que dois je faire ? qui dois je consulter ? dois je retourner à Mondor voir le professeur Authier ? dois je prendre rendez vous avec la neurologue qui m'a prise en charge ? Je suis sous chimiothérapie faible (car on était parti à la base sur une polyarthrite seronegative), et je me demande si de dois la continuer ou pas.. Cette chimio me fait du bien, pour preuve : je fais partie des quelques seuls 4% des gens atteints par cette maladie à travailler normalement et à faire du sport régulièrement (au prix de grosses douleurs, certes...).. Mais retourner sur Mondor peut s'averer très long, et je ne me vois pas de devoir attendre 6 mois pour avoir un rendez vous, et savoir quoi faire....
Par ailleurs, a quel point faites vous la chasse à l'aluminium dans votre vie ? que peut on réellement consommer ? si on vous sert une crepe enroulée dans l'aluminium, la mangez vous ? mangez vous des chips dont l'emballage est recouvert d'alu ? etc....
Et d'un point de vu juridique, avez vous porté plainte contre le laboratoire qui a fabriqué le vaccin ? ou contre les medecins qui sont largement passé à côté de votre diagnostic en vous disant que vos douleurs etaient dans votre tête ? (moi aussi j'y ai eu droit....)
Ma tante, qui a aussi cette maladie, m'a dit qu'elle avait eu droit a des séances d'orthophonie, pour travailler sa concentration etc... l'un de vous le fait il egalement ?
Pardon, les reponses ont peut etre déjà été données, mais je n'ai pas eu le courage de tout lire...
d'avance merci à vous, et n'oubliez pas que la vie est belle malgré tout !
Bonjour Cécile, désolée de te souhaiter la bienvenue au club des myofasciiite. Je pense que le mieux que tu puisses faire et de prendre contact avec l’association E3M. Tu auras à faire à des personnes compétentes et qui sont également touché par la maladie. De plus en te faisant connaître cela permet de recenser les cas ce qui donnera plus de poids pour faire reconnaître cette maladie et permettre ainsi d’être tous loger à la même enseigne ce qui n’est malheureusement pas le cas aujourd’hui suivant les régions de résidence.
Voici le lien : Association Entraide aux Malades de Myofasciite à Macrophages
http://www.myofasciite.fr/?page=ca
Tu trouveras également un tas d’info, alors n’hésite pas !
Bon courage
myo
merci pour ta reponse, mais laquelle de ces personnes contacter ? directement la présidente ?
Bonsoir Cécile,
Contact soit la présidente ou la vice présidente, elle pourront t'orienter ensuite si besoin vers d'autre membre de l'association.
Elles sont très sympas alors n'hésite pas!
myo
pour l'instant cela va avec les rayons et lundi je pars en Italie avec ma compagne, ma fille et mon petit-fils de 5 ans.
Bonjour,
J'ai été diagnostiqué myo en avril dernier après des mois de fatigue intense, de douleurs dans tout le corps, de migraines, etc... Je suis mariée à un super mec mais je ne suis pas sure qu'il comprenne bien toutes les souffrances que j'endure. J'ai toujours été super active et j'essaie de continuer à faire comme avant la maladie. Seulement, j'ai de plus en plus de mal à y arriver et, n'ayant plus de vie sociale, je déprime de plus en plus. Je n'ai personne avec qui parler de ma maladie. La sécu m'a mise en invalidité 2 catégorie et j'attends le résultat de ma demande d'AAH (qui m'avait été refusé alors que le diagnostic n'était pas connu et que j'ai renouvelé en mai dernier). Comment faire pour contacter E3M, faut il adresser un mail à l'une de personne dont les coordonnées figurent sur le site ? J'espère que j'aurais des réponses car moralement, c'est difficile. Merci d'avance
Bonjour Vero,
Pour contacter les personnes d’E3M base-toi aux coordonnées qui sont sur le site, soit par mail ou par téléphone selon la personne joindre. N’oublie pas que nous sommes en période de vacances, il se peut qu’il soit difficile de les joindre.
C’est normal d’avoir des baisses de moral. C’est une maladie difficile à vivre car en apparence elle ne se voit pas et l’entourage ne comprend pas toujours. Dans la tête nous sommes toujours la même personne mais notre corps nous rappelle sans cesse que Non.
