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myopathie

  • 2010 , Vivre avec la Myofasciite à macrophage

    Aujourd’hui je profite de la sortie du livre : Quand l'aluminium nous empoisonne, Enquête sur un scandale sanitaire de  Virginie Belle pour exprimer mon agacement et faire le bilan en 2010 de : Vivre avec la Myofasciite à macrophage

     

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    Extrait : Le Mot de l'éditeur : Quand l'aluminium nous empoisonne 

      

    Quel est le point commun entre l’eau du robinet, le fromage, les biscuits, les crèmes nourrissantes, le fond de teint, le rouge à lèvres, les déodorants, le lait en poudre, les vaccins, les œufs ?


     Tous ces produits contiennent de l’aluminium. Une substance nocive, révèle cette enquête exclusive et exhaustive.

     

    L’auteur a rencontré des témoins qui pour la première fois brisent la loi du silence.
    Cette enquête s’appuie aussi sur les conclusions récentes des plus grands spécialistes de la santé : le Comité consultatif mondial de l’OMS, les recherches de l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé, du Comité supérieur d’hygiène publique de France, de la Direction générale de la santé, et de nombreuses études scientifiques internationales.

     

     

     Pourquoi mon agacement :

     

    Depuis la sortie du livre, je lis beaucoup d’article tel que : Les vaccins sont indispensables... mais pas inoffensifs  , ce qui m’irrite, c’est cette impression dans les articles que c’est un fait nouveau, que c’est maintenant que l’on fait cette découverte.

    -          Tiens donc l’aluminium est dangereux ?

    Comme si avant la grippe A (H1N1) les effets secondaires n’était pas connu. Si je devais trouvais un point positif à cette mascarade de pandémie de H1N1, c’est le réveil sur les vaccins. Au moins aujourd’hui la planète a pris conscience que la vaccination n’était pas sans danger. C’est pourquoi je continue à dire que la vaccination devrait être au cas par cas.

     

    Malheureusement l’être humain a tendance à vite oublier. Cette faculté d’oublie, nous sera fatale.
    Souvenez-vous des mots de  notre président lors de la table ronde qui a eu lieu le Lundi 26 octobre 2009.

     

    Extrait  de la note : S.O.S Sauvons nos labos. Ici 

      

    - Vos entreprises sont toutes prospères, nous nous en félicitons. Les industries de santé, le secteur pharmaceutique en Particulier, vont pourtant connaître dans les cinq années à venir la période sans doute la plus difficile de votre histoire. Difficile parce que vous aurez à faire face à l'expiration des brevets des médicaments les plus vendus, les revenus de vos entreprises vont pour certains d'entre vous baisser de 20, 30, voir 40% ! C'est une chute historique et donc un bouleversement qui vous attendent. Etc.

     

    C’est pourquoi, aujourd’hui nous voyons apparaître un vaccin pour ceci, un pour cela, car les laboratoires misent tout sur les vaccins. Pas de perte de brevet = Pas de perte d’argent.
    Et pour ceux qui l’ignorent  François Sarkozy frère de notre président  est Vice-président de Bio Alliance Pharma.
    Alors vous comprenez pourquoi son inquiétude ?

     

      

    Vivre avec la Myofasciite à macrophage en 2010

     

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    Pour ceux qui ne le savent pas, je suis atteinte de Myofasciite à Macrophages (myopathie inflammatoire acquise) classée dans les maladies rares.

     

    Les symptômes de cette maladie se manifestent sur les plans physiques (douleurs musculaires et articulaires) et neurocognitifs (mémoire, attention, concentration), avec une asthénie importante.

     

    Aujourd’hui, je pourrais me comparer à une vieille batterie de téléphone portable qui se décharge de plus en plus vite mais avec un  temps de charge de plus en plus long.

    Il faut vivre avec la myofasciite pour s’apercevoir que chaque tâche que nous faisons : pensé, réfléchir, manger, marcher etc. utilisent une quantité d’énergie alors j’arrive à être un peu opérationnelle 1 ou 2 h le matin, puis je décline sur tous les plans…

     

      

    Difficultés physiques

     

    Les douleurs musculaires et articulaires sont très présentes, et ses douleurs empirent au fur et mesure que la journée avance.

     

    Toutes les tâches de la vie quotidienne sont devenues une galère, c’est pourquoi en 2010, je suis obligée de faire appel à un prestataire de service.

     

    Depuis le dernier bilan mis en 2008 sur mon blog, j’ai du faire installer «un  monte charge » pour me rendre à l’étage de ma maison que j’utilise les  jours insupportables.

     

    Il y a encore 1 ans, je pouvais m’évader en réalisant des objets manuels, là ce n’est plus possible. Les douleurs ainsi que la fatigue que cela me provoquent  sont tellement importantes que je ne prends plus aucun plaisirs.

     

    Faire les courses (donc marcher, rester debout quelques temps, porter des sacs,…) est devenu irréalisable malgré l’aide d’Esméralda (le petit nom de ma troisième jambe) et pourtant j’aie la carte d’invalidité qui me permet de ne pas trop attendre aux caisses, cependant, je n’aime pas trop l’utiliser car il faut entendre les réflexions des personnes valides. Pour eux l’handicap, c’est forcement associé au fauteuil roulant.