Quand une personne est touchée par la myofasciite, c’est toute la famille proche qui est touché par la maladie et par conséquent le conjoint(e), les enfants souffrent également. C’est pourquoi le moral est primordial. Vouloir être et faire les mêmes choses qu’avant ce n’est pas possible il faut vivre au rythme que nous impose cette maladie et surtout garder le moral.
Courage Véro et n’hésite pas à venir .
bonjour myo
je te remercie du fond du coeur de m'avoir répondu. Si tu savais à quel point çà fait du bien d'avoir quelqu'un avec qui discuter de ce problème même par clavier interposé. Je suis de plus en plus fatiguée en ce moment et je crois que je vais aller voir mon medecin car cela fait 2 fois que j'ai comme une pointe au coeur. Je ne sais pas si cela peut être attribué à cette foutue maladie mais au cas ou ! j''aimerai tellement être capable de me remettre à travailler et avoir une vie sociale. Ca me manque terriblement. En plus, les quelques relations que j'avais conservé ne me contactent plus depuis que je leur ai parlé de ma maladie : on dirait qu'elles ont peur que ce soit contagieux. Dis moi, toi qui as l'air d'être au courant de beaucoup de choses, tu peux peut être me renseigner. J'ai fait une demande à la mdph de l'aah, penses tu qu'elle puisse aboutir (je n'ai que 400€ d'invalidité). As tu connaissance d'autres malades dans ce cas ? Merci de ta réponse. Cordialement. Véro
Bonsoir Véro,
Effectivement tu devrais voir ton médecin au sujet de c’est pointe au cœur car certain myo au des faiblesses sur cette partie du corps mais cela peut être aussi de l’angoisse ou un effet secondaire d’un médicament quoi qu’il en soit ton médecin sera le mieux placé pour te répondre.
Malheureusement quand une personne est touchée par une maladie avec un grand M la majorité des amis s’en vont et cela pour de multiple raison. Tu as celle qui souffre de voir la personne aimé malade, d’autre qui ont peur de nous fatigué, certains ont peur d’être maladroit et d’autres voir une personne tombé malade leurs montre que demain eux aussi pourrez tomber malade. C’est vrai que c’est dur car c’est pourtant dans ces moments là que l’on a besoin d’eux.
Au sujet de l’AAH, là, cela peut être le parcours du combattant. Ton dossier doit être en béton avec des justificatifs de spécialiste, de ton médecin traitant et même avec cela il peut être rejeté (Je suis passée par là). Si malheureusement c’était le cas, il ne faut pas hésiter d’aller jusqu’au tribunal de l’incapacité. Si cela venait être accepté tu pourrais sous couvert d’avoir été reconnu invalide à 80% + suivant les revenus du foyer (celui du conjoint) percevoir le complément soit 359 €.
Je te souhaite beaucoup de courage mais ne baisse pas les bras. Et pour le bien être de ton couple garde le moral et si besoin montre lui le site d’E3M il explique bien la maladie.
Courage…….
myo
Bonjour à toutes.
Je rejoins la communauté des Fibromyalgiques.
Diagnostiquée Fibro il y a un mois, j'ai attaqué le parcours de la combattante.
Vaccinée dans le cadre de mon travail il y a 16 ans,(Ironie du sort, c'était un CDD de...3 mois) j'ai tout mis en place pour aller au bout des examens.
Acceptez vous de m'acceuillir dans votre blog?
Bien amicalement.
Vivianne
bonjour Myo,
je reviens vers chez toi pour te faire un petit coucou et te donner de mes nouvelles.
Je suis tj en attente à MONDOR. La biopsie musculaire avait montré une hyperplasie lymphoïde associée à une vascularite. Entre temps, j'ai eu des analyses positives à lyme + ses co-infections. Cela peut correspondre au resultat de la biopsie.
J'ai fait mes test neuropsychologiques à mondor : l'atteinte cognitive est bien là : syndrome de déconnexion interhémisphérique et beaucoup de troubles de mémoire de travail, visuelle, planification etc... de plus ils m'ont trouvé un appauvrissement des fibres de connexion interhémisphériques : Démyniélisation??????
par rapport à l'année dernière ces tests se sont un peu améliorés vu que je suis sous antibio (je fais des cures depuis 10 mois pour lyme), peut être que les antibios agissent à ce niveau.