     

     

    Difficultés neurocognitives

     

    J'ai de plus en plus souvent les idées confuses, des difficultés d’attention, de compréhension de consignes, de mémorisation… Je suis beaucoup plus lente à réfléchir, il m’est très difficile de me concentrer.
    En fait, j’ai l’impression que maintenant c’est surtout ces troubles neurocognitives qui s’aggravent.

     

    Par exemple :

     

    Je n’arrive plus à lire que de tout petit article. J’ai des problèmes de compréhension, je ne me souviens pas de la page précédente si bien que je dois relire  à chaque fois la même page.

    Il m’arrive même de réfléchir longtemps avant de pouvoir épeler mon nom, de prendre la calculatrice pour additionner 2+2, de prendre le dictionnaire pour chercher l’écriture d’un simple mot,


    J’oublie ce que je suis en train de faire dès que je suis interrompue dans mon action (par ex, imaginez le résultat quand je  mets quelque chose sur le feu, quand j’arrive à la caisse d’un magasin et que d’un seul coup je ne sais plus ce que je dois donner comme argent …).


    Difficulté à me rendre (orientation) dans un lieu qui pourtant m’est familier.

     

      

    Asthénie

     

    La fatigue ne me quitte plus, je suis épuisée. Recevoir ou aller chez des amis, aller au cinéma, sortir, n’est plus possible…. Je n’ai plus de loisirs… Et de moins en moins de relations sociales…. Et quand je sais que je vais recevoir des amis, sortir …. Je dois plusieurs jours avant me reposer afin d’avoir suffisamment d’énergie. Heureusement que je prends un traitement pour la narcolepsie, traitement à dose de cheval pour rester éveillé car sinon je dormirais toute la journée. Eh oui, il n’y a pas que le vaccin du H1N1 qui provoque de la narcolepsie.

     

     

    Depuis le déclenchement de la maladie, c’est rajouté un trouble de la diffusion gazeuse. Malgré une bonne capacité pulmonaire, l’oxygène ne passe qu’à 50%.  Inutile de rappeler que le corps a besoin d’oxygène pour fonctionner.

     

    C’est pourquoi, à partir du 10 octobre et ce pendant 1 mois complet, je vais devoir vous laisser pour une hospitalisation afin de suivre une thérapie de réadaptation à l’effort.
    J’espère  que ce long séjour me permettra soit de récupérer un peu de mon autonomie ou à défaut de stabiliser mon état de 2010.

     

    Voilà en ce qui me concerne les Conséquences de cet adjuvant : L’hydroxyde d’aluminium.


    Je rajouterais pour que les laboratoires puissent économiser sur la fabrication des vaccins, sachez que je coute minimum 2000€ par mois à l’état. Sachant qu’ils se diagnostiquent en moyenne 6 myofasciites et de tout âge tous les 10 jours en France, je vous laisse imaginer combien nous coutons. Mais entre nous, si la  somme parait importante, elle reste  ridicule par rapport à ce que nous a pris cet adjuvant : L’hydroxyde d’aluminium.

     

    Plus d’info sur la Myofasciite à macrophage : ici

     

     

    Alors pendant mon absence, prenez soin de vous.  Ne prenez aucune info pour de l’argent comptant, faites toujours vos propres recherches.

     

     (Même si je ne cautionne pas la destruction des biens d’autrui), un soutien aux faucheurs d’OGM qui sont actuellement jugés.

     

     

    A dans 1 mois !

     

  • Jamaisdirejamais.tv

    Aujourd'hui, je vous présente :

    Jamaisdirejamais.tv,

    la première Web TV lancé  par l'AFM qui donne la parole à ceux qui souhaitent que leur histoire donne du grain à moudre aux internautes et fassent évoluer notre regard sur la société !

    A découvrir!

  • DECRYPTHON 2009

    Aujourd’hui, je viens vous présenter un programme appelé :

    DECRYPTHON 2009

     

    C’est un programme qui va permettre de traiter 2280 protéines humaines sélectionnées dont on ne connaît pas bien le rôle dans les myopathies, les testant en trois dimensions, deux à deux.

    Sur chaque paire, une protéine sera figée et la seconde, grâce à la puissance de calcul, sera testée sous différentes configurations spatiales.

    Plusieurs dizaines de siècles seraient nécessaires pour ces calculs à l’échelle d'un ordinateur individuel.

     

    Chacun d’entre nous a la possibilité d’aider la recherche dans les maladies neuromusculaires sans dépenser un centime, après s’être inscrit, il suffit juste d’installer le logiciel sur votre ordinateur et pendant la veille de celui-ci, il calcul sans que cela ne réduise sa performance.

     

    Le partage de calcul entre 150 000 internautes solidaires via le World Community Grid permettrait de réduire ce délai à environ un an.

     

     

    En savoir plus : http://www.decrypthon.fr/ewb_pages/p/presentation.php

     

    Inscription : http://www.decrypthon.fr/ewb_pages/i/inscription.php