Le professeur AUTHIER devait me reprendre mon muscle pour voir s'il ne trouvait pas de l'alu car les résultats des tests montraient une atteinte à l'alu aussi. voilà pour les nouvelles, je me devais de venir t'en informer. gros bisous myo et bon week end.... katoue
Bonjour Vivianne,
Désolée de répondre un peu tard mais actuellement je fais de nouveau un séjour dans un centre de réadaptation à l'effort et je ne suis là que le week-end.
Je te souhaite la bienvenue !
Je suppose que le diagnostique de fibro, c'est en désespoir de cause . Le médecin n'ayant rien trouvé qui pouvait justifier ton état c'est rabattu sur la fibro.
As tu eu une biopsie ? Car il faut bien savoir que la fibro et la myo sont très proche. Certes savoir que tu as un myo plutôt qu'une fibro ne changera pas grand chose sur le traitement mais par contre:
1- plus le nombre deviendra important de myo, plus les chances de se faire entendre grandira.
2 - Être myo semble être du a un gêne, ce qui implique le risque de voir son enfant de développer la même maladie en recevant un vaccin a base d'alu.
Quoiqu'il en soir bon courage et à bientôt
Myo.
Bonjour Katoue,
Je suis contente d'avoir de tes nouvelles, c'est sympa de venir me tenir au courant.
Bon tu as décidé de nous faire la totale? Tu peux dire que tu ne fais pas les choses à moitié.
Et comment vas tu aujourd'hui ? Le moral sa va ? Les médecins sont ils confiant concernant la Lyme? As tu une nouvelle date pour Mondor? J’espère que tu ne gardera pas trop de séquelle de la Lyme. Donne moi de tes nouvelles, cela me fais plaisir!
Courage !!!!!!!!!
Bisou et bon week-end à toi aussi ( la semaine je suis à hôpital, je ne peux donc pas répondre)
myo
Bonsoir Myo
Merçi de m'accueiller dans la communauté.
Je suis au début du parcours et pas encore à la biopsie qui aura lieu, je l'espère en janvier.
Je prépare mon CPV (Curiculum Parcours de Vie)et le poste vite afin qu'on se connaisse un peu plus.
Côté moral....j'ai le mors aux dents et...ca va assez fort.(Ok faut le dire vite mais je commence à prendre le dessus sur la co-locataire de mon corps..)
Bon week end détente.
Bises
Vivianne
Bonjour Vivianne,
En ce moment je suis là que 48 h car le reste du temps je suis dans un centre de réadaptation à l'effort afin de préserver le reste d'autonomie qui me reste.
C'est bien de garder le moral, c'est important ! Si tu as besoin de conseil et si ils sont de mon ressort n'hésite pas.
Bon week-end!
myo
bonjour Myo,
tu connais le lyme?
cela fait presque un an d'antibio, mais les douleurs musculaires sont rebelles au traitement. le bénéfice : mes troubles cognitifs se sont améliorés. là je suis contente!
sinon je revois authier le 04 avril en consultation. Il devait me reprendre mon muscle pour mettre en évidence une éventuelle trace d'aluminium. Lui m'a dit on peut avoir lyme et aussi une atteinte à l'alu. charmant!!! comme tu dis! je ne fais pas les choses à moitié!!! gros bisous myo
Bonjour Katoue,
Tant mieux si tu as un léger mieux avec un peu de chance 2013 sera une meilleur année pour toi et quand définitif on ne te trouvera pas la myo et que tu te sortes de ta Lyme (saleté de tique).
Tiens moi au courant!
En attendant je te souhaite une bonne et heureuse année 2013.
Bisous
Tout mon soutien à vous, j'ai également une maladie orpheline "La myasthénie" donc je sais plus où moins ce que c'est que de souffrir au quotidien, en tout cas il faut beaucoup de mental, et j'éspére que vous tenez le choc, les petits plaisirs de la vie peuvent nous maintenir positifs !!
Merci Fabien de ton soutien . C'est vrai que chaque petits plaisirs apportent beaucoup, il est dommage de s'en rendre compte que quand la maladie ou autre nous touche.
courage à toi!
Myo
j'ai lu et très émue de vos tristes messages, de vos souffrances etc.....je prierai pour vous toutes et tous, manou
Merci c'est gentil !